Реабилитация длиною в год

Идея проекта: команда специалистов и индивидуальный подход

Консультант или тот, кто сделает все?

Сложностями, с которыми столкнулись специалисты, делится Елена Феофанова, инструктор ЛФК:

«Не всегда получалось включить родителей в работу. Нам бы хотелось, чтобы нас воспринимали больше как консультантов, чем специалистов, которые придут и позанимаются с ребенком. Это было очень сложно.

Основной аргумент, не позволяющий родителям включаться в бытовые ситуации, в рутины: «Нам не хватает времени!»

«Нужно побыстрее покормить, умыть, переодеть!» — «А зачем?» — «Как зачем? Чтобы заниматься!»

И стоило огромных усилий переубедить родителей, что если правильно выстроить рутины – обычные ситуации обычного дня, то и занятий столько не нужно будет».

Ксения Коваленок: «Постепенно, когда специалисты стали приезжать домой, у родителей стали появляться вопросы. В ходе работы они увидели, какие у них сложности в быту. А вот теперь мама может нам сказать: «Мой ребенок чистит зубы сам, но я поддерживаю его сзади за спину. Научите его, пожалуйста, чистить зубы без моей поддержки».

У родителей появились вопросы и запросы! И это очень хорошо».

Помощь по всем направлениям: ТСР, площадка, детский сад

Ксения Коваленок: «Неожиданностью для родителей стало и то, что наш эрготерапевт был готов адаптировать ребенка к среде не только дома, но и на детской площадке. А также — подобрать ему детский сад.

Построить педагогический маршрут – одна из важных задач программы сопровождения.

Специалисты программы активно работали над тем, чтобы дети в будущем, по окончании программы, получали педагогическую поддержку, посещали детские сады, общались с другими детьми, социализировались. Эрготерапевт помогала оформить документы, писала свое заключение для психолого-медико-педагогической комиссии, помогала добиться участия тьютора в детском саду.

И, конечно, в обязанности специалистов входил подбор технических средств. Благодаря тесному и частому общению с нашими специалистами родители легко доверили нам выбор ТСР (технических средств реабилитации). Так бывает не всегда. Зачастую критерии выбора родителей и специалистов не совпадают. Но в ходе программы удалось добиться взаимодействия и взаимного доверия.

А главное – удалось адаптировать детей к подобранным средствам. Ведь одно дело – купить коляску или вертикализатор, другое дело – научить ими правильно пользоваться.

Даже однократной консультации для этого может быть недостаточно. Наши специалисты приезжали несколько раз и помогали и самим детям, и родителям привыкнуть к новой технике.

С другой стороны, мы поняли, что без дополнительной фондовой поддержки, которая помогала семьям приобрести то или иное средство, наши усилия были бы вполовину менее эффективны. Когда есть специалист, оплачена программа, проведены все необходимые консультации, но нет необходимой коляски (вертикализатора, ходунков и пр.) – результата не добиться.

А для наших семей (при том, что это московские и вполне благополучные семьи) приобрести необходимые средства реабилитации, оплатить консультацию узкопрофильного дорогого специалиста, приобрести специальное питание — просто непосильная финансовая задача. Вот такая вскрылась серьезная проблема.

И мы рады, что фондовая поддержка помогла нам сразу же решать эти проблемы. То есть, оказывать семьям комплексную социальную поддержку без потери драгоценного времени и потери эффективности программы».

Елена Феофанова: «Иногда родителям трудно принять сам факт, что ребенку нужны специальные технические средства реабилитации. Скажем, у них в индивидуальную программу реабилитации вписана инвалидная коляска, и город готов ее выдать, но мама не хочет пересаживать ребенка из детской коляски – в инвалидную. А самое главное – стесняется в этой коляске вывозить его на улицу. В этом, конечно, есть внутреннее отрицание и неготовность принять ребенка таким, какой он есть.

Отчасти мы видели свою работу и в этом тоже: помочь родителям принять сам факт инвалидности, а вместе с ним принять и необходимость пользоваться правильными техническими средствами: колясками, вертикализаторами, сидениями для ванной».

Итоги программы

Ксения Коваленок: «Пора сказать об итогах программы.

Все — без исключения — родители довольны тем, что участвовали в программе годового сопровождения. У 100% детей есть положительные результаты. Не со всеми детьми получилось реализовать то, что хотелось специалистам. Возможно, были завышены цели.

При составлении программы мы также не учли, что некоторые дети уедут на все лето. И хотя мы постоянно оставались на связи, родители старались все это время пользоваться теми же техсредствами, что рекомендовали специалисты, тем не менее, активные занятия пришлось прервать.

Что еще отметили наши специалисты? Для детей дом – это территория, где они должны отдыхать и играть, а не делать упражнения и занятия. Поэтому планируя нашу новую программу, мы постарались это учесть и перенести занятия в медцентр. Здесь ребенка будут видеть разные специалисты, которые смогут принимать коллегиальные решения. При этом выезды на дом не отменяются! Они нужны, чтобы увидеть бытовые

проблемы, на основе которых можно ставить цели реабилитации, и чтобы отрабатывать навыки, полученные в медцентре.

В нашей новой программе также учитывается необходимость администрирования процессов и ведения четкой документации. В общем, учли все ошибки, переписываем начисто!

Все европейские программы сопровождения рассчитаны прежде всего на других специалистов: физических терапевтов и эрготерапевтов, которые, как правило, работают в тандеме. У нас, к сожалению, пока нет специалистов по профилю «физический терапевт». Ведь в Европе это – медицинское, четырехгодичное образование. Поэтому приходилось составлять программу, прежде всего, исходя из возможностей нашего помещения, наших специалистов, а также наших финансовых возможностей. И можно смело сказать, что годовая программа удалась.

Одним из главных достижений программы можно назвать то, что всем нашим подопечным детям удалось избежать серьезных операций в течение этого года. Конечно, мы надеялись, что они вовсе обойдутся без операций. Но, даже несмотря на интенсивные занятия на дому, угроза вывиха у некоторых из них сохранялась».

Елена Феофанова: «Считаю нашей большой победой тот факт, что удалось в одном конкретном случае убедить родителей в необходимости операции, подготовить их морально, а ребенка – физически. Хорошо подготовленные мышцы гораздо легче переносят послеоперационный процесс иммобилизации (обездвиженности) и последующее за ним восстановление. Кроме того, мы заранее подготовили вертикализатор и коляску, обговорив особенности пребывания в гипсе. В результате выход из операции был не таким тяжелым и не таким продолжительным. Реабилитация не началась «с нуля». Предыдущие достижения удалось закрепить и сохранить».

Самый главный результат – все родители, которые участвовали в программе, приняли решение продолжать общение в той или иной форме. Они увидели результаты и прониклись доверием. Это дорогого стоит!

«Все мои ожидания оправдались»

Близнецам Ане и Алене 6 лет. У них один день рождения на двоих и один диагноз – ДЦП. Мама Лена давно искала такую программу, в которой одни и те же специалисты наблюдали бы ее девочек постоянно.

«Когда приезжаешь на курсовую реабилитацию один, ну два, раза в год, много времени уходит на привыкание, на «раскачку». И только девочки привыкнут – бах! – курс уже закончился. А в следующий раз ты уже попадаешь в другой центр, по сути, начинаешь все с начала.

В годовой программе удавалось закрепить результаты и переходить к следующим целям.

Анечка, например, стала дольше стоять, ползать, начала играть в игрушки. У Ани, кроме прочих проблем, снижен слух – она раньше не играла даже с сестрой, ничего не говорила и вообще ни с кем не контактировала. Как будто ей было все равно. А сейчас мы всегда предлагаем ей одежду на выбор. Она не может сказать, но может показать рукой, что именно предпочитает.

Алена и раньше была побойчее, а теперь и вовсе – мотор. Свои вещи никому не уступит. Я только теперь поняла, почему родители близнецов покупают детям одинаковую одежду. Иначе отнимет! Алена и говорить стала активнее, и за старшими повторять (у меня еще двое старших детей). Они делают уроки, и она – «уроки». А еще Алена за этот год научилась сидеть (и в обычном стуле тоже), вставать на четвереньки, стала сама есть, даже пользуется вилкой.

Мы очень довольны программой! Все мои ожидания оправдались».