Ольга Харькова: «Я больше не могу. Такое начало у большинства разговоров с родителями» (Ч. 1)

Выездная паллиативная служба при Марфо-Мариинском медицинском центре работает 8 лет. Каждый день команда специалистов в соответствии с графиком разъезжается по московским семьям, где родители растят детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Помощь специалистов позволяет многим семьям научиться жить полнокровной жизнью. Ольга Харькова, старший психолог, рассказала о том, как справляются со своими бедами подопечные Детской выездной паллиативной службы.

Адаптироваться и начать жить
Мы выездная служба, а, значит, все время работаем на выездах. Сегодня вторник, и это единственный день, когда мы собираемся в медцентре. Здесь у нас проходят планерки, мы отчитываемся, строим планы, обсуждаем детей и нашу совместную работу. И несмотря на то, что паллиативная помощь - медицинское направление, оно очень психологизированное. Потому что очень много горя и беды.

В основе любого существования лежат простые материальные вещи, мы не может решать психологические проблемы человека, если он не накормлен, на напоен, если в семье нет памперсов. Поэтому наша служба решает все эти проблемы. По вторникам мы обсуждаем – что нужно семье, стабильна ли она или что-то произошло, какие отношения у мамы с папой, у других детей в семье. То есть в поле внимания не только ребенок. Мы обсуждаем весь спектр проблем семьи и думаем, как их все решить нашим небольшим бюджетом.
В нашей службе работают педиатры, медсестры, психологи, специалисты по социальной работе, два инструктора ЛФК. 

Сначала мы знакомимся с семьей, составляем расписание посещений и занятий. Раз в неделю мы стараемся семью навестить. Бывает, что я еду вместе с кем-то из специалистов: иногда нам совместно нужно что-то решить, например, с инструктором ЛФК. Потому что мне как психологу важно, чтобы ребенок мог какие-то действия выполнять сам. Это принципиальный момент. Даже если я главным образом двигаю рукой ребенка, ему я говорю: «Я тебе только помогаю. Это же твоя рука, ты сам решил, что ты сейчас двигаешь мячик, а я просто твой помощник».

И инструктор ЛФК подскажет мне, с какой стороны лучше подойти к ребенку, как его ручку правильно взять. То есть работа у нас командная, комплексная, потому что все в ней очень связано. 

Или инструктор ЛФК подойдет ко мне и скажет: «А давай мы попробуем научить Мишу есть самостоятельно ложкой, но мне нужна твоя помощь». И я отвечаю: «Конечно, давай пробовать». 

Наша общая глобальная задача, чтобы семье целиком было хорошо и комфортно, несмотря на тяжелую, очень горестную для них ситуацию. Ребенок всегда перед глазами, мама с постоянным чувством вины – может я что-то не так сделала, раз ребенок страдает, если он страдает, то я буду страдать вместе с ним. 

Наша задача сделать, так чтобы семья адапатировалась к своей жизненной ситуации и начала жить. Да, это сложнее, чем если бы ребенок был здоровым, но это возможно. И наша задача более-менее в норме держать всю семью.

Жизнь с болезнью
Постепенно мама начинает ходить на работу, рождаются здоровые братья и сестры, им уделяется адекватное внимание, семья выезжает отдыхать. Ребенок продолжает развиваться по своим способностям и возможностям, он тоже учится что-то делать. Наши подопечные, как правило, имеют генетические прогрессирующие заболевания, например, СМА, тяжелые формы ДЦП, органические поражения ЦНС. И мы никогда не знаем, сколько такой ребенок проживет. То есть это не острое паллиативное состояние, когда ребенок заболел раком и очень быстро ушел. 

И от того, что нет определенности, неизвестно, когда дети уйдут, родители все время живут в страхе, как на пороховой бочке. Они все время ждут, что что-то может случиться и «рвануть». Неопределенная среда всегда порождает тревогу. И у наших родителей уровень тревожности очень высокий. Они не справляются с ней самостоятельно. У них то слезы, то агрессия, то депрессия… Наша задача - такие состояния вовремя замечать и нормализовать. 

Мы можем, конечно, порассуждать о принятии болезни. Но объективно принять болезнь ребенка очень трудно. И состояние мам тяжелобольных детей очень зыбкое. Им постоянно нужна поддержка, разговор, нужны какие-то примеры, поощрения, эмоциональные поглаживания. И просто нужен человек, с которым можно поговорить,который будет безоценочно слушать и никогда не скажет: «Фу, какая ты неправильная».

Есть правила ведения терапевтической беседы: как правильно отказать, как сказать, что мама не права. Это маленькие нюансы, которые в разговоре со стороны может быть даже и не слышны, но в этом как раз и заключается виртуозность работы психологов.

Для ребенка мы предлагаем разного рода «развивашки», как мы их называем, подстроенные под возможности и состояние конкретного ребенка. 

Один известный психолог, рассуждая про паллиатив, правильно сказал, что специалисты, которые работают в паллиативе, должны быть достаточно консервативны. Потому что любой педагог, психолог всегда видят перспективу развития ребенка. А специалист, который работает в паллиативе, должен не уставать от того, что он из года в год повторяет одно и то же. 

У нас в шкафу лежат три коробки разных видов аппликаций. Наш эффект новизны заключается в том, что сегодня мы будем клеить кошечку, завтра собачку, а после завтра мышку. А потом мы возьмем и будем рисовать пальчиками. И так из года в год. И нашим детям это нравится. Но при этом все равно нужно придумывать что-то новенькое, иначе служба не будет двигаться вперед.

Мама понимает, что ребенку можно не только подгузники менять
Мы занимаемся, и дети начинают, пусть нашими руками, с нашей помощью, но что-то делать. И родители сразу замечают даже малюсенькие изменения: он улыбнулся, он перестал плакать, начал радоваться приходу психолога. 

Одна мама мне говорит: «Помните, как он только в телефоне сидел. А сейчас полюбил, когда ему читают книжки». Да, это стоит труда, но это дает колоссальный импульс всей семье. У этого ребенка работает только один палец.И раньше он бездумно менял картинки в телефоне, абсолютно все равно какие. А я ему предлагаю: «Сейчас мы с тобой будем петь, а сейчас картинки смотреть и глазками показывать - где кошечка, а где собачка». 

И вроде бы за год ничего особенного не произошло. Но ребенку хотя бы стали нравиться занятия. И мама понимает, что с этим ребенком можно что-то делать помимо смены памперсов и кормления. Ребенок превращается из объекта в субъект. Мы приучаем родителей воспринимать ребенка по возможности как личность, которая имеет свое мнение, у которой есть выбор. Пусть этот выбор делается глазами или интонациями, но ребенок должен выбрать сам, в какой майке, например, он будет лежать, даже если он обездвижен. 

Дети все очень милые и смешные. Как-то прихожу к Коле, мне его мама говорит: «Ольга Александровна, все - мы научились выбирать!». И просит сына: "Коленька, давай мы наденем маечку и сядем в стул». Мама достает маечки, показывает ему красную, синюю, зеленую. Так перебирает весь гардероб. А у нас договоренность с мальчиком, что «нет» - это звук « ы», а «да» – это моргание глазами. И Коля ничего не выбирает, все время говорит "ы". Мама по второму кругу его начинает спрашивать, уже волнуется. И тут я понимаю, в чем дело, говорю: «Коленька, а ты в стул садиться вообще хочешь?». Он отвечает: «Ыыы…». То есть он сразу понял - если он сейчас выберет майку, его оденут и посадят в стул, а он не хочет! Он хочет лежать. 

И это история про то, что родители начинают с детьми наконец-то взаимодействовать. И их мечта - растить ребенка с которым можно что –то делать, потихоньку начинает реализовываться. 

Потому что когда рождается больной ребенок, родители хоронят все свои мечты: про будущую балерину, космонавта... На месте этих мечтаний рождается безусловная любовь, они просто любят этого ребенка, потому что он есть. 

Мы часто слышим и говорим о глубоком смирении, но к нему мы все можем только стремиться. Все равно гордыня и тщеславие, особенно если это касается наших детей, во всех нас очень глубоко сидят. 

И когда оказывается, что ребенок может научиться что-то делать – мамы начинают потихоньку расцветать. Наши умения такого характера - год назад Катя даже не фиксировала взгляд, а сейчас она может три минуты отслеживать картинку и улыбаться. И для каждого из нас, для мамы эти малюсенькие умения, изменения в лучшую сторону, очень приятны и важны. Мы же не можем работать бесцельно.

Жизнь большой бабочки и маленького мотылька
Когда мы с родителями говорим про срок жизни, я им говорю: «Бывают большие бабочки, махаоны, которые живут несколько летних месяцев, а бывают мотыльки-однодневки.Но кто сказал, что одна из этих жизней хуже другой?». Улиточка ползет всю жизнь по листику, а лошадь переступит этот листик и не заметит. Ну и что, у каждого своя жизнь.

Постепенно у нас появляются и задачи социального характера. Мы стараемся сделать так, чтобы семья начала выходить из дома. И для начала было бы здорово прийти к нам на праздник. Будет замечательно, если мама согласится на сиделку. Мама может сказать: «Это предательство, как я его оставлю с сиделкой?» Да почему предательство? Ему уже 14 лет. 

У нас сейчас в респисе лежит одна из наших подопечных Машенька. Она первый раз легла в респис. Мама согласилась ее отпустить. И девочка прекрасно себя чувствует. Была на нашем празднике в субботу. Маша ведет здесь нормальный образ жизни шестилетнего ребенка, у нее здесь тусовка, ее все обожают. И для нее очень важно увидеть, что ее любят не только мама и детская выездная служба, но и множество других людей. Малышка улыбчивая, она со всеми может наладить контакт, ее все радует. Я думаю, что дальше разговор с мамой зайдет о том, что бы искать специальный детский сад, какие-то специальные группы, выходить часто из дома, не бояться, не стесняться, не оглядываться. 

Мама тяжелобольного ребенка в своей жизни должна максимально приблизиться к той жизни, которую ведут все женщины. Мы постепенно убираем страхи, и семья начинает жить, выходит в мир. Просто приходишь в дом, а там занавески уже отдернуты. И вместо серой дерюжки на окне висит веселый тюль…

Вы можете поддержать Детскую выездную паллиативную службу,
сделав пожертвование любого размера