«Чаще всего родители просто не знают, что им делать с больным ребенком»

Детской выездной паллиативной службе Марфо-Мариинского медцентра «Милосердие» в октябре исполнилось 10 лет. Во Всемирный день хосписной и паллиативной помощи с ее заведующей Натальей Владимировной Беновой мы поговорили о том, как служба начинала свою работу и какую помощь оказывает тяжелобольным детям и их семьям сегодня.

Как появилась служба, почему пришло понимание, что она нужна?

– Она возникла из необходимости помочь. За поддержкой в Обитель обратилась женщина с тяжелобольным мальчиком, они приехали из Башкирии и им было негде жить. От кого-то они узнали, что в Обители им могут оказать помощь, и мама пришла к настоятельнице игумении Елисавете. С этого момента и началась наша работа

Постепенно количество пациентов росло, и мы понимали, что нужно расширять и штат сотрудников, чтоб эту помощь оказывать.

Когда мы начинали, в стране вообще не было похожего опыта. В Москве работала только одна государственная служба. Черпать информацию можно было только из зарубежных источников, но применить этот опыт у нас было не так-то просто: есть существенные отличия в работе социальной сферы и в менталитете. И практически вся наша служба шла собственным путем, методом проб, к тому, что есть сейчас.

Как менялся состав специалистов за эти годы?

– У нас сразу была медицинская составляющая и социальная. Работали врач, медсестра, специалист по лечебной физкультуре, сиделка, психолог. И с самого начала нам помогал священник.

Но каждый специалист работал в одиночку. Сейчас в службе более 20 специалистов.
Семьи очень быстро стали узнавать о нас через «сарафанное радио». Росло число детей и семей, которым мы помогали, соответственно, увеличивался штат сотрудников. Когда мы начинали, в Москве действовала, помимо нас, только государственная паллиативная служба в Солнцево, но они не оказывали социальной помощи, поэтому спрос на наше сопровождение был большим.

Сколько у вас сейчас подопечных?

– Всего около 100 семей, где есть дети с неизлечимыми заболеваниями. Часть из них находятся под постоянным кураторством специалистов всей службы, к кому-то мы выезжаем эпизодически по запросу семьи.

И еще у нас есть список детей, которым исполнилось 18 лет. Как медицинское учреждение мы не можем уже наблюдать их, но психологи, социальные работники продолжают при необходимости им помогать.

Ваша служба оказывает не только медицинскую, психологическую помощь, но и в целом помогает семье, например, продуктами?

– Да, у нас есть отдельный список семей, которым нужна дополнительная поддержка, и им мы отвозим продуктовые наборы, памперсы, пеленки.

Когда мы c врачом-педиатром или неврологом выезжаем впервые в семью, мы выясняем все ее потребности. Долго разговариваем, смотрим все на месте и дальше уже делаем выводы, чем можем помочь.

В дополнительной поддержке нуждаются очень многие родители, им нужно лечебное питание, расходные материалы – памперсы, пеленки, средства по уходу. Все это очень дорого, а тех, что выдает государство, не хватает или они не очень хорошего качества.

В чем главный запрос родителей чаще всего?

– Главная проблема в том, что родители часто вообще не знают, что надо делать с ребенком, они просто теряются. Они не знают, как его накормить, как правильно уложить, как от него отойти и с кем оставить. Появляются осложнения, боли, они тоже не знают, что с ними делать.

Обычная картина – когда мама кормит ребенка по два часа, он все выплевывает, давится. А его просто надо начинать кормить через назальный зонд или гастростому. От спастики появляются контрактуры, боль в суставах, но родители не в курсе, что есть специальные приспособления – ортезы, которые позволяют избежать осложнений.

Недавно с нашим педиатром мы приехали в семью и увидели очень худенького ребенка, у которого постоянно аспирационные пневмонии, позвоночник изогнут. Когда мы стали рассказывать, как ребенка можно кормить, уложить, как подобрать коляску, мама с бабушкой плакали: «Почему мы об этом раньше не знали?». А когда ребенку поставил гастростому, чтобы он питался полноценно, подобрали коляску, семья съездила отдохнуть, то потом до слез было приятно, что их жизнь налаживается и в семье наступило спокойствие.

Очень востребована помощь сиделок, сейчас их уже пять в службе. Нашим родителям очень нужно иногда оставить ребенка с человеком, которому они доверяют, и сходить по своим делам или просто отдохнуть. Мамы круглые сутки ухаживают за детьми, они все время в напряжении, и передышка им жизненно необходима.

Нужны на самом деле все наши специалисты. Хорошо, что врачи и медицинские сестры Детской выездной паллиативной службы «Милосердие» сейчас имеют возможность работать, благодаря средствам президентского гранта.

Есть большая потребность в психологической помощи.

И очень востребованы специалисты по лечебной физкультуре, которые занимаются правильным позиционированием ребенка, знают, как его правильно уложить, посадить. Это делает его мобильным, социализированным, если это возможно по состоянию здоровья, позволяет избежать множества осложнений.

Очень нужна помощь наших социальных работников. Они помогают семье в разрешении буквально всех проблем и вопросов. В организации праздников, оформлении опекунства над восемнадцатилетними детьми, закупке оборудования, установке пандуса в подъезде – практически во всем. Бывает, что папа ушел из семьи, а там может быть еще ребенок, подросток, например. И мама в растерянности, она не знает, как ей дальше жить.

Специалисты по социальной работе их сопровождают: посидят с ребенком, если маме нужно пойти оформить документы, либо сами займутся оформлением нужных бумаг.

Ваша служба чем-то отличается от других паллиативных служб?

– У нас не государственное учреждение, и поэтому нам неважно – есть у ребенка регистрация в Москве или нет, неважно даже какое гражданство. Главное, чтобы ребенок находился в Москве, дальше мы просто не имеем возможности выезжать.

Так как мы уже 10 лет работаем и накопили опыт, у нас уже есть очень хороший специалист по ЛФК, который занимается позиционированием детей. Умение правильно уложить, посадить ребенка, подобрать ему вертикализатор – это принципиально меняет качество жизни ребенка и всей семьи. И нашего специалиста часто приглашают другие службы для помощи или обмена опытом, а также к нам приходят врачи, медсестры из государственных служб, чтобы посмотреть, как это делаем мы.

Также в нашей службе работают православные христиане, и отец Дионисий, один из священников Марфо-Мариинской обители, обязательно общается с родителями и поддерживает, если от них есть такой запрос.

Много людей приезжают из регионов в Москву за помощью для своих детей?

– Да. В Москве находятся все главные медицинские учреждения федерального значения, и все тяжелые больные для консультаций приезжают сюда. Как правило, здесь снимают квартиры или покупают жилье. Когда понимают, что вылечить детей не получится, то благодаря интернету и общению друг с другом, родители потом находят нас и живут здесь ради получения профессиональной помощи.

Чего в Москве остро не хватает сфере паллиативной детской помощи?

– Нам бы очень хотелось, чтобы в роддомах, больницах, поликлиниках родителям тяжелобольных детей своевременно говорили, что им нужно обратиться в паллиативную службу. Наблюдаясь только в поликлинике и не получая специализированной помощи годами, наши дети, к сожалению, получают множество осложнений, которых можно было бы избежать. И вся семья страдает в такой ситуации.

За что Вы любите свою работу?

– Я уже в детстве знала, что хочу быть врачом-педиатром. И нашла себя в онкологии и паллиативе, мне это интересно. Нашим детям тоже должен кто-то помогать. Раньше они сидели по квартирам, стеснялись, были изгоями. Когда-то им уже нужно было выйти и стать полноправными членами нашего общества, и кто-то должен был им в этом помочь. Очень радостно наблюдать, как на глазах меняется жизнь семьи, когда у нее появляется поддержка и помощь профессионалов.