Служба помощи БАС. ВИДЕО

На православном портале о благотворительности и социальной деятельности miloserdie.ru опубликована видеопрезентация "Служба помощи БАС. Как работает в Москве единственная служба".

При Марфо-Мариинской обители милосердия существует выездная служба поддержки пациентов с боковым амиотрофическим склерозом (БАС).

БАС – это постепенный (но стремительный) паралич всех двигательных нейронов. У людей с этим диагнозом парализует руки, ноги, шею, нарушается речь, начинаются проблемы с глотанием, потом - с дыханием. У некоторых болезнь начинается с того, что вдруг начинает подворачиваться нога или внезапно повисает плетью рука. Кому-то неожиданно становится трудно глотать. С какой части тела БАС начнет свой необратимый ход, предугадать невозможно: все очень индивидуально. И, к сожалению, боковой амиотрофический склероз нельзя вылечить или остановить. Эту болезнь можно только облегчить. И сделать это должны близкие и небезучастные, потому что больные БАС полностью теряют контроль над собственным телом.

В России нет государственной программы, призванной помочь больным БАС. Для таких пациентов не организованы респираторные центры или службы помощи на дому. Попасть в хоспис больному БАС также практически невозможно: соответствующие учреждения на сегодняшний день могут (и в плане достойной помощи, и по части оборудования) поддерживать только раковых больных.

В 2011 году волонтер православной службы «Милосердие» Наталья Семина, в семье которой близкий человек умер от БАС, и врач-невролог НЦН РАМН Лев Брылев при поддержке «Милосердия» и Марфо-Мариинской обители инициировали создание Проекта помощи людям с БАС.

За четыре года служба помогла сотням больных в Москве, вошла в Международный альянс БАС, стала консультировать пациентов в регионах, ежемесячно проводить клинические встречи для больных и их родственников по вопросам, связанным с ходом болезни и возможностью помочь страдающим от БАС.

В 2015 году был также открыт Фонд помощи больным БАС «Живи сейчас», ориентированный на сбор средств для поддержки пациентов с боковым амиотрофическим склерозом.

Служба помощи БАС. Как работает в Москве единственная служба