Подарим тяжелобольным детям зимний семейный праздник!

Под постоянным наблюдением специалистов Детской выездной паллиативной службы «Милосердие» сейчас находятся 50 детей (от 0 до 18 лет) с неизлечимыми заболеваниями. Врачи, медсестры, инструкторы ЛФК, сиделки, психологи, специалисты по социальной работе, священник регулярно приезжают в семьи, чтобы помочь им справляться с тяжелыми заболеваниями детей.

Однако таким ребятам в первую очередь важно общение.
На праздниках, которые организуют специалисты Службы, дети общаются как со сверстниками, Изначально идею с праздниками и мероприятиями мы придумали именно для них. Сейчас праздника и и выездные мероприятия посещаю не только дети с диагнозом СМА, но и с другими неизлечимыми заболеваниями.

Когда у нас был первый большой праздник, мы поняли, что, несмотря на то, что мероприятие детское, оно важно для всей семьи (родителей и братьев и сестер тяжелобольных детей). Ведь это возможность общения и смены обстановки, которые действительно меняют качество жизни ребенка и его семьи.

Родители детей с ОВЗ часто живут с огромным чувством вины, считая, что именно на них лежит вся ответственность за болезнь ребенка. Забывая о себе, не заботясь о себе, не позволяя себе отдыхать и радоваться, родители всё время внутренне наказывают себя. 

Мама ребенка с ОВЗ не разрешает себе радоваться и жить полной жизнью, потому что общество на даёт ей право на радость, не позволяет вообще думать о себе. Она приходит к врачу, к разным специалистам, а те интересуются только ребенком, каждый дает рекомендации, выполнение которых отнимает у мамы по несколько часов ежедневно - утром, днем и вечером. 

Если семья живет активно, если она "включена" в реальность, то на вину, уныние и времени не будет! Можно отправиться в театр, в зоопарк, сходить к подруге на свадьбу... как только снимаются психологические ограничения, найти техническое решение проблемы, отыскать, кто может помочь, в миллион раз легче. 

А, праздники и выездные меропрития - это сразу целый комплекс впечатлений, эмоций для всей семьи.

Два года подряд мы с Вашей помощью собирали средства и организовывали праздники для маленьких подопечных Детской выездной паллиативной службы.

Дети и взрослые всегда очень ждут этих мероприятий. Постоянно звонят, спращивают будет ли праздник в этом году. 

Все праздники и мероприятия организуют наши специалисты по социальной работе с помощью психологов службы.

Мы стараемся придумать что-то интересное и новое для детей и родителей каждый раз, угостить всех чем-нибудь вкусным.

Одновременно с отдыхом и возможностью общаться  с родителями и детьми работают психологи в неформальной, дружественной атмосфере. С сибилингами (здоровые братья и сестры тяжелобольных малышей) занимается игровой терапевт.  

Для семьи тяжелобольного ребенка, - это другой мир. 

Мы мечтаем организовать большое праздник или меропритие в феврале 2019 года. Хотим чтобы мамы и дети радовались, общались с друг другом и со специалистами в непринужденной атмосфере. Ну, и, конечно, участвовали в мастер-классах, вкусно поели. 

Для этого нам нужно собрать средства на закупку еды, материалов для мастер-классов, оплатить артистов.

Служба существует на благотворительные средства и гранты. Поэтому Ваша помощь неоценима для маленьких подопечных службы, их семей и сотрудников!