«Я не могла понять, зачем кому-то нужно нянчить моего ребенка»

Максиму Малашенко тринадцать лет, и он мечтает стать режиссером. Именно поэтому он стал главным героем одного из видеороликов, которые снимают в «Елизаветинском саду» о детях с тяжелой формой ДЦП. Ведь болезнь - не повод отказаться от обычного детства, где всегда есть место смелым планам. Реализовать их Максиму помогает семья, а старт его детским успехам был дан в «Елизаветинском саду» для детей с ДЦП при Марфо-Мариинской обители.

В четырех стенах

В том возрасте, когда все дети идут в детский сад, Максима ни в одно детское учреждение не взяли. Хотя Ольга, его мама, приложила максимум усилий, чтобы социализировать сына. Все было безуспешно: Ольге с Максимом везде отказывали. Об этом периоде их жизни ей вспоминать нелегко:

«Я пыталась обращаться в обычные сады, и были случаи, когда мне откровенно говорили: «Мамочка, вы вообще думаете, куда вы своего ребенка пихаете?». Однажды мне заведующая разрешила работать в детском саду и присматривать за Максимом. Но когда я пришла на комиссию перед садиком, мне сказали: «У вас с головой проблемы, ваш ребенок болен, пусть сидит дома». Тяжело было, нам столько отказывали. От этого у меня была депрессия».

И Ольга с Максимом сидели дома, всегда вместе, потому что больного ребенка не оставишь одного даже на небольшой промежуток времени. Но они привыкли. Ведь сразу после рождения Максим оказался в реанимации, и с этого момента жизнь молодых родителей разделилась на «до и после». 

Про Марфо–Мариинский медицинский центр, где занимаются реабилитацией детей с различными двигательными нарушениями, Ольга узнала случайно. Общалась в тот момент в интернете на форуме с  родителями особых деток. А уже в медицинском центре, когда начала привозить Максима на реабилитацию другие родители рассказали ей, что в Обители есть и детский сад, где ребенка можно оставлять на целый день.

Ольга сначала даже не верила, что такое возможно:«Мне Максима совсем не с кем было оставить. Муж на работе, я всегда с ребенком. И тут мне говорят, что его можно оставить на весь день и за ним будут присматривать. Я подумала, что это нереально. Зачем кому-то нужно нянчить моего ребенка? Его в течение дня надо покормить, памперс поменять, посадить, поднять».

Первый день в «Елизаветинском саду» саду мама провела вместе с Максимом. Постепенно он привык к саду, специалисты к нему, и однажды Ольге сказали, что она может быть свободна, ее присутствие в саду больше не нужно.

«Я вышла тогда из сада и не понимала, что мне делать. Позвонила мужу, сказала, что не знаю, чем мне заняться. Он говорит – езжай домой и выспись. Мамы особых деток меня поймут, потому что у нас вся жизнь вокруг ребенка, мы всегда вместе. И тут я впервые оказалась одна, даже растерялась» - вспоминает Ольга о первых днях пребывания Максима в детском саду.

С приходом в сад жизнь семьи начала меняться. В «Елизаветинском саду» стало понятно, что, несмотря на тяжелую форму ДЦП - Максим не ходит, не говорит – у него сохранный интеллект. Специалисты сразу начали общаться с Максимом при помощи специальных карточек. Сама Ольга всегда разговаривала с сыном на своем, понятном только им языке, с помощью жестов и отдельных звуков. Вскоре маме сказали, что у Максима получается считать. Сначала она даже сомневалась, что такое возможно. В саду она начала посещать родительский клуб, где с мамами работает психолог и где они могут просто пообщаться друг с другом, поговорить о своих трудностях.

Вместе с проектом Марфо-Мариинской обители «Солнышко в ладошках» вся семья съездила в Крым. Как маленькое чудо Ольга вспоминает, что там специалисты сада отпустили их супругом вдвоем в аквапарк. Для семьи, где есть больной ребенок, такой выход куда-то вдвоем - маленькое чудо.

«Вся наша жизнь сосредоточена вокруг Максима. Мы и младшего ребенка тоже приучаем, что Максиму надо помогать, - продолжает рассказывать Ольга о сыне. Она отмечает, что о Максиме может говорить бесконечно. - Кстати, Артем, младший ребенок, у нас родился тоже благодаря поддержке специалистов садика. Без них мы бы никогда не решились: не было на это ни сил, ни ресурсов. В Обители нас очень поддерживали, в том числе материально – помогли купить кроватку для малыша. Я переживала, с кем останется Максим, когда я буду в роддоме. Тогда мне обещали поселить его на это время в респис, который специально предназначен для тяжелобольных детей».

В «Елизаветинском саду» мальчика подготовили к школе.И сейчас после выпуска из сада он учится в пятом классе московской инклюзивной школы по обычной общеобразовательной программе. Максим постепенно освоил специальную клавиатуру для людей с ДЦП и теперь делает все уроки с ее помощью. 

Сейчас, когда у него появилось новое увлечение – режиссура, его тоже поддерживает вся семья. Сначала все вместе ходили в кино, не пропускали ни одной премьеры, потом купили домашний кинотеатр. С мамой Максим читает книжки про режиссуру, вместе они пытаются разобраться, в чем роль режиссера, сценариста, как снимаются фильмы.

Участие в съемках видеоролика стало огромным событием в их жизни.

Общение с режиссером-документалистом Ольгой Стефановой, экскурсия на «Мосфильм» подарили  яркие впечатления всей семье. Максим увидел внутреннюю «кухню» киноиндустрии, узнал о том, как на самом деле рождается кино на профессиональной студии.

Ролики, которые снимают в «Елизаветинском саду» призваны изменить отношение к детям с ДЦП. Часто люди по привычке думают, что если ребенок в коляске, с трудом передвигается и не разговаривает, то он ничего не понимает и ни на что не способен. Но это заблуждение. У Максима, как и у многих детей с ДЦП, полностью сохранный интеллект, и только от нас всех, от нашего отношения, зависит – сможет ли Максим реализовать свою мечту и стать режиссером. Или, может быть, позже он выберет другую профессию и освоит ее. Ведь у него все для этого есть – способности, любящие родители. Главное,чтобы окружающие оказались к этому готовы и не сказали, как когда-то некие специалисты на медицинской комиссии, что человек с тяжелой формой ДЦП должен провести всю свою жизнь дома.

Для детей с ДЦП посещение «Елизаветинского сада» является бесплатным. Вы можете поддержать этих ребят, перечислив любую посильную для вас сумму. Средства пойдут на оплату труда специалистов.