«В паллиативной помощи главное – выстроить доверие»

Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинской обители оказывает помощь детям с тяжелыми, неизлечимыми заболеваниями и поддерживает всю семью, где живет такой ребенок. Сопровождение семьи с больным ребенком – это работа слаженной команды специалистов, где есть врачи, психологи, медицинские сестры. Один из важных участков работы – лечебная физкультура. О том, как работают инструкторы ЛФК – мы поговорили с Ольгой Фирсовой.

Помощь каждой семье и ребенку очень индивидуальна

Ольга работала менеджером, хотя ранее получила медицинское образование по специальности «медицинская сестра». Однажды коллега пришла к ней в гости с дочкой, которая имела проблемы со здоровьем. Девочка не ходила, передвигалась необычно, прыжками, и почти не разговаривала. Тогда Ольга почувствовала, что очень хотела бы заниматься с такими детьми. В дополнение к имеющемуся образованию она окончила курсы массажистов и пришла работать в Марфо-Мариинскую обитель, так как  хотела работать именно в православной организации. Сначала трудилась в Детской выездной паллиативной службе медсестрой, чуть позже начала работать инструктором ЛФК. Предварительно Ольга прошла необходимое для специалистов по лечебной физкультуре обучение, принимала участие в семинарах по правильному перемещению и позиционированию, училась работать именно с тяжелобольными детьми.

Сначала курсы массажа и реабилитации в паллиативной службе дети получали два или три раза в год. Но постепенно специалисты заметили, что такой подход не приносит должного результата.

«Работая курсами, мы очень мало помогали на самом деле, - рассказывает Ольга Фирсова, инструктор ЛФК Детской выездной паллиативной службы. - Семья получала курс реабилитации, а потом на несколько месяцев оставалась без всякой помощи. И через несколько месяцев мы видели, что должного результата нет, потому что в течение нескольких месяцев специалисты не имели возможности реагировать на те изменения, которые происходили в состоянии ребенка. И мы решил поменять подход, сама жизнь подсказала, что он должен быть другим».

Сейчас инструкторы ЛФК помогают семьям с тяжелобольными детьми постоянно, не прекращая общение и взаимодействие. Ребенку подбираются необходимые технические средства, которые помогают ему правильно лежать, сидеть, удерживать в правильном положении ножки и ручки. Это важно, чтобы ребенок мог поиграть, пообщаться с другими членами семьи, а также для того, чтобы не усиливались деформации позвоночника. 

«Во время первого визита мы оцениваем возможности ребенка, смотрим его двигательную активность, обстановку дома, общаемся с родителями, - говорит Ольга. - Исходя из потребностей семьи, мы уже выстраиваем план действий. Стараемся услышать родителей, понять - что для них важно, чем мы можем им помочь. В каждой семье своя ситуация. Бывает, что у кого-то есть и коляска, и другие технические средства, но ими не пользуются, потому что они либо неправильно подобраны, либо не входят в лифт. И мы начинаем думать, что мы можем сделать в каждом конкретном случае и как помочь».

Когда ортопедические средства подобраны – важно проследить, как они используются родителями, как ребенок к ним адаптируется. Так как дети растут, меняются - важно своевременно все технические средства регулировать, проводить необходимую корректировку.

И в зависимости от двигательных возможностей ребенка ему подбирается двигательная активность. Составляется комплекс упражнений, который делает специалист, и в зависимости от ресурсов родителей, к этой работе подключаются и они.

«Важно, чтобы двигательная активность ребенка была ежедневной. Поэтому мы отрабатываем с мамой, что они с ребенком смогут делать самостоятельно. Плюс ребенка очень важно правильно перемещать, высаживать, укладывать. Так мы помогаем не только ребенку, но и членам семьи, ухаживающим за ним. При правильном уходе они экономят свои силы и здоровье, и в итоге повседневная жизнь семьи становится более комфортной для всех, - делится секретами успешной работы инструктора ЛФК Ольга Фирсова. - Нам важно понять, в какие моменты можно встроить активность ребенка в режим семьи, чтобы это всем было удобно. Потому что мы можем хорошо и правильно подбирать разного рода средства для ребенка, но если не отработать их использование с родителями в повседневной жизни - никакой пользы от этих средств не будет. И здесь большая работа заключается не только в подборе этих средств, но и в общении с родителями, с семьей. Важно доверие. Мы же по сути вклиниваемся в жизнь семьи, меняем режим, образ жизни. И каждая мама по сути становится членом нашей команды».

Паллиативная помощь и работа инструктора ЛФК возможны только в том случае, если родители и специалист нашли общий язык. Когда мама начинает прислушиваться, выполнять все рекомендации, тогда обязательно появятся и изменения. Но на выстраивание доверительных отношений уходят месяцы. Иногда мамы, находясь в депрессии, подавленном состоянии, не могут принять план действий, предлагаемый специалистами. Они ждут кардинальных изменений, например, хотят, чтобы ребенок пошел, хотя врачи, оценив состояние малыша, понимают, что это невозможно. И эффект работы зависит от всех специалистов, от командной работы. Психологи, врачи, инструкторы ЛФК, сиделки – важен вклад каждого. 

«В паллиативе не всегда, к сожалению, мы можем добиться принципиальных улучшений. Наша задача - сделать жизнь ребенка комфортной, безболезненной, помочь семье адаптироваться к ситуации, научиться полноценно в ней жить, - поясняет Ольга главную цель работы. - И я благодарна родителям за их доверие. Для меня счастье, когда они дают обратную связь – как ребенок спал, что изменилось в его состоянии. Тогда мы можем своевременно оказать помощь, реагируя на все изменения.

Наши подопечные детки, как правило, все время лежат. А с помощью укладочных и технических средств ребенок начинают сидеть, принимать вертикальное положение. В таком положении он уже может поиграть, пообщаться с другими членами семьи. Если ребенка удается посадить в коляску, мама начинает ходить с ним гулять с помощью сиделки. И потихоньку жизнь семьи меняется. Это очень большая помощь на самом деле. Если работа с семьей складывается, то изменения всегда есть, и это счастье». 

Так маленькая Вера, подопечная Детской выездной паллиативной службы, за несколько месяцев научилась удерживать позу, сидя в коляске,  довольно длительное время с минимальным количеством фиксирующих средств, хотя ранее с трудом удерживала голову. Теперь она сама инициирует общение с братом. И мама Веры отметила, что она наконец поняла ради чего был весь труд специалистов. 

«Такая оценка родителей для нас дороже всего, - говорит Ольга. - Очень ценно, когда они сами отмечают, что ребенок изменился. Потому что вслед за этим меняется жизнь всей семьи».

Команда инструкторов ЛФК Детской выездной паллиативной службы работает благодаря поддержке Комитета общественных связей г. Москвы и гранта Мэра Москвы. 

В службе есть и другие специалисты – врачи, специалисты по социальной работе, которые помогают детям только благодаря поддержке обычных людей. Тяжелобольным детям всегда нужны средства ухода, специальное питание. Поэтому очень нужна ваша помощь. Вы можете поддержать проект любой суммой.