Ольга Харькова: Вера - один из важнейших ресурсов любого человека

В сентябре 2018 года Детской выездной паллиативной службе при Марфо-Мариинском медицинском центре "Милосердие" исполняется 7 лет. Предлагаем вниманию читателей ряд интервью со специалистами Службы, посвященные работе с родителями детей с инвалидностью.

Затронув в прошлом интервью тему возобновления внутренних психологических ресурсов, клинический психолог Ольга Харькова теперь рассказывает об отношении родителей детей с ОВЗ** к вере и отношении общества к особым семьям.

- Ольга, в прошлый раз вы рассказывали о том, что родителям детей с ОВЗ, как и любым родителям, необходимо уметь возобновлять свои ресурсы. Что мешает им чуть больше времени тратить на себя?

- Родители детей с ОВЗ часто живут с огромным чувством вины, считая, что именно на них лежит вся ответственность за болезнь ребенка. А вина подразумевает и требует в ответ наказание. Забывая о себе, не заботясь о себе, не позволяя себе отдыхать и радоваться, родители всё время внутренне наказывают себя. И такое состояние может длиться бесконечно, ведь насытить чувство вины невозможно, а наказаний никогда не бывает мало.

Когда я прихожу в семью, где исповедуют ту или иную веру, необязательно православие, родители, в первую очередь, спрашивают меня, за что их наказал Бог. Некоторые могут даже приступить к перечислению тех событий жизни, которые, по их мнению, привели в такому результату. Многие, наоборот, мыслят иными категориями, и они внутренне всегда вопрошают себя, зачем Бог наказал ребенка, лучше бы он наказал самих родителей, ведь все грехи - именно их собственные, малыш ни в чем не виноват...

Но если копнуть глубже, о чем это говорит? К сожалению, тут речь идёт о чисто человеческой гордыне. Будто бы человек является вершителем судеб своих родных и близких, в том числе и детей...

Что мы читаем в Евангелии? Ни один волос с головы нашей не упадет без Его воли*. Когда я прихожу в семью с детьми с ОВЗ, мне часто вспоминаются следующие слова из Евангелия от Иоанна:

И, проходя, увидел человека, слепого от рождения.
Ученики Его спросили у Него: Равви! кто согрешил, он или родители его, что родился слепым?
Иисус отвечал: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии.
(Ин 9:1-3)

Конечно, разговаривая с родителями, я никогда не навязываю своего мнения, но всегда уточняю, что моя точка зрения - православная, и работаю я при Марфо-Мариинской обители, что тоже указывает на мой образ мысли.

И поэтому я, в первую очередь, говорю родителям, раз они в своем внутреннем диалоге обращаются к Богу, то, соответственно, они уже веруют в Него, не отрицают Его существования. Но тогда вы, дорогие родители, должны помнить, что Бог есть Любовь , и Он - неизменен: Он не может поменять свое отношение к вам, Он всегда вас любит. Следовательно, сама идея о наказании со стороны Бога неуместна.

- Об этом вы говорите только с православными?

- На самом деле, даже те, кто называют себя неверующими, иногда сами заговаривают о Боге и Его отношении к ним.

С атеистами всегда работать сложнее. Семьи с ребенком с ОВЗ постоянно в стрессе, а те, кто самостоятельно отказываются от духовной поддержки, становятся агрессивными, пребывают в постоянном раздражении, постоянно на самозаводе, тем самым они потихоньку разрушают себя.

Но, бывает, что даже в таких семьях внезапно и случайно появляется бабушка, какая-нибудь пожилая дальняя родственница, которая приходит помогать и будто случайно "забывает"в их квартире где-нибудь иконку. И я верю, что у этого малыша все-таки на свете есть люди, которые вместе с Детской выездной паллиативной службой при Марфо-Мариинской обители молятся за этого ребеночка перед Богом.

Всё-таки вера - один из важнейших ресурсов любого человека.
Одна моя знакомая потеряла сына, когда ему исполнилось 18 лет. Тогда она мне сказала одну поразительную фразу, которую я помню до сих пор: "Если сейчас я в Него не поверю, то тогда моего мальчика просто не стало, он жил 18 лет, а теперь - всё, его просто нет, будто бы никогда и не существовало, и поэтому я обязана поверить в то, что мой сын сейчас там, где ему хорошо".

- Наверное чувство вины - это не просто внутренняя "работа" самого человека, направленная в данном случае на саморазрушение, но и стереотип, который общество навязывает родителям, особенно мамам детей с инвалидностью.

- Именно так. Мама ребенка с ОВЗ не разрешает себе радоваться и жить полной жизнью, потому что общество на даёт ей право на радость, не позволяет вообще думать о себе!

Она приходит к врачу, к разным специалистам, а те интересуются только ребенком, каждый дает рекомендации, выполнение которых отнимает у мамы по несколько часов ежедневно - утром, днем и вечером. А ведь нужно еще малыша и накормить, и умыть, и переодеть.... Выполнение всех требований становится непосильным трудом.

К тому же, в любом общественном месте всё внимание приковано только к малышу, совершенно посторонние люди очень любят давать советы "по лечению" ребенка, которого видят первый раз, искренне думая, что его родители вообще не предпринимают никаких активных действий.

А какова же роль матери во всем этом? А мамы просто-напросто нет, она исчезает и для себя, и для общества. Она превращается в объект, который с утра до вечера выполняет чьи-то рекомендации, причем не наблюдая сильного положительного результата, ведь её ребенок - паллиативен.

Самооценка мамы падает, она становится, как говорят психологи, неким фоном, а основная фигура - ребенок, причем не совсем здоровый, умирающий... Если рассуждать дальше, легко прийти к выводу, что "фон", которым является мама, очень плохой и никуда не годится. И её со всех сторон обвиняют, укоряют, что-то постоянно от нее требуют.

А мы-то - существа социальные и подверженные давлению со стороны общества, и нередко, особенно женщины, формируем собственный образ через мнения и представления о себе окружающих.

- Соответственно, маме необходимо не только прилагать усилия, чтобы находить в себе необходимые ресурсы, но и противостоять, по сути говоря, всему миру. Как ей в этом может помочь психолог?

- В первую очередь, психолог - это поддержка и принятие, это разговор с мамой о ней самой, а не только о ребенке. К тому же, существуют определенные техники и методики, благодаря которым наше общение становится ещё более результативным. Например, проделав упражнение, о котором мы с вами говорили в прошлый раз, я с родителями разбираю, что именно им мешает пользоваться доступными ресурсами. По сути дела, необходимо просто изменить жизненный ритм, переделать график, чтобы оставалось время заняться собой.

Многие мамы считают, что не могут ни на секунду оставить своего ребенка. Найти сиделку, попросить знакомого или даже работника Детской выездной паллиативной службы побыть некоторое время с малышом вполне возможно, но мама всё равно не сумеет распорядиться свободным временем. И тогда психолог может прийти к ней на помощь и попытаться убрать внутренние преграды, мешающие ей расслабиться и отдохнуть.
Допустим, мама очень любит встречаться с подругами, ей всегда нравилось проводить вечера с друзьями, просто обсуждать какие-нибудь позитивные события. Однако, теперь она боится - вдруг будут спрашивать о ребенке?! Мы вместе с ней продумываем, как продолжить общение с друзьями, но избежать болезненной темы. Почему бы изначально маме не предупредить друзей, что сегодня она - просто Мария, как и прежде, а не мама маленького Пети с ОВЗ, сегодня она просто отдыхает, и тема здоровья ребенка будет табуирована? По опыту знаю, что хорошие друзья против такой формы общения не возражают.

Единственное, что может полностью избавить маму от чувства вины и излечить её - это выздоровление ребенка. Это невозможно, и поэтому главное "лекарство" для родителей - возвращение в реальный мир, отказ от несбыточных фантазий, и, следовательно, адаптация к непростой жизненной ситуации. Если семья живет активно, если она "включена" в реальность, то на вину и времени-то не будет! Можно отправиться в театр, в зоопарк, сходить к подруге на свадьбу... как только снимаются психологические ограничения, найти техническое решение проблемы, отыскать, кто может помочь, в миллион раз легче.