Ксения Коваленок: Стараемся делать все с пользой и участием

15 апреля 2018 г. исполнилось восемь лет с момента открытия Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие». Об основательнице Центра профессоре К.А. Семеновой и его направлениях, годовой программе реабилитации и почему он остается бесплатным рассказала главный врач К.В. Коваленок.

 - Я пришла сюда через год после открытия. Кроме отделения реабилитации для детей с ДЦП, здесь ничего не было. Начинала и организовывала работу профессор, врач-невролог Ксения Александровна Семенова. Работали, в основном, ее ученики, и она сама активно вела консультации, принимала на работу (в том числе меня).

Здание, в котором расположен медцентр, после реставрации Марфо-Мариинской обители передали в последнюю очередь, здесь находилась городская поликлиника. В реставрации принимал участие Фонд принца Уэльского Чарльза. Его представители приезжали посмотреть результат реставрации и потом пригласили нас в Великобританию, ознакомиться с работой медицинских учреждений. Мы съездили, посетили там разные отделения, в том числе хосписы, и вскоре открыли у себя Детскую выездную паллиативную службу. Также по приглашению епископа Орехово-Зуевского Пантелеимона, руководителя службы помощи «Милосердие», к нам приезжал в гости протоиерей Александр Ткаченко, организатор хосписа в Санкт-Петербурге. Собственно, слово «хоспис» я узнала здесь, до этого я не занималась детской паллиативной помощью, была врачом-педиатором в городской поликлинике. Мне стоило усилий вникнуть в особенности работы с детьми с двигательными нарушениями, в т.ч. с ДЦП. Постепенно я стала в этом разбираться.

Марфо-Мариинский медицинский центр «Милосердие» восемь лет занимается именно реабилитацией, все остальные подразделения появились позже. У нас до сих пор работают люди, которые здесь все начинали, в т.ч. заведующая отделением Елена Владимировна Семенова, которая раньше была врачом-рефлексотерапевтом, занималась иглоукалыванием.

- Сколько сегодня специалистов в медцентре и какие это специалисты?

- Смотря в каком отделении. Если брать реабилитацию, то 35-40 человек. Костяк держится, но, к сожалению, люди все-таки уходят, потому что здесь больших зарплат нет. Увольнения происходят, именно потому, что нужны деньги. А так, коллектив очень сплоченный и команда хорошая.

В основном, у нас работают врачи-реабилитологи, а также врач-физиотерапевт, инструктора ЛФК, причем с разными сертификатами, например, массажным. Инструкторы владеют разными методиками, чтобы разными способами помогать детям. Одного специалиста мы обучили физической терапии, он разбирается в подборе технических средств. Психологи – тоже разной направленности (например, нейропсихолог). Один наш психолог обучен эрготерапии. Логопеды – тоже разной направленности (масштаб работы от постановки звуков до обучения глотанию). Вопрос глотания – очень серьезный, поэтому логопед должен оценить: правильно ли мама кормит. Возможно ли вообще научить ребенка глотать или жевать? Также наши специалисты занимаются социально-бытовой адаптацией и арттерапией. Это самый любимый кабинет детей, в игровой форме они учатся всяким житейским делам, для малышей разыгрывают разные бытовые ситуации.

Отдельный кабинет занимается рукой. Руки для детей с ДЦП очень важны, если есть проблемы с передвижением, ребенок находится в коляске, очень важно развивать моторику. Поэтому в одном кабинете находятся специалисты, занимающиеся руками: от массажа до упражнений по мелкой моторике на разных аппаратах.

У нас комплексный подход, комплексная реабилитация.

- Сколько направлений помощи Марфо-Мариинской медицинский центр оказывает сейчас?

- Сейчас на базе нашего медцентра помощь готовы оказать Реабилитационный центр, Детская выездная паллиативная служба, Группа круглосуточного пребывания (Респис), Дети.pro – помощь инвалидам в интернатах. Развивающий центр для детей с ДЦП «Елизаветинский сад» (раньше это была Группа дневного пребывания). Наша Служба помощи больным с нейромышечными заболеваниями переехала в больницу святителя Московского Алексия. Они выросли в самостоятельную структуру. Приятно видеть, что медицинский центр разрастается своими проектами, получается, что уже два проекта живут самостоятельно, остальные пока внутри. Если они разовьются в отдельные структуры, мы будем только рады.

- Вы недавно начали программу годовой реабилитации. Как она протекает?

- Да, это была наша давняя мечта, потому что курсовая реабилитация часто не приносит желаемых результатов. Мы не знаем, что делает ребенок дома, как он применяет навыки, которые здесь получил. Важно отслеживать это. Также наши специалисты, в т.ч. эрготерапевт, могут помочь в правильном обустройстве жилого помещения для ребенка. Иногда не хватает какой-то малости (прикрутить ручку, поручень где-то сделать, найти коляску), т. е. небольшой квалифицированной помощи, которая дальше социализирует ребенка, ведь реабилитация должна быть направлена именно на социализацию. Наши психологи консультируют и ребенка, и родителей.

Программа только началась, недавно мы подписали соответствующие документы. Ребята уже прошли курсовую реабилитацию, мы с ними познакомились, позанимались, а дальше начнутся выезды специалистов (инструктора ЛФК, психолога и эрготерапевта, логопеда) на дом. То есть если ребенок у нас успешно научился чему-то и применяет этот навык, то можно научить его делать еще что-то. Программа рассчитана пока на год, мы хотим отследить и понять, что получится сделать за это время. Количество выездов будет зависеть от состояния ребенка и условий его жизни.

- Скольким вы помогли?

- Реабилитацию у нас ежегодно проходят 400 детей. Из них 250 детей (только москвичи) получают услуги по комплексной реабилитации в нашем центре на средства субсидии от Департамента труда и социальной защиты населения г. Москвы. 150 детей ежегодно проходят реабилитацию на средства благотворителей. Это дети из Подмосковья и других городов России. На них субсидия не распространяется, поэтому мы ищем благотворителей. Для семей это все бесплатно и было, и сейчас остается, надеемся, что так и будет. Мы не хотим делать платным наше учреждение, хотя многие просят. Некоторым родителям было бы проще платить и приходить сюда столько, сколько им хочется, но это сильно ограничит количество детей, которые могут познакомиться с нашими специалистами и, возможно, впервые услышать какие-то вещи. У нас нет коммерческого интереса. Наша задача научить родителей тому, что умеем мы, чтобы помочь их детям. Мы сами всему учились, работали и узнавали параллельно, и пришли к тому, что от курсовых программ надо отходить. Потому что постоянные выезды родителей на разные курсы (некоторые ездят раз в три месяца) отрывают ребенка от его повседневной жизни, а это плохо для его социализации. Он должен жить нормальной человеческой жизнью, учиться в школе, приспособиться к среде, чувствовать себя комфортно. И в этой среде нужно развивать его навыки, а не наоборот, каждый раз выдергивать его, обучая в разных местах разными способами разным навыкам. Получается постоянная стрессовая ситуация.   

- Есть ли еще какие-то новые идеи относительно программ?

- У нас был благотворитель, который оплачивал подготовительную программу для детей. Мы могли брать всех детей (в т.ч. кого не оплачивал департамент), если видели, что ребенку это надо. Ежегодно мы проводили около 150 детей. К сожалению, из-за кризиса этот благотворитель не смог больше нам помогать. Сейчас у нас есть партнер — Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь», который поддерживает наши начинания и готов оплачивать реабилитацию подмосковных детей. Может, получится брать и кого-то из московских, кто не попал в число оплаченных департаментом, или если ребенок нуждается в нескольких курсах, например, после перенесения операции нужен интенсив. И по годовой программе мы ищем благотворителей, которые помогли бы нам ее осуществлять. Мы все время находимся в поиске и общении с фондами и организациями, которые готовы вместе с нами привносить какие-то новшества в жизнь детей и родителей. Приезжают и зарубежные специалисты, с которыми мы обсуждаем нашу работу. Из Германии приезжали врачи, мы с интересом обменялись опытом. Мы практически одинаково думаем и одинаково стараемся работать, и проблемы у нас те же самые. Например, у них проблема объяснить родителям, что реабилитация не должна быть интенсивной и болезненной, и у нас тоже. Родителям кажется, что игрушки — это лишнее, а ребенок должен работать, работать и работать. Но в Германии специалисты как-то более успешно решают эту проблему, потому что у них все выстроено достаточно стандартно и везде оказывается одинаковая помощь. Плюс у них специалисты одинаково думают и говорят, а у нас, к сожалению, пока полный разнобой, стандарта пока нет, поэтому родителям очень тяжело. Опять же, у них есть время разговаривать и обсуждать, у нас во многих учреждениях на это времени нет.

Наука должна двигаться, а центры реабилитации должны быть все-таки стандартными. Должны быть одинаковые мысли у тех, кто этим занимается. Пока у нас этого нет. У нас всегда было сложно с объединением каких-то департаментов, ведь реабилитация – это не только медицина, не только социальная помощь, это и образование. Так как у нас это разделено – реабилитация бывает чисто медицинской вообще, или же только образование без медицины, что тоже неправильно. Нет совместного решения, общего подхода по поводу ведения этих детей. Государство выделяет средства в разные кошельки, но совместно их тратить тяжело из-за отсутствия единого понимания.

Наверное, надо начинать с обучения. Мы считаем, что важно движение в игре, а инструктор ЛФК, например, учит конкретным упражнениям. Упражнения – это не игра, а тяжелые интенсивные занятия. Если человека не обучали по-другому работать, он и не может по-другому работать. Важно бывает не только позаниматься, а, например, правильно подобрать техническое средство – коляску. Это ведь целая проблема! Организация среды (ремонт квартиры) должны прописываться каким-то менеджментом, который комплексно видит проблему и комплексно может помочь родителям. Пока сказать, что жизнь облегчилась в этих семьях, я не могу. Меняется, но немного.

- Имея опыт работы с детьми с особенностями здоровья, что бы Вы отметили?

- У нас сложно жить с такими диагнозами, потому что нет комплексной помощи. На самом деле семью надо подхватывать, когда такой ребенок только родился. Если какая-то с мамой была проблема во время родов, то уже с ней должны общаться специалисты. Тем более, если ребенок таким родился, ему нужно максимальное внимание разных специалистов, чтобы понять, что дальше делать, какие шаги маме рекомендовать. Потому что мама не специалист вообще. Прожил ребенок без должного наблюдения 10-15 лет, мама уже привыкла, что она главный специалист, все решает, а тут мы начинаем рекомендовать, и получается, что все, что она делала до этого – неправильно, и ребенок в удручающем состоянии. Как правило, они доживают с теми знаниями, которые у них есть. Очень редко, когда кто-то прислушивается и что-то меняет. А в самом начале они брошены, комплексно их никто не ведет. Психологическая поддержка, социальная помощь нужны в начале, потому что разное положение у семей. Иногда мама отказывается от ребенка, потому что ей говорят: «Вы понимаете, сколько нужно вложить в этого ребенка? У Вас есть такие средства? Вы не сможете работать, будете сидеть дома». Большинство отказывается из-за этого. Хотя нужно немного помочь и это будет гораздо дешевле государству, чем содержать все социальные учреждения, которые сейчас у нас есть.

- У Ксении Александровны Семеновой такая была задумка этого Центра?

- Сложно сказать, она была человеком научным, мечтала вылечить ДЦП. Говорила, что надо искать внутриутробную причину. Для этого она создавала свою больницу и вела научную работу на кафедре. К сожалению, при ее жизни так и не смогли найти способа лечения, пока его не существует. Но она на этом настаивала, в то время как все зарубежные клиники настаивали только на реабилитации и слово «лечение ДЦП» было абсурдно для них.

- Какие причины ДЦП?

- Причина одна – поражение центральной нервной системы. А поражения могут быть разнообразными, начиная от внутриутробной инфекции, например, вирусной, которая поражает мозг ребенка. Иногда это проблемы в родах, роды неправильно ведутся. Если мама и ребенок здоровы, обычно роды проходят хорошо, помогать им не надо. А если с ребенком что-то случилось, то роды всегда тяжелые и рождается он с трудом. Причинами могут быть неправильные сроки, стимуляции. Совсем без причины очень редко. Бывают поражения от инсульта. Иногда связывают с вакцинацией. Ксения Александровна тоже пыталась это изучать. В таких случаях, когда делают МРТ, видно, что поражение произошло задолго до вакцинации. И что случилось во время прививки – повышение температуры? Количество каких-то клеток умерло, и все. Ребенок начинает отставать в развитии. А так-то ест, пьет, но что-то не делает, например, голову не держит. Поражение бывает разным. Существует международная классификация по двигательным нарушениям, по которой мы, собственно, определяем. Дети, к сожалению, из своего уровня уже не выходят, нельзя перескочить никакими реабилитациями. Первый – самый легкий, когда дети ходят, а пятый – самый тяжелый, когда ребенок лежит и не поворачивается.

Ксения Александровна хотела найти основную причину и начинать лечить уже внутриутробно, когда происходит поражение плода. Пыталась понять, как заметить во время беременности, какие инфекции смотреть. Будущие мамы часто не замечают, например, ОРВИ, а когда сдают анализы, выясняется, что было обострение вирусной инфекции, которая могла привести к поражению мозга плода. Если бы в тот момент это полечить, то не произошло бы такого поражения.

Заболевание происходит внутриутробно или сразу после рождения может быть спровоцировано травмой. Ксения Алекандровна хотела этим заниматься. Понятно, что параллельно, надо было делать что-то с детьми, которые уже заболели. Поэтому реабилитацией она тоже активно занималась. Она первая, кто смог объединить в одном учреждении очень много специалистов разных направленностей, что раньше было невозможно. Включить педагогику в больницу было невозможно, она включила. И логопедов, и дефектологов – всех объединила и обучила делать одно. Она сделала очень большое дело. После нее такой подход распространился за рубежом. И реабилитация ДЦП в нашей стране – это ее заслуга. От нее мы переняли самое главное – желание помочь этим детям, для нее это было первоочередным. Надо что-то делать, надо помогать! До последней минуты жизни она писала какие-то работы, брошюры. Накануне ее смерти должен был открыться еще один Центр. Она не могла отказать никому из этих детей и их родителей. Многие методы применяла. Надеюсь, ей не стыдно за нас. Стараемся делать все с пользой и участием.

Беседовала Наталия Федотова

Медицинский центр – некоммерческая организация, которая существует на средства грантов и пожертвования неравнодушных людей. Все виды помощи для детей-инвалидов и их семей по всем проектам оказываются бесплатно. 

Поддержать маленьких подопечных Марфо-Мариинского медицинского центра можно на страничках проектов на сайте православной службы помощи «Милосердие»:

• Помочь детям с нейромышечными заболеваниями пройти реабилитацию  (проект медцентра "Центр реабилитации детей с ДЦП")  можно здесь: https://miloserdie.help/donate/?item=496

• Помочь тяжелобольным детям и их семьям (проект "Детская выездная паллиативная служба") можно здесь: https://miloserdie.help/donate/?item=146

• Помочь тяжелобольным детям получить "социальную передышку" в Респисе для тяжелобольных детей можно здесь: https://miloserdie.help/donate/?item=498

• Помочь детям в интернатах с множественными нарушениями развития (проект Дети.pro) можно здесь: https://miloserdie.help/donate/?item=897