Сценка в метро: на маму с ребенком-колясочником долго смотрит женщина, не решаясь заговорить. Наконец, сердобольно наклоняется к маме: «Он у вас что, больной?» - «Побойтесь Бога, мой мальчик совершенно здоров!».
Дети, страдающие ДЦП, не владеют ногами, руками, лица может искажать гримаса. Некоторые неразборчиво говорят, могут вообще не уметь разговаривать. Они больны?
К сожалению, их невозможно вылечить. Облегчить состояние спастики, улучшить походку, отработать плавность речи возможно, но не вылечить.
При этом дети с ДЦП остаются детьми, жадными до новых впечатлений, игрушек и, главное – общения со всеми остальными детьми и взрослыми.
Если ребенок передвигается самостоятельно и хоть немного говорит, родители постараются создать ему все условия для игр и общения.
Но как общаются дети безречевые, не владеющие собственным телом, руками-ногами?
В Марфо-Мариинской обители милосердия уже несколько лет существует «Елизаветинский сад» – единственный в России детский садик для детей со средней и тяжелой степенью ДЦП. В этом садике стараются научить детей взаимодействию с окружающим (таким интересным) миром. Пусть с помощью жестов, если нет речи, с помощью взгляда и мимики, если не слушаются руки.
Знакомьтесь: Василий Корда, 8 лет. Очень умный, живой мальчик. Вася передвигается на коляске, любое усилие воли вызывает мышечный спазм в конечностях, органах артикуляции. Вася не может пользоваться ложкой, играть в мяч, ему трудно говорить. Но мальчик подвижный, с отличным чувством юмора и неистребимой потребностью добраться до цели.
Главный интерес Васи – компьютер. Мама как-то пожаловалась, что Василий «запаролил все ее аккаунты так, что пришлось обращаться к «ооочень умному» хакеру. Ко дню рождения Вася вместе с папой смонтировал фильм про маму. Незачем упоминать, что для мамы это был самый драгоценный подарок.
В последнее время Вася стал сочинять рассказы. Как это происходит у безречевого ребенка? С помощью близкого взрослого. Это могут быть родные люди и специалисты, знакомые с типом мышления мальчика.
Печатать получается очень медленно и отнимает у Васи много сил. К тому же теряется интерес к самому процессу сочинительства. Поэтому общение происходит так называемыми ассоциативными блоками, готовыми образами. Взрослый предлагает варианты, в сложных случаях ребенок набирает слово побуквенно.
В этом случае очень помогло бы устройство ай-трекинг с синтезатором речи. Принцип работы состоит в том, что устройство «запоминает» глаза человека, выделяет их из множества, и Вася мог бы с помощью взгляда разговаривать. С помощью ай-трекинга ребенок может взглядом составлять текст, а устройство преобразует текст в звучащую речь.
На приобретение для Васи этого устройства, соответствующей программы и планшета необходимо 350 тысяч рублей.
Пока сочинительство происходит с помощью системы PECS , сюжетных картинок и интуиции, чувства юмора взрослого.
Васины впечатления от знакомства с ай-трекингом:
Недавно ко мне приезжали специалисты по ай-трекингу. Это такой прибор компьютерный, который может превратить мой взгляд в речь, звучащую как у взрослого человека. Сначала я смотрел на экран, где были изображены круги. В это время устройство запоминало мои глаза. Потом были игры с мультиками: на автомойку приезжала машина, ее мыли пышной пеной, а я должен был глазами, то есть взглядом лопать мыльные пузыри. Я стрелял глазами! Было очень смешно!
Я немного устал, но рядом была моя мама. Она вся сияла, была в хорошем настроении.
И я подумал, что такой прибор обязательно надо взять с собой в новый садик. Я бы разговаривал там с утра до вечера! И еще я пел бы с мамой под гитару про казаков, вольную волю и каурых коней.