Специализированные подушки для тяжелобольных детей

Детям с неизлечимыми заболеваниями в больницах часто не могут помочь. Когда диагноз поставлен и пройден курс поддерживающего лечения, их выписывают домой. Детская выездная паллиативная служба при Марфо-Мариинском медицинском центре оказывает поддержку таким семьям. Под наблюдением службы находятся дети с такими тяжелыми прогрессирующими заболеваниями как мукополисахаридоз, буллезный эпидермолиз, тяжелые формы ДЦП, СМА (спинально-мышечная атрофия), синдром Ретта, вегетативное состояние после утопления и черепно-мозговых травм, онкологические заболевания и др.

Одной из самых востребованных услуг у родителей тяжелобольных детей является помощь инструкторов ЛФК . Инструктора ЛФК в первую очередь занимаются обучением родителей правильному позиционированию и перемещению тяжелобольного ребенка. Правильное положение ребенка в кресле, коляске, вертикализаторе обеспечивает профилактику деформаций и вторичных осложненией, а также уменьшает болевые ощущения у малыша.

Сейчас мы ищем средства - 124 800 рублей - для приобретения 6 видов подушек (разной формы и размеров), чтобы обучать родителей правильному позиционированию ребенка. 

Благодаря помощи и участию волонтеров мы стараемся обеспечивать семьи специальными индивидуальными "укладочными" подушками. Эти подушки помогают ребенку комфортно, с наименьшими болевыми ощущениями, лежать в кровати. В первую очередь они разработаны для детей в "тяжелом" состоянии. Как правило это дети, которые не могут сидеть.

В службе также много детей, которые передвигаются на колясках, учаться в школах, посещают различные мероприятия. Для них очень важно подобрать максимально правильное и комфортное положение в коляске, кресле. Особенно, для малышей. И еще обязательно обучить родителей правильному позиционированию, показать насколько это нужно и важно для ребенка. Когда родители сами понимают и видят как правильное положение головы, спины влияет даже на восприятие у ребенка, - они осознают важность и необходимость в обучении и использовании специальных "укладок". Ведь, здоровому человеку сложно представить как это сидеть в одной, неправильной позе в течение нескольких часов.

Мы бы очень хотели приобрести специальные вакуумные фиксирующие подушки BodyMap для обучения родителей правильному позиционированию ребенка в кресле, коляске. Особенно актуально такое обучение для родетелей детей с диагнозом СМА (спинально-мышечные атрофии). У нас в службе есть дети с таким диагнозом, также наши специалисты консультируют и обучают родителей детей со СМА из разных регионов России один раз в месяц на "Клиниках СМА", которые проходят в Марфо-Мариинском медицинском центре "Милосердие". А, это значит что Ваша помощь поможет и многим родителям с детьми из регионов облегчить состояние ребенка, улучшить его качество жизни.

Спасибо огромное за Ваше участие!