Апрельская "Клиника СМА"

В субботу 16 апреля состоялась вторая весенняя встреча "Клиники СМА*", совместного проекта Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие», Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА», благотворительного фонда «Семьи СМА» и фонда помощи хосписам «Вера».

На ежемесячных встречах семьи с детьми со СМА получают как общую информацию о заболевании, так и возможность индивидуальной консультации с московскими специалистами разного профиля.

В субботу главным гостем встречи стала Ванда Иржухина, сотрудник центра SAPRE, работающего с детьми со спинальной-мышечной атрофией. В течение дня с участниками "Клиники СМА" беседовал иерей Игорь Блинов, клирик Обители милосердия.

Если родители и опекуны собираются на "Клинику СМА" для повышения знаний в разных областях, связанных с уходом о ребёнка с особенностями, то сами ребята получают возможность общения с другими детьми и со специально обученными добровольцами. Многие родители отмечают, что для их ребят ежемесячные мероприятия, организованные на территории Обители милосердия, стали настоящим праздником. У многих детей с особенностями нет возможности частых прогулок, и во время "Клиники" они приобретают настоящих и весёлых друзей. Многие семьи также пользуются возможностью посетить Покровский храм ставропигиального монастыря, специально оборудованный для перемещения людей с особенностями.



Специалисты Клиники СМА

Невролог, кандидат медицинских наук, Светлана Артемьева — один из лучших специалистов в области нервно-мышечных заболеваний в РФ. Во время "Клиники СМА" специалист-невролог осуществляет индивидуальные консультации и даёт рекомендации, исходя из личных особенностей течения заболевания и состояния на момент приема.

Иногда Светлану Брониславовну замещает её коллега-невролог Елена Литвинова. Молодой, энергичный и влюбленный в свое дело специалист, Елена Борисовна также специализируется на индивидуальных консультациях.

Физический терапевт, бобат-терапевт с опытом работы около 20 лет с детьми имеющими множественные нарушения, Илона Абсандзе проводит оценку функционального состояния пациента. Илона оценивает двигательные навыки, крупную и мелкую моторику, мышечный тонус и объем активных и пассивных движений, а затем помогает спланировать программу занятий, направленных на поддержание состояния пациента и профилактику вторичных осложнений. Специалист помогает подобрать технические средства реабилитации и другие вспомогательные приспособления, соответствующие возможностям и состоянию больного.

Врач-нутрициолог и диетолог, Андрей Вашура - специалист, который занимается различными аспектами питания, такими как состав продуктов питания, влияние компонентов пищи на организм, взаимодействие различных видов пищи, процессы усвоения компонентов питания и обмен веществ.

Андрей Юрьевич оценивает нутритивный статус пациента, т.е. комплекс клинических, антропометрических и лабораторных показателей, характеризующих не только количественное соотношение мышечной и жировой массы тела пациента, но и состояние питания организма, обусловленное воздействием компонентов пищи и продуктов их метаболизма.
На основе полученных показателей специалист даёт советы по правильному сбалансированному питанию, учитывая не только состояние пациента на сегодняшний день, но и специфику заболевания.

Главный врач «Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие», Ксения Коваленок принимает участие в работе клиники как педиатр паллиативной службы.
Её стаж работы в педиатрии - 9 лет, в паллиативной службе — 4 года. Специалист-педиатр осуществляет консультации семей с детьми с неизлечимыми заболеваниями на дому и в стационарах, а также в отделении респиса медицинского центра "Милосердие".
На ежемесячных встречах "Клиники СМА" Ксения Владимировна совместно с другими специалистами рассказывает о способах улучшения качества жизни семьи, имеющей ребенка с неизлечимым заболеванием, а также ведет педиатрический прием.

Педиатр детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие», Александра Коршикова-Морозова консультирует семьи по самым разным вопросам как медицинского (лечение вирусных заболеваний, вакцинация, профилактика осложнений), так и бытового характеров.

Александра Евгеньевна преподаёт в Свято-Димитриевском училище сестёр милосердия и имеет сертификаты по следующим специальностям: педиатрия, гомеопатия, психотерапия, паллиативная помощь в педиатрии. В педиатрии специалист работает более 26 лет, в паллиативной службе – три года.

Сертифицированный специалист по лечебной гимнастике и массажу, Ольга Фирсова более 4 лет ведет курсы ЛФК и массажа для подопечных детской паллиативной службы «Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие», в том числе для детей на ИВЛ (искусственная вентиляция лёгких). Ольга владеет следующими техниками: физическая и эрготерапия детей с нарушениями развития, кинезиотейпирование, постуральный дренаж, позиционирование детей с ограниченными возможностями.

На встречах "Клиники СМА" специалист по лечебной гимнастике и массажу оценивает состояние ребенка и дает консультации по необходимым массажными процедурам, лечебной физкультуре, растяжкам и укладкам.

Клинический психолог, гештальт-терапевт, Ольга Харькова более 20 лет посвятила детской психологии, корекционо-развивающей работе с детьми, нормализации детско-родительских отношений. Ольга Александровна работает психологом в детской выездной паллиативной службе Марфо-Мариинского медицинского центра “Милосердие», активно сотрудничает с Фондом «Семьи СМА», занимается проблемой альтернативной коммуникации детей со СМА. Специалист-психолог является автором книги «Психологическая поддержка и игротерапия в детской паллиативной помощи».

Врач-пульмонолог и кандидат медицинских наук, Василий Штабницкий специализируется на респираторной поддержке и неинвазивной вентиляции легких. Василий Андреевич проводит оценку дыхательной функции и, в зависимости от возраста пациента, делает спирометрию (метод исследования функции внешнего дыхания). На встречах "Клиники СМА" врач-пульмонолог дает советы о необходимости использования медицинской аппаратуры, таких как откашливатель, НИВЛ и ИВЛ, а также помогает подобрать и настроить медицинскую технику и назначает дополнительные исследования.

Предварительная дата проведения следующей "Клиники СМА" - 21 мая.

_______
СМА - спинальная мышечная атрофия

Источник: f-sma.ru
Фото: facebook.com