Помощь людям с редкими болезнями. Главное - успеть

04.03.2015
Помощь людям с редкими болезнями. Главное - успеть

 Международный форум, посвященный проблемам людей с редкими заболеваниями на котором рассматривались вопросы реабилитации инвалидов и помощи пациентам с орфанными заболеваниями, собрали руководителей общественных объединений инвалидов, зарубежных специалистов, представителей органов исполнительной власти столицы и регионов России. Среди ее участников были и сотрудники выездной службы паллиативной помощи детям при Марфо-Мариинской Обители

 В ходе конференции активно обсуждались вопросы бесперебойного обеспечения необходимыми для пациентов лекарствами. Как правило — достижений в этой области мало, считанные пациенты добиваются закупку государством жизненно необходимого дорогостоящего препарата только через суд. Если в крупных городах есть кое-какие возможности реабилитации, то в регионах пациент с редким заболеванием предоставлен зачастую сам себе. Отсюда — неумолимый рост смертности там, где ее при должном уходе и поддержке могло не быть.

 Директор выездной паллиативной службы Ксения Коваленок, присутствовавшая на мероприятии, поделилась наблюдением о том, что в оказании комплексной помощи людям с редкими заболеваниями существуют довольно острые проблемы, требующие как можно более срочного решения. Пациент с редким заболеванием сегодня – сирота системы здравоохранения, зачастую без диагноза, без лечения, без научных исследований: а поэтому – без надежды. Понятие о редкости заболевания не должно маскировать важность проблемы, которую представляют редкие заболевания для общественного здоровья.

 В ходе конференции поднимались и вопросы необходимости создания центров, профилирующихся на определенных заболеваниях. Возможно, в этом направлении созрела необходимость создания чего-то принципиально нового, или же, учитывая недостаток ресурсов, изменений в том, что уже есть. «В России хромает генетическая диагностика, - продолжает Ксения Коваленок, - вообще, развитие генетики у нас оставляет желать лучшего после прекращения финансирования бывшее Всесоюзной генетической лаборатории. Сейчас она функционирует, но финансирование все еще недостаточное». 


 Также директор выездной паллиативной службы при Марфо-Мариинской обители высказалась за необходимость создания единого реестра по заболеваниям каждого пациента. Врач, к которому попадает больной, заглянув в единую программу, должен понять – какое лечение ведется, помогает ли оно, узнать все о здоровье этого человека, куда бы он не обращался ранее. Это необходимо и для статистики, чтобы узнать об актуальности той или иной терапии. Все обязанности по помощи пациентов с редкими заболеваниями существующие центры могут распределить между собой, обмениваясь необходимыми консультациями. Другой вариант - создать новые специализированные центры, занимающиеся пациентами с редкими заболеваниями, исключая прикрепление данного больного к участковой клинике.

 «На этой конференции я поняла, что пассивности среди врачей – нет. Специалисты заинтересованы в получении максимальной информации по оказанию помощи людям с редкими болезнями. Все решения по лечению больные должны принимать вместе с профессионалами, ведущими их от момента установления диагноза. Сегодня этого нет, больные предоставлены больше сами себе и делают выбор не всегда в пользу грамотных лечебных центров, в том числе и за рубежом. Думаю, нужно искоренять такую практику, пациенты должны ощущать профессиональную поддержку от врача, к которому прикреплены. Несомненно, такой врач должен быть квалифицированным специалистом, при этом оказывать свою поддержку в рамках обязательного сопровождения, а не за личную оплату больного». 

 На сегодняшний день в России в регистре пациентов орфанных заболеваний – 12753 человека. Брать их под свою опеку, заниматься восстановительной терапией и реабилитацией обязаны субъекты РФ. Об этом сообщила Людмила Михайлова, эксперт комиссии по охране здоровья Общественной палаты. С 2013 года оказание медицинской помощи по редким заболеваниям включено в территориальную программу государственных гарантий.

 Елена Вербенина


Возврат к списку

© 2014-2016. Все права защищены.
Марфо-Мариинская Обитель милосердия.

СОКОЛ - Создание сайта
119017, г. Москва, ул.Большая Ордынка, д. 34
Телефон: 8-499-704-21-73
E-mail: mmom.pokrov@gmail.com