«Многим нужно было просто выговориться»

Детская выездная паллиативная служба «Милосердие» (совместный проект Марфо-Мариинской обители и православной службы помощи «Милосердие») помогает семьям с тяжелобольными детьми. В условиях пандемии сильно вырос спрос на психологическую помощь. О том, как сегодня работают психологи службы, мы поговорили со старшим психологом Ольгой Харьковой.

- В период пандемии, особенно весной, в карантин, у людей возросла тревожность. Вы помогали и продолжаете помогать большому числу семей, не только подопечным вашей службы, справиться с этим состоянием. Расскажите об этом, кто к вам обращается и с каким проблемами?

Мы не один год много работали, накапливали опыт, стараясь никому не отказывать в помощи. К нам обращались семьи с паллиативными детьми из других регионов, хотя мы, как выездная паллиативная служба, работаем только в Москве, обращались различные фонды с просьбой проконсультировать их подопечных. И мы всегда откликались.

В какой-то момент мы поняли, что у нас уже критическое количество обращений семей из регионов. Тогда возникла идея написать заявку на президентский грант, потому что только он мог нам помочь работать с регионами через консультации по телефону и дистанционное общение.
Год назад наш проект одобрили, и мы начали уже целенаправленно выделять время на работу с детьми из регионов.

Когда началась пандемия, и был введен режим самоизоляции, к нам начали обращаться все, кому мы помогали последние семь лет.

Люди просто вспоминали, что когда-то они были в Марфо-Мариинской обители или общались с нами, и звонили нам. И очень хорошо, что у нас уже был этот грант, который позволил нам оказывать психологическую помощь всем обратившимся.

Первый месяц был очень тяжелым из-за большого количества звонков. В Москве информирование населения довольно хорошо организовано, хоть информация и была тревожной. А в регионах люди испытывали недостаток информации, все волновались, и при этом получить психологическую помощь там оказалось значительно сложнее.

Людей в регионах очень волновала общая ситуация, они хотели понимать, что происходит. Всем было сложно. Были регионы, где больным людям били окна, поджигали двери.

И мы консультировали взрослых, а для детей из разных городов - Москвы, МО, Липецка, Томска, Краснодара, Сочи, Элисты, Саратова, Кирова, - наши психологи устраивали групповые занятия на платформе zoom. Ребята играли, общались, и это было здорово. Эти группы до сих пор собираются на занятия. При желании к ним могут присоединиться родители, братья и сестры наших подопечных. Все вместе они могут поиграть и отвлечься.

Этим направлением у нас занимается Мария Фролова. На Пасху она устраивала для всех видео-экскурсию в храм Георгия Победоносца в Коптево, с которым у нас подписан Договор о дружбе и взаимосотрудничестве. Находясь в режиме видеосвязи, Маша с каждой семьей обходила храм, подходила к иконам, рассказывала о них, поднималась на колокольню. Все желающие, дети и взрослые, побывали, таким образом на Светлой седмице в храме и даже позвонили в колокола.

Маша считает, что работа психолога - это история про радость различными способами. И если мы можем кому-то подарить немного радости, значит, мы все правильно делаем.

И людям это было необходимо в тот момент. У родителей в наших подопечных семьях выросла тревога.

Особенно трудно было мамам, которые одни растят тяжелобольного ребенка. Появлялось много вопросов, которые им не с кем обсудить: как ей за продуктами пойти, на какие средства эти продукты покупать, что делать, если она заболеет, с кем тогда оставить ребенка?

У нас есть мама, которая одна круглосуточно находится рядом с дочкой Машей. Девочка не разговаривает, только улыбается. Конечно, маме совсем не с кем было общаться, и от этого становилось очень тяжело. Мы по несколько часов с ней разговаривали.

Наша задача состояла в том, чтобы снимать тревогу и организовывать в условиях карантина дополнительную помощь.

- То есть получается, что вы в это время были не только психологом, но и решали другие важные для семьи вопросы?

Да, у психологов разные роли в нашей службе. У нас психолог работает и как игровой терапевт для детей, и как психотерапевт для взрослых, и как коммуникатор, узнающий о проблемах семьи и участвующий в организации помощи самого разного характера.

Обмолвится мама робко, что ей средств не хватает, я сразу спрашиваю: «Может продуктовый набор привезти?». Мама в ответ: «А что можно?». Мы передавали запрос социальным работникам, которые привозили продукты в семьи, нуждающиеся в материальной поддержке.

Кому-то заказывали памперсы, детское питание. Благотворители оплачивали эти покупки, а курьерские службы привозили. У нас есть девочка с гиперинсулинизмом. Ей каждые 15 минут требуются тест-полоски, чтобы определять уровень сахара в крови, они очень дорогие. У ее родителей нет возможности покупать их. Мы заказывали этой семье тест-полоски.

Ведь тревога часто возрастала именно из-за того, что люди не могли в тех условиях самостоятельно решить свои проблемы.

Я спрашиваю маму: «От чего вы тревожитесь?». Она рассказывает о своих трудностях, потребностях. И мы на очередной планерке это обсуждаем, социальный отдел связывается с семьей, фандрайзеры обеспечивают материальную поддержку, и семье доставляют нужную ей помощь.

Но такую помощь мы, конечно, могли оказывать только в Москве, тем семьям, которые являются нашими подопечными. Хотя по возможности, мы всегда стараемся поздравлять детей из регионов с праздниками, с днем рождения, отправляем им по почте маленькие подарочки с карточками магазина «Детский мир», которыми нас обеспечивают наши благотворители.

- Мамы, наверное, еще очень переживали за детей?

У родителей, конечно, был страх за детей, особенно, если дети тяжелые. Есть дети на ИВЛ, и все понимали, что если что-то случится, то ребенок может умереть.

Вдруг оказалось, что смерть совсем близко. Многим нужно было просто выговариваться, слышать чей-то голос.

Одна мама говорила со мной в течение трех часов. Я ее спросила: «Настя, мы давно знаем друг друга, почему вы раньше не звонили?». Она: «Я стеснялась, неудобно отнимать время у вас, у других людей».

И очень здорово, что благодаря этому гранту, я могла сказать человеку: «Не нужно об этом переживать, звоните теперь, когда вам необходимо, это часть нашей работы».

- То есть получается, что в период карантина вы работали по сути как горячая линия?

Да, так и было. Потому что люди остались одни и в неизвестности. Это психологический закон – неизвестность порождает тревогу. Она была во всем –когда все закончится, как действовать, что будет потом.

Информационная поддержка – важный момент в работе психолога. Все родители, как я уже сказала, задавались вопросом, что будет с ребенком, если они заболеют. И мы вместе строили маршрут, проговаривали: «Вы позвоните нам, ребенка тоже положат в больницу. Да, ему там будет не очень хорошо, не как дома, но он там будет недолго. Вы поправитесь, его заберете, и все будет хорошо. В больнице всем
несладко, но это форсмажорная ситуация, она закончится».

В окружении наших пациентов были смерти: у друзей, у родственников. А мамы всегда очень боятся за детей, но с близкими они не всегда могут поговорить о том, что их волнует. В ответ могут сказать: «Зачем ты об этом говоришь, так смерть притянешь». Мы давали возможность говорить обо всем, что их тревожит.

Первый месяц мы работали беспрерывно: даже не отделяли рабочее время от нерабочего, будни от выходных. Три-четыре звонка в день были обязательно, а это уже почти полный рабочий день.

- Психологам трудно было в этот момент?

Конечно. Мы пытались помогать друг другу, отдыхать, но было сложно. И мне коллеги говорили, что многие после периода самоизоляции ушли с горячих линий, не смогли, выгорели.

Президентский грант нам очень помог: за нашу напряженную работу в этот период мы стабильно получали зарплату.

За эти месяцы у нас, конечно, произошло увеличение подопечных за счет региональных семей. И их уже не бросишь, мы продолжаем с ними работать. Но зато мы смогли пригласить к нам в команду еще одного психолога. И теперь у нас – пять специалистов.

- Как люди могут сами себе помочь в критической ситуации, когда они оказались взаперти, на карантине?

Психологи в период самоизоляции тоже стали друг друга поддерживать. И в частности, начали изучать, как переживают изоляцию космонавты и полярники, люди, в силу своей профессии много времени проводящие в изоляции.

Космонавты проводят по полгода в космосе в изоляции, и поэтому их рекомендации, опыт могут помочь. Можно отметить, что космонавты очень плавно входят в рабочую деятельность в новом режиме, не загружают себя сразу максимально.

И мы тоже начали обязательно вводить тайм-менеджмент и записывать, сколько времени мы посвящаем работе.

Выяснилось, что легче всего изоляцию переносят люди, занятые интеллектуальным трудом. В карантин сначала все бросились себя как-то развлекать. Но оказалось, что самоизоляция легче переноситься, если не развлекаться, не тратить время на бессмысленные занятия, а заняться каким-то интеллектуальным трудом.

Еще космонавты обязательно смотрят на землю. Мы тоже поняли, что нужно смотреть на природу во всем ее многообразии, например, находить в интернете съемки земли с дрона или из космоса. Это здорово расслабляет и помогает.

И все могли заметить, когда мы уезжали на дачу или шли в лес, как нас радовали каждый листочек, каждая травинка.

У нас некоторые родители в этот период начали обустраивать балконы: они сажали розы, овощи, зелень. Это их очень успокаивало.

Из-за того, что мы все сидели зажавшись, у многих начались проблемы с телом. В этом случае можно рекомендовать массаж или упражнения, которые дают нам почувствовать границы своего тела, потому что мы все слились с диванами, креслами. А от физических упражнений еще всегда повышается уровень серотонина – гормона радости. В условиях карантина наш инструктор ЛФК Арам Геворкян очень предусмотрительно организовал по утрам видео-занятия для сотрудников и для всех желающих родителей. Потому что у кого-то спина начала болеть, у кого-то плечо. Поэтому о зарядке лучше не забывать.

У многих было нарушение питания весной. Некоторые отказывались от еды, не хотелось есть, казалось, что мы сидим дома, тратим мало энергии, поэтому и есть не хочется. Но есть не хотелось от стресса. Кто-то радовался возможности похудеть. Однако стресс для головы и стресс для тела – это разные вещи. Нельзя худеть на фоне стресса, это может повлечь проблемы в организме. В таких ситуациях важно
правильно питаться - не переедать, но и не оставлять свой организм без полноценной пищи.

И, конечно, важно иметь режим дня и следовать ему. Многие люди жаловались, что в условиях удаленной работы начали трудиться круглые сутки и перестали отдыхать. Для хорошего самочувствия обязательно должен соблюдаться режим, в котором будет запланировано время и для работы, и для отдыха.

Детская выездная паллиативная служба "Милосердие" благодарит Фонд президентских грантов за возможность продолжать психологическое сопровождение семей с тяжелобольными детьми в 2020 и 2021 году.