«Лучшая реабилитация для детей с инвалидностью – это принятие их обществом»

15.04.2019
«Лучшая реабилитация для детей с инвалидностью – это принятие их обществом»

Марфо-Мариинский медицинский центр «Милосердие» имеет несколько направлений работы. Но начинал он свою работу как учреждение, ориентированное на реабилитацию детей с ДЦП. За годы существования у Центра появились еще выездная паллиативная служба, респис, проект поддержки особого детства «Дети.pro». Сегодня в штате Центра, который является современным учреждением, оказывающим квалифицированную помощь, работают порядка ста сотрудников. В апреле Центру исполняется девять лет. В преддверии этой даты с главным врачом центра «Милосердие» Ксенией Коваленок мы поговорили об истории Центра, особенностях работы с детьми-инвалидами, главных принципах, которыми должен руководствоваться врач при помощи особым детям и любви, без которой невозможна никакая помощь.

- Ксения Владимировна, у медицинского центра «Милосердие» достаточно интересная история, у истоков его создания стояла уникальный специалист, по сути совершивший в советские годы революцию в работе с детьми с ДЦП, Ксения Александровна Семенова. Расскажите, пожалуйста, как Центр начинал свою работу.
- Да, история, действительно, интересная. Ксения Александровна, врач-невролог, профессор, доктор медицинских наук была первым человеком в нашей стране, кто сумел еще в 60-е годы прошлого века посмотреть на детей с ДЦП иначе, не так, как на них смотрела тогда медицина. Она увидела интеллект в их глазах, поняла что их можно многому научить. И вся ее профессиональная деятельность была направлена на реабилитацию этих детей. Ее стараниями в Москве появилась уникальная клиника для комплексной реабилитации и обследования детей с ДЦП. В клинике были просторные коридоры, бассейны. Реабилитация этих детей была делом всей жизни Ксении Александровны. И в какой-то момент, будучи уже очень пожилым человеком, она почувствовала потребность делиться с кем-то своими знаниями, опытом. Тогда она вышла на Марфо-Мариинскую обитель, нашла здесь понимание, и так в 2010 г. начал свою работу медицинский центр «Милосердие».

- Чем объяснить, что много лет Центр развивается, и его помощь востребована, получается, что аналогичной помощи не хватает в Москве?
- Конечно, не хватает, потому что наша помощь квалифицированная, и при этом она бесплатная. Многие родители очень стремятся ее получить.

Основной источник нашего финансирования - Департамент труда и социальной защиты Москвы. Дети, зарегистрированные в Москве, могут пройти курсы реабилитации за счет средств Департамента. Для иногородних детей в Центре есть благотворительная программа.
Поэтому для нас очень важна помощь благотворителей, частных жертвователей.

Нам оказывает поддержку благотворительный фонд «Абсолют – помощь», он оплачивает курсы реабилитации, обучение наших специалистов, поддержал наш пилотный проект «Долгосрочная (годовая) программа помощи детям с ДЦП».Нам помогает благотворительный фонд "Транссоюз", с его помощью в прошлом году нам удалось закупить новое важное оборудование для центра, также Фонд выделил средства на ремонт здания медицинского центра, мы за это очень благодарны. С наших пациентов мы никакой платы не берем. 

Такого рода услуг не хватает в самой Москве, и при этом постоянно едут люди, нуждающиеся в серьезной медицинской помощи, из Подмосковья и регионов. К большому сожалению, у нас вся помощь такого рода концентрируется в больших городах. Конечно, очень многие дети в ней нуждаются.

При этом мы никак себя не рекламируем, никого специально не зовем, люди сами узнают о нашем Центре и приходят. Важно, что мы оказываем комплексную помощь. То есть не только медицинскую помощь, но и социально-педагогическую. Сейчас мы планируем переходить с курсовой помощи, которая предоставлялась до сих пор, на регулярную.

- Расскажите об этом подробнее. Сейчас Вы оказываете помощь курсами, и в течение определенного количества дней ребенок проходит интенсивную реабилитация. А что должно измениться при переходе на регулярную помощь, в чем будут ее преимущества?
- Мы пришли к пониманию, основанном на нашем опыте, что именно оказание регулярной помощи является правильным подходом в работе с детьми с ДЦП и другими двигательными нарушениями. И, надеюсь, мы найдем возможность оказывать поддержку родителям регулярно.

Изначально мы были вынуждены придерживаться курсовой реабилитации для того, чтобы охватить больше детей. Было важно, чтобы как можно больше родителей узнало, как правильно подходить к реабилитации, какие нужно ставить цели.

Но сейчас появилось довольно много центров, которые профессионально работают и предлагают курсовую реабилитацию. А нам бы уже хотелось заниматься постоянной работой с детьми,именно такой подход правильный. К этому давно пришли во всем мире, думаю, и мы тоже неизбежно придем. Родители наших детей тоже начинают понимать, что именно постоянная работа дает должный эффект. Нужно время, конечно, сложившуюся систему перестраивать очень сложно. Но нам как организации, независимой от государства и коммерческой деятельности, это под силу делать.

- Раньше родители придерживались других принципов?
- Да, раньше родители считали, чем больше разнообразных учреждений они объедут, тем больше у них возможности найти что-то уникальное, где произойдет чудо, и ребенок, например, пойдет. Сейчас есть доказательная медицина, и мы все понимаем, что для достижения результата с нашими детьми нужно постоянно работать.

Курсовая реабилитации должна остаться, но в тех случая, когда она показана. Например, ребенка прооперировали или загипсовали. Но большая часть детей должны получать помощь на регулярной основе. 

К нам это понимание пришло давно, но мы ждали еще готовности родителей. В реабилитации детей мы с ними общая команда, без родителей ребенка невозможно реабилитировать. Потому что только вместе с мамой мы можем двигаться к общим целям.

- Какие цели обычно ставятся в реабилитации?
- Всегда очень четкие. Мы понимаем, что цель должна быть понятная и достижимая. Например, ребенок никогда не умел пересаживаться из кровати в коляску, его тело не знает, как это сделать правильно. И его нужно этому научить, потому что его все время пересаживает мама, срывая себе спину. 

Если мы видим, что ребенок может научиться пересаживаться, мы ставим такую цель, и в течение курса мы занимаемся только этим – учим тело ребенка запоминать все движения, необходимые для пересаживания в кресло и обратно.  

На самом деле мы занимаемся не реабилитацией, хотя так чаще говорят, а абилитацией. Когда у человека случился инсульт, он может потерять какой-то навык, а потом его вернуть в ходе реабилитации. А наши дети, как правило, никогда не имели навыков, которым их учат наши специалисты. Но им эти навыки нужны, чтобы быть максимально самостоятельными, насколько это возможно.

Мы можем научить ребенка пользоваться ложкой, причесываться, расстегивать пуговицы, вставать, спускаться или подниматься по лестнице и т.д. Мама научить не сможет, она не знает механики тела, нужен специалист.
Здоровые дети учатся этим действиям сами, а с нашими подопечными нужно специально заниматься.
Вообще, мы стараемся брать детей, которые активно нуждаются в нашей реабилитации, и которым мы максимально можем помочь. Нам важно видеть и понимать, что мы сможем научить ребенка новому социально значимому навыку, и ребенок будет им пользоваться. Если мы понимаем, что в течение очередного курса мы ничего нового для ребенка сделать не сможем, то мы вынуждены отказывать родителям, ведь места в нашем центре ограничены.

- Действительно существуют какие-то уникальные методы, раз родители ездят в поисках реабилитационных центров за границу в надежде, что им удастся сделать что-то невозможное для своих детей?
- Сейчас уже проведено много исследований, из которых сделаны выводы о том, что у каждого ребенка есть свой реабилитационный потолок, выше него ребенок шагнуть просто не способен. Есть ходячие дети, есть дети, которые ходят с ходунками, кто-то сидит в коляске, а есть лежачие дети.

Каждый ребенок может развиваться, делать успехи внутри своего уровня, перейти на другой уровень он не сможет.И иногда важно объяснить маме, что не нужно ездить по реабилитациям, тратить время и средства впустую, надо направить силы и ресурсы на то, чтобы привить ребенку нужные ему навыки в рамках его двигательных возможностей.

Роль родителей очень важна на самом деле. Чтобы нужной им помощи становилось больше, они должны ее требовать от государства, от структур, которые должны ее предоставлять. В идеале для любых детей должны быть учреждения, куда мама могла бы привезти ребенка и где с ним занимались бы специалисты. Так происходит в нашем «Елизаветинском саду» при Марфо-Мариинской обители.

- Получается все, о чем Вы говорите – это новая тема для нашего общества и уровень осведомленности пока очень низкий.
- Да, это так, к сожалению. Причем уровень осведомленности низкий у всех – и у родителей, и у специалистов, так как много лет в нашей стране вообще не обращали внимания на проблемы инвалидов. Сейчас с детьми-инвалидами стали интенсивно заниматься, родители не отказываются от них, реабилитируют. Но сделать предстоит еще очень много. Вся помощь сконцентрирована, как я уже сказала, в больших городах, катастрофически не хватает специалистов.

И, к сожалению,сейчас задача помощи инвалидам в нашей стране осуществляется разными министерствами, а нужен командный подход. Когда у каждого министерства свой бюджет, свои задачи,то единый подход осуществлять очень сложно.

- Вы не один год работает в сфере НКО, благотворительности. Все-таки за последние годы ситуация в отношении к инвалидам поменялась?
- Поменялась, и все хорошее, интересное делалось и делается главным образом некоммерческими организациями. Маленькие некоммерческие организации оказываются островками интересных идей, они же их воплощают в жизнь.  

Развитие идет, хотя не так быстро, как хотелось бы. Очень много зависит на самом деле от нашего желания, понимания, чего мы хотим и готовности этого добиваться. Пока наше общество находится на уровне узнавания, что же нам все-таки нужно и как к этому можно прийти.

Наверное, государству стоит активнее брать на заметку интересный опыт НКО и двигаться в том же направлении.

- Что является залогом успеха в реабилитации детей с ДЦП и двигательными нарушениями?
- Очень многое зависит от родителей и медицинских центров, которые занимаются реабилитацией. Если они все правильно делают, то нужный результат будет.

Но еще больше на самом деле зависит от нашего общества, которое принимает или не принимает человека с инвалидностью.

Потому что ребенок может сидеть в коляске, не разговаривать, и специалисты в какой-то момент не смогу больше для него ничего сделать.

А отношение людей изменить можно и нужно. Отношение к людям с инвалидностью – это самое главное в обсуждаемом вопросе.

Да, мы не поставим на ноги всех детей, не всегда сможем что-то глобально изменить в их состоянии, но если изменится отношение общества к ним, это будет иметь колоссальное значение.

Почему наши мамы хотят, чтобы их дети стали как все? Потому что общество не принимает их детей.
Если ты – больной или неудачник, то наше общество тебя с легкостью отправляет за борт, ты никому не нужен.
У нас много лет не было вообще видно людей с инвалидностью на улице. И сейчас у нас не приспособлена для них среда, нет нормальных лифтов, подъемников, они не могут передвигаться по городу. Если ребенок с инвалидностью не научится ходить, то для него путьв социум закрыт.

Именно поэтому родители детей-инвалидов годами находятся в отрицании диагноза, настаивают, что ребенок должен пойти. Они видят, что если он не пойдет, он будет здесь не нужен никому, кроме своей мамы и других родственников, которые останутся рядом.

- То есть безудержное стремление лечить и реабилитировать своих детей без всякой надежды на результат в корне имеет причину в том, что ребенок – инвалид не нужен обществу?
- Конечно. Наши мамы приезжают из Германии и рассказывают, что там неважно, какой ты. В кафе, магазине ты будешь на равных со всеми общаться. И это очень сильно утешает и дает возможность родителям успокоиться и не ездить по центрам реабилитации впустую. Потому что они знают: пусть их ребенок в коляске, но они все равно смогут вместе с ним ходить в кино, кафе, они будут жить полноценной жизнью. Им не придется сидеть взаперти дома.

На самом деле, очень многое в жизни семей, где воспитывается ребенок с инвалидностью, зависит от социума. И наша общая задача - СМИ, общественных организаций - продолжать рассказывать о том, как важно обществу научиться принимать инвалидов, продолжать оборудовать среду для них, чтобы люди с инвалидностью могли передвигаться самостоятельно.

Мы наших детей можем многому научить, но зачем, если это не нужно обществу? Если человека с инвалидностью не берут на работу, то где он будет применять то, чему мы его научили? Он постепенно все навыки забудет. И когда мамы с папой не станет, он просто умрет где-нибудь в ПНИ. Но это же недопустимая ситуация.

- То есть принятие ребенка с инвалидностью обществом крайне важно, иначе и самая лучшая реабилитация может оказаться бесполезной?
- Востребованность людей с инвалидностью в обществе,понимание, что они нужны обществу и могут быть ему полезны, возможность инвалидам в принципе находиться в обществе – вот составляющие, которые реабилитируют в глобальном смысле.

А если человек не может поехать в метро, самостоятельно пойти в магазин, то никакого смысла в реабилитации нет.

Сейчас на рынке труда конкуренция очень большая, и инвалиду крайне сложно получить рабочее место. Если цель работодателя - заработать деньги, то, конечно, ему инвалид в его организации не нужен.

Но в социальном обществе, развернутом к людям, работодатель понимает, что его задача – не только заработать на себя и свою семью, но и помочь тому,кто рядом и кому труднее. Тогда он возьмет на работу человека с инвалидностью, просто потому что так правильно, по-человечески.

Ведь у каждого из нас есть душа, и она тоже должна жить, трудиться, получать удовлетворение от жизни. Если ты это понимаешь, тогда ты будешь думать об этих людях

Если думающих людей будет больше среди работодателей, в нашем обществе в целом, то и инвалидов вокруг нас будет больше. А сейчас их очень мало вокруг нас, и возникает вопрос – что же мы тогда за люди?
Понять, что люди с инвалидностью и здоровые люди нужны друг другу может только общество, для которого духовность – не пустой звук.

- А чем мы полезны друг другу, что приобретает человек от общения с людьми с инвалидностью?
- Общаясь с таким людьми, мы учимся любить. Вообще, счастье – это любить и быть любимым. Когда человек это понимает, цели его пребывания на земле меняются

Если у человека любви нет, его душа будет страдать. Он может сколько угодно себя уговаривать, что он востребован в профессии, что у него все есть, но это своего рода заместительная терапия. Вопль души можно сколько угодно заглушать, ходить по магазинам, покупать все, что хочется, но когда человек остается один на один с собой, проблема все равно обнажается. И научиться любви, понять, что такое любовь можно только рядом с людьми, которые страдают.

Любовь – очень глубокое чувство, которое не просто описать словами. Но мы ее чувствуем, когда делаем что-то хорошее и делаем искренне. И человек, который учится любви, начинает мир видеть иначе, появляются другие краски. Как человек, который не понимал, не слышал музыку до сих пор, и вдруг перед ним открылся огромный мир музыки, это же фантастика. Начинается другая жизнь, все меняется… Если мы хотим быть по-настоящему счастливыми, нам нужно учиться любить, без этого умения мы счастливыми не будем.

Любовь – это то, что всегда с тобой, с чем ты уйдешь из этого мира.
Наши дети умеют любить, и у них много чему можно научиться, особенно у паллиативных детей. Они бескорыстно любят, часто принимая все страдания. Это поражает. Если ты увидишь в них эти удивительные качества и поймешь их - ты тоже изменишься

- Какими основными принципами Вы руководствуетесь в своей работе?
- Как профессионал я понимаю, что врачу нужно постоянно учиться. Медицина – сфера, в которой все время что-то меняется, и за всеми новшествами нужно успевать. Медик, который перестает учиться, перестает быть специалистом и врачом, который может помочь. При этом необходимы определенные человеческие качества в работе с семьями, которые к нам обращаются. Нужно иметь внутренний стержень и иметь ответы на важные для этих людей вопросы. Если у тебя их нет, то что тогда делать в семье, которая оказалась в беде, потому что тяжело болен ребенок? Только сесть рядом с родителями и рыдать, но это же не помощь. Если специалист думает, что больной ребенок напрасно пришел в мир, то ему не нужно общаться с семьей, где растет и воспитывается этот ребенок, он ничего не сможет им дать.

Но если врач верующий, то все свои вопросы он обращает к Богу, и Бог отвечает. И тогда становится понятно, в чем смысл жизни, страдания.

Нужно понимать законы любви, которая может наполнить смыслом любую жизнь.
Без любви в такие семьи приходить тяжело, и многие специалисты поэтому выгорают. Но любовь творит то, что неподвластно медицине. И если ты с Богом, тебе хочется помогать, хочется быть рядом с семьями, где нужна наша помощь.

Да, работать тяжело, но мы получаем очень много взамен нашей усталости, и получаем ответы на свои глобальные вопросы о жизни.

Поэтому два принципа я бы выделила - обучение и постоянная работа над собой. Если врач хороший профессионал, но при этом он не сможет поговорить с нашими семьями, то его помощь будет однобокой.

- Вы сказали, что любовь делает то, что неподвластно медицине. Поясните, пожалуйста.
- Медицина может далеко не все. Но у жизни есть духовная составляющая. И иногда мы понимаем, что с медицинской точки зрения мы ничем не можем помочь.

У нас была семья, которую мы знали всего три дня. Ребенок умер, но мама пришла к Богу. И этот факт она сама воспринимала как чудо.

Иногда мы можем один раз поговорить семьей, и для них это общение оказывается настолько важным и нужным, что меняет их жизнь

Не всегда чудо – это выздоровление. Иногда пересмотр своей жизни – главное чудо. Мы недолго на этой земле живем и нам всем нужно успеть встретить Бога.

И если случилась встреча с Богом через нас, то это и есть главное чудо, я считаю.

Вы можете поддержать Марфо-Мариинский медицинский центр "Милосердие",
перейдя по ссылке  ПОМОЧЬ

Беседовала Юлия Сергеева

Возврат к списку

© 2014-2019. Все права защищены.
Марфо-Мариинская Обитель милосердия.

СОКОЛ - Создание сайта
119017, г. Москва, ул.Большая Ордынка, д. 34
Телефон: 8-499-704-21-73
E-mail: mmom.pokrov@gmail.com