Ольга Харькова: «Я больше не могу. Такое начало у большинства разговоров с родителями» (Ч. 2)

Выездная паллиативная служба при Марфо-Мариинском медицинском центре работает 8 лет. Каждый день команда специалистов в соответствии с графиком разъезжается по московским семьям, где родители растят детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Помощь специалистов позволяет многим семьям научиться жить полнокровной жизнью. Ольга Харькова, старший психолог, рассказала о том, как справляются со своими бедами подопечные Детской выездной паллиативной службы.

Последствия травмы
Все мамы больных детей травмированы. У травмированной личности очень много сил уходит на то, чтобы загладить травму, хоть каким-то образом залатать в себе, в своем сердце огромную дыру.

Поэтому, конечно, у родителей на многие вещи нет ни физических сил, ни психологических. Им иногда проще залезть в свою норку, сидеть там и силы ни на что не тратить.

Нам говорят иногда: «Да что вы с ними нянчитесь, они взрослые люди, могут сами сделать выбор». Не всегда могут, у них нет сил на этот выбор.

Чтобы справиться с болью, у них появляются свои защитные механизмы - кто-то становится более жестким, отстраняется от детей, некоторые мамы напротив становятся инфантильными, превращаются в маленьких девочек, которые ждут жалости.

Из всего этого надо как-то выходить. Мы не сразу бросаемся работать. Для этого существует понимание этапности. Когда психологи МЧС приходят к людям, они сначала спросят – вы ели, вы пили, может вам одеяло принести? И наша служба всем этим занимаемся.

Как бы семья не «хорохорилась», не старалась казаться достаточно благополучной для посторонних людей, там всегда есть проблемы. И к сожалению, мы ни об одной семье не сможем сказать, что у них все хорошо и им не потребуется наша помощь.

Эта семья либо скомпенсировалась быстрее, либо она не хочет показывать какую-то сторону своей жизни, но мы приходим и в такую семью и помогаем для начала хотя бы ребенку. Потом родители сами начинают открываться, появляются с их стороны какие-то запросы. 

В любой семье мы можем найти применение своим умениям и навыкам.

Есть города, где вообще не принимают особых детей
Если есть запрос из регионов, мы никому не отказываем. Для оказания психологической помощи используются средства президентского гранта для проекта "Социальный отдых и психологическая адаптация семей с тяжелобольными детьми к различным жизненным ситуациям и прежде всего к ситуации болезни".  Родителям тяжелобольных детей бывает очень сложно через себя переступить и о чем-то попросить. Потому что им и так очень больно, им много раз уже отказывали. И если еще раз услышать "нет" - будет в 10 раз больнее. Мы не можем отказать.

Мы же знаем, что могут засмеяться на улице. У нас есть города, где принимают особого ребенка, а есть города где не принимают особого ребенка.

Сейчас у меня идет переписка с одной мамой. Ее дочь - интеллектуально сохранная девушка, пошла учиться в колледж. И маме при девочке могут сказать: «Зачем ты с ней возишься, все равно она у тебя умрет, зачем ей учиться?». Говорят очень гадкие вещи. И семья с больным ребенком все время ждет со стороны внешнего мира чего-то очень болезненного. И важно помочь им выжить.

«Ой, Оля, я больше не могу», - с этого начинаются многие разговоры с мамами по телефону.
Что является признаком того, что работа наша сделана на отлично? Мы договариваемся с мамой, что мы, например, созваниваемся с ней по четвергам.

Вдруг она мне пишет: «Ольга Александровна, можно мы перенесем сегодня нашу консультацию, меня пригласили на свадьбу и мне нужно поехать купить платье».

И ей вроде неудобно, у нас же договорённость, а я думаю про себя: «Ура!». Ведь это человек, который еще полгода назад рыдал, не переставая, и не мог вообще отойти от ребенка. Она не знала, что с ней делать. Она мне говорила тогда: «Ей 3,5 года, она не говорит, она на ИВЛ. Мне сказали, что она все понимает. А что она понимает, я не знаю даже, чего она хочет». И мама сидела целыми днями рядом, санировала, ухаживала.
И вдруг оказывается, что можно читать книжки, можно пойти на прогулку, в гости, можно оставить ребенка с бабушкой, и это совсем не страшно. И даже поехать купить новое платье! А потом родить еще одного ребенка, здорового.

Мы с этой мамой вместе ждали генетического анализа - здоровый будет ребенок или нет. Мама сама боялась звонить в генетическую лабораторию, ждала, когда специалисты ей позвонят. И тут звонок в момент, когда мы с ней разговариваем. Я прошу: «Перезвони мне потом, пожалуйста». Перезванивает через 5 минут и плачет…. У меня все внутри опустилось. А мамочка говорит:«Все хорошо. Здоровая, девочка». Я говорю: "А что ты плачешь…" Она отвечает:«Муж мальчика хотел». Я говорю: «Позвони ему и скажи, что ребенок будет здоровый, и он будет счастлив». И у них родилась здоровая девочка.

И вот пошла нормальная жизнь. Да, ребенок на ИВЛ, да, в тяжелом состоянии, но жизнь другая.
Хорошо, что сейчас уровень просвещенности растет, а раньше про таких детей действительно, говорили - положите и не трогайте, и зачем кто-то приедет с погремушкой к нему, это только ножом по сердцу матери.
Кто-то и сейчас говорит: нам психолог не поможет. Хорошо, мы не будем помогать. Давайте мы с вашим ребенком лучше поиграем. Раз поиграли, два поиграли. И тут мама рядом села и сама заговорила.

Папы уходят не от детей
Переживают ли папы и мамы по-разному? Тут все зависит от того, какие социальные роли берут на себя мама с папой. У нас есть семьи, где папа и мама ухаживают за ребенком почти на равных. Но мама всегда, конечно, больше включается.

А иногда у мамы происходит абсолютное слияние с ребенком. Она проводит с ним все свое время, обучается максимальному количеству манипуляций. И папе она говорит: «Не трогай его, ты не умеешь, я все сделаю сама, ты не так просанируешь, трубку не так воткнешь, сделаешь больно». При этом забывая, что еще пару месяцев назад она точно также не умела ничего делать, и в больнице ее мог обучать этому врач-мужчина. У мамы включается такой механизм - раз я не могу сделать своего ребенка счастливым, значит, я буду страдать вместе с ним. Папа отстранен, ребенок для него становится чужим, мама не может в такой ситуации позволить себе какой-то радости, мама не может позволить себе любить папу, в семье же беда….

Мне иногда звонят и говорят: «Ольга Александровна, вам папа передает спасибо за то, что вы работаете с нашей семьей». А я просто сказала между прочим маме: «Может ты все-таки спать из детской кровати вернешься в супружескую? Дети вообще-то обычно спят отдельно, и ребенку так лучше».

У мамы весь мир закрывается на уровне ребенка, и туда бывает трудно достучаться. Папа остается одиноким. Он понимает, что в этой семье он никому не нужен, и он просто машина для зарабатывания денег. И папа уходит. Ведь приносить деньги можно и не живя в доме, где он не нужен. А все начинают еще при этом говорить: какой ты плохой, ты испугался больного ребенка. И мама начинает голосить: ты оказался таким гадким предателем. А папа тоже человек, ему хочется, чтоб его любили.

Не все уходят, конечно. Кто-то тянет семью и в такой ситуации, смиряется, кто-то уезжает жить на дачу. Но, поверьте, папы редко уходят от детей. 

И это тоже наша работа – прояснять, что там с папой. Я слышу периодически: «Все, я решила, я буду с ним разводиться. «Хорошо, - говорю. - Как жить-то будешь?». «Я пойду на работу». Начинаем вспоминать, что мама умеет. И мамы начинают печь пироги, маникюр делать, вязать. Но как только они начинают чем-то заниматься, реализовываться, уже и разводиться не надо. У папы сразу же появляется интерес к пирогам. Ребенок начинает себя спокойнее вести, потому что он тоже устал от мамы, которая над ним висит целый день и уже не знает, что с ним еще поделать. Как только появляется у всех свою жизнь, то появляется и место, где можно встретиться, пересечься и где всем будет хорошо

Мне рады
За что я люблю свою работу? Я недавно даже пост в фейсбук об этом написала. Я прихожу в семью – и мне рады. Представляете вы каждый день приходите на работу и вам там рады!

Вы звоните, а вам рады, вам улыбаются, вас ждут. К вашему приходу пекут пироги, дети начинают просыпаться, если перед этим спали.

Моя работа не только про то, что я эту радость несу, но и про то, что я эту радость получаю
И когда я слышу: «Оля, ты в любой момент можешь приходить», - мне приятно. Я понимаю, что это не просто слова. Или я прихожу, а мне мама говорит: «Оль, а она не спит». Хотя я знаю, что ребенок все время дремлет в основном, часа на три только просыпается. А я каждый раз прихожу, и девочка меня ждет, потому что знает, что я приду. 
 

Выгорают ли психологи? Еще как. Из-за интенсивности переживаний. Во время работы мы этого не чувствуем. Мы разговариваем, мы пьем чай, время летит незаметно. А потом я выхожу на улицу, и я понимаю, что у меня трясутся колени. Иногда я прихожу домой, сразу ложусь и просто сплю. Да, отдых нужен, и не просто отдых, а переключение на какую-то «вкусняшку», на то, что очень нравится делать.  Дача, храм… Но вернуться в детский сад, где я когда-то работала, в какое-то спокойное место – уже невозможно. 

Мы не все можем до конца понять
Родители, конечно, понимают, что они обращаются в Марфо-Мариинскую обитель, и тут работают верующие люди. Но к нам обращаются и мусульмане, и буддисты, и атеисты. Мы никому не отказываем, это наш принцип. От того, что за плечами стоит Мафро-Мариинская обитель, мне в некотором смысле проще. Я прихожу и нет смысла со мной разговаривать о том – есть ли Бог или нет. Я знаю, что Он есть. И я говорю всегда, что я в своей работе исхожу из того, что все волосы на нашей голове сочтены. Есть точка рождения и есть точка смерти. Когда ребенок уйдет - знает только Бог. А как будет между этими двумя моментами- тут очень много зависит от нас, от того, как мы будем жить. Да, можно трястись 24 часа в сутки, переживая, что ребенок умрет. Но он умрет в любом случае. Потому что умирают все. А можно в течение жизни заниматься старшими детьми, радоваться жизни, общаться с мужем. Что будет происходить в течение жизни зависит от человека.

Конечно, иногда хочется причинить счастье, но это не в наших силах, человек все выбирает сам. Я как-то со священником разговаривала, и он мне сказал: «Ты не знаешь, как хорошо для этого человека. Никогда не вмешивайся в разговор человека с Богом, будь рядом, твоя функция - поддержка».

Я только знаю и говорю, что если мы верим в Бога, то, значит, мы верим, что Бог есть любовь, и никто никого не наказывает. Просто, есть вещи которые мы не можем до конца понять. У ребёнка тоже своя жизнь, он не только родительский, он Божий, и он пришел сюда, в этот мир, со своей миссией.

Вы можете поддержать Детскую выездную паллиативную службу,
сделав пожертвование любого размера

Первую часть разговора с Ольгой Харьковой можно прочитать на нашем сайте.

Беседовала Юлия Сергеева