Особенности работы с братьями и сестрами тяжелобольных детей

Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра существует уже 13 лет. Детям с неизлечимыми заболеваниями часто не могут помочь в государственных больницах, их выписывают домой, и все члены семьи оказывается в непростой психологической ситуации. 

Старший психолог Службы Ольга Харькова рассказала нам, какие эмоции испытывают в таких семьях другие, здоровые братья и сестры (сиблинги) и как им помочь справиться с возможным чувством вины на фоне тяжелой болезни другого ребенка в семье.

– Ольга, вы написали книги для братьев и сестер детей, страдающих тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Эти книги называются «Мой брат и я», «Моя сестра и я». Расскажите, пожалуйста, как вам помогают эти книги в процессе детской терапии?

Моя цель – показать и ребенку, и родителю, что здоровый ребенок на самом деле чувствует и переживает по отношению к тяжелобольному. Книги написаны от имени ребенка, чтобы он, во-первых, прочитал и подумал: «О, и у меня же то же самое», то есть чтобы он понял, что он не один. Не только он, оказывается, жалеет больше маму, потому что она остро переживает болезнь, например, его брата. Зачастую дети не понимают, что с ними происходит, они не всегда могут выразить то, что чувствуют. Это называется «алекситимия», когда ты не можешь устно обозначить свои чувства. Но для ребенка это нормально.

Я учу детей эти чувства распознавать и выражать – как у него самого, так и у других. Ребенок должен понять, что переживания, которые он испытывает, нормальны, даже отрицательные чувства: гнев, ревность, ярость. Он должен перестать испытывать вину по этому поводу. 

Ольга Харькова, старший психолог Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра

Это не значит, что ребенок должен активно ревновать, драться, кусаться! Я призываю к тому, чтобы он понял, что он испытывает, чтобы распознавал: «Да, я ревную, я злюсь». Это нехорошо, но так бывает. А в книгах есть практические советы, как контролировать свои чувства и переживания.

– Получается, важно помочь детям осознать, что с ними происходит, и мягко рассказать это родителям?

Да, в каждой семье важно вести разговор не только с родителями, а еще и с детьми, например, через сказкотерапию, элементом которой могут стать мои книги. На основе текста можно начать говорить и о переживаниях самого ребенка, это куда проще сделать, если есть возможность подержать книгу в руках.

Здоровые братья и сестры находятся, на самом деле, не в очень детской ситуации, потому что они сталкиваются с неравноценным распределением внимания родителей. Поэтому у него может начаться ревность, обида, деструктивное поведение, когда ребенок ведет себя вызывающе, чтобы на него обратили внимание.

Подопечный Марфо-Мариинского медицинского центра с мамой и сестрой

Важный момент – это когда дети становятся помощниками родителям. Это хорошая практика, но мы порой забываем о психологической составляющей. Дело в том, что ребенок не может в силу своего возраста брать на себя некоторые задачи, он не может быть взрослее себя самого. А эти дети могут накормить, подключить-отключить аппарат ИВЛ. дать лекарство, помыть, перевернуть, даже покормить через гастростому! Сам ребенок, с одной стороны, будет думать, что он большой молодец, но с другой стороны, это такой резкий психологический скачок, который может не только помочь ему повзрослеть, но в случае неудачи дать огромное чувство вины. То есть ребенок на себя берет не только ответственность, но и вину за то, что что-то не получилось.

Также в подростковом возрасте могут быть психологические проблемы из-за отношения друзей-сверстников к тому, что тебе приходится ухаживать за тяжелобольным братом или сестрой. А ты должен чисто психологически прилепиться в этот момент к группе, к стае, как и любой подросток. А она не всегда поддержит в таких случаях, и ребенок начинает злиться на то, что он не такой, как все.

Разворот книги «Мой брат и я»

У родителей есть некоторые требования к здоровым братьям и сестрам, но при этом мало кто думает, что они переживают. И дети, особенно младшего возраста, тоже не очень понимают, что с ними происходит и как надо себя вести. Когда заболевает или умирает брат, они скорее жалеют родителей в силу психологических особенностей, потому что они пока не понимают, что такое смерть. Им страшно за то, что что-то трагическое произошло, из-за чего меняется структура семьи. Но ребенок, в силу своего малого жизненного опыта, не может ни понять, ни рассказать о своих чувствах и переживаниях, ни выстроить причинно-следственные связи.

Фото: mc-miloserdie.ru