В Марфо-Мариинской Обители прошел благотворительный праздник в пользу больных БАС

21 июня в Международный день поддержки больных с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) в Марфо-Мариинской Обители прошел благотворительный праздник в пользу службы помощи больным с БАС, функционирующей при Обители.

В этот день Обитель была украшена васильками, символизирующими нейрон (изменения в структуре которого вызывают БАС). А кроме этого василек — символ дня БАС, полюбившийся больным за его жизнестойкость. Букеты с васильками дарили всем желающим. 

Больные с диагнозом БАС, их родственники, а также все, кто проявляет искреннее участие к проблемам людей, столкнувшихся с этим диагнозом, были почетными гостями праздника. В покровском храме Обители Божественную Литургию в этот день совершил  епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон. После Литургии владыкой Пантелеимоном была отслужена панихида об упокоении всех, кто умер в результате заболевания БАС, которое на сегодняшний день является неизлечимым. 

Особым утешением для пациентов и их родных стала беседа с епископом Пантелеимоном о духовном смысле заболевания, которая состоялась после трапезы.

« Конечно, мы привыкли ходить, бегать, говорить. И вдруг лишиться всего этого – очень тяжелое испытание, - отметил владыка, - но есть святые, которые сознательно подвергали себя полной неподвижности. Один святой вечером вставал на молитву, поднимал руки и так стоял, пока солнце не начинало светить ему в лицо. Такая неподвижность помогала ему сосредоточиться, обратиться к Богу. Были святые, которые закапывали себя по шею в землю, избавляясь таким образом от воздействия страстей. Были святые, которые закрывали себя в каменных пещерах, не выходили оттуда, не видели людей. Очевидно, они делали это не потому, что были мазохистами. В этом отказе от видимого мира, они находили иной мир, соединялись с Богом, беседовали со святыми, Ангелами. Преподобный Серафим Саровский говорит, что если бы человек хотя бы немного увидел Царствие Небесное, он согласился бы всю свою жизнь провести с червями, которые ели бы его плоть, лишь бы не лишиться Царствия Небесного.

Если мы верим в Бога, то надо признать, что ничего с нами не происходит без Его воли. БАС – это болезнь, которая не зависит от человека. Есть такой способ научиться милосердию: если у тебя украли какую-то вещь, согласись с этим и пожертвуй эту вещь тому, кто ее у тебя украл. Если случилась такая болезнь, которая делает человека монахом, отшельником, подвижником, каким добровольно делали себя святые, если человек примет эту болезнь и пойдет по этому пути, перестанет цепляться за видимый мир, который все равно кончится, если он душой обратится к Богу, ему ничто не будет мешать пребывать в молитве все время. БАС – это не просто лишение человека радостей бегать, прыгать, болтать языком, слушать музыку. Это призыв обратиться к горнему миру. Этот человек — избранник Божий. Бог посещает его этой болезнью, чтобы сделать великими святым. Бог видит в нем какие-то свойства, которые могут уже здесь на земле сделать его примером для близких. Этот совет трудно принять, его можно принять только, веря в Бога».

На территории Обители также состоялась благотворительная ярмарка в пользу больных БАС, на которой можно было приобрести сувениры, поделки, сладости или просто внести пожертвование на проект, помогающий людям с данным диагнозом. Выручка от ярмарки составила более 60 тысяч рублей.

Врач-пульманолог Василий Андреевич Штабницкий, оказывающий при службе дыхательную поддержку пациентам, поделился буднями своей работы:

«Наша служба помощи больным с БАС при Марфо-Мариинской Обители является частью паллиативной службы «Милосердие». Мы работаем с пациентами на дому. Служба существует с 1 марта 2012 года. В нашу службу обратилось более 200 пациентов, далеко не все они – москвичи, многие живут просто в России. Из них порядка 90 пациентов прикреплены к службе. Мы проводим их наблюдение, осуществляем выезды, проводим общий осмотр состояния, медицинские исследования функции дыхания. Около 50 пациентов у нас находятся на респираторной поддержке. Пациентам безвозмездно предоставляется лечебное питание, кому необходимо- проводится питание через гастростому. При необходимости устанавливается гастральный зонд.

Мы никому не отказываем, но на получение дорогостоящих аппаратов ИВЛ у нас существует очередь, ведь данные аппараты приобретаются только при участии благотворителей. Если мы не можем, к примеру, приехать к пациенту во Владивосток, мы оказываем ему помощь удаленно. Даем консультации. Те, к кому можем выехать, оказываем осмотр, рекомендации, диагностику. В общем, стараемся пациенту всесторонне помочь.

Могу сказать, что с больными БАС врач учится состраданию. Пациенты очень тяжелые, они умирают. Я научился тому, как разговаривать с больными о смерти, как вместе с семьей принимать то или иное решение. Это заставляет как-то по-новому посмотреть на все. В нашей команде работают социальные работники, психологи, волонтеры. И каждый что-то привносит свое».

В завершении дня, посвященного людям с БАС, в беседке Обители звучала музыка П. Чайковского в исполнении ансамбля «NOHR-Квартет».

В такие дни больные получают утешение и поддержку, а остальные узнают о том, что такое сложное заболевание есть. БАС на слуху у большинства людей; о нем знают только те, кто столкнулся с ним лицом к лицу, кто носит эту болезнь в себе, либо страдает вместе с близким человеком. Нужно, чтобы о больных БАС узнали и услышали, чтобы мир понял, что помощь этим людям нужна.

Елена Вербенина