Татьяна Мышатина: «Наше комплексное сопровождение - для всей семьи»

24.09.2019
Татьяна Мышатина: «Наше комплексное сопровождение - для всей семьи»

В «Елизаветинском саду» для детей с ДЦП, который является совместным проектом Марфо-Мариинской обители и православной службы «Милосердие», внедряется уникальная программа комплексного сопровождения детей с двигательными нарушениями. Ее особенность в мультидисциплинарном подходе - объединении усилий докторов, педагогов, психологов и родителей для полноценной и всесторонней помощи детям. Ребята с тяжелыми формами ДЦП теперь в одном месте смогут получать рекомендации врачей, учиться и приобретать необходимые в быту навыки. О подробностях рассказывает директор развивающего центра для детей с ДЦП «Елизаветинский сад» Татьяна Мышатина.

Татьяна Сергеевна, почему возникла необходимость такого комплексного подхода? Ранее вы работали в режиме схожем с обычным детским садом. Этого оказалось принципиально недостаточно для ваших воспитанников?

- Наш "Елизаветинский сад" когда-то был создан Марфо-Мариинским медцентром для того, чтобы разгрузить мам, которые воспитывают детей с инвалидностью. Цель была в том, чтобы мамы могли оставить здесь своих детей на день. И за это время дети могли бы чему-то полезному научиться, а родители сделать свои дела и элементарно отдохнуть. Последнее крайне актуально для родителей детей с инвалидностью, которые находятся возле ребенка 24 часа в сутки. 

За 8 лет работы детский сад очень вырос, стал полностью самостоятельным учреждением. И к сожалению, его работа и деятельность медицинского центра нигде не пересекались. Такая ситуация в принципе характерна для нашей страны, где никогда не пересекаются медицинская составляющая реабилитации и педагогическая с социальной. Не существует никаких совместных больших постоянных программ. 

Да, есть реабилитация курсовая, кабинетная, но все знают, что она имеет намного меньше эффекта, чем регулярная. И более того, реабилитация должна быть не просто регулярной, постоянной, но и комплексной, включенной в жизнь, а не только кабинетной.     

Поясните, пожалуйста, что такое комплексная реабилитация, включенная в жизнь?

- Как я уже сказала, реабилитация в нашей стране, как правило, или педагогическая и социальная или медицинская. То есть ребенка либо учат чему-то, и тогда с ним занимаются педагоги, либо во время реабилитации с ним работают врачи.

И для всех непривычно, что она может быть комплексной, что одновременно с ребенком будут работать и врачи, и педагоги. 

Но есть еще один важный момент - большую часть реабилитации на самом деле могут осуществлять сами родители. И тогда она оказывается включенной в реальную жизнь, и эффекта от нее на порядок больше, чем от реабилитации, которую при стандартном подходе ребенок получает у специалистов 2 раза в год по две недели. Этого очень мало.

Сейчас уже доказано везде в мире, и абсолютно все специалисты знают, что реабилитация должна быть комплексной. Но к сожалению, медицине и педагогике в наших реалиях негде «встретиться».
А в Марфо-Мариинской обители, к счастью, есть свой медицинский центр и поэтому мы имеем возможность реализовать комплексный подход.

Что получает ребенок в ходе реабилитации, где задействованы и педагоги, и врачи?

- Сразу скажу, что у нас детей сопровождают не только медики и педагоги. К работе подключаются социальные работники, психологи, юристы. Подключаются специалисты, владеющие знаниями и навыками смежных дисциплин – эрготерапевт, физический терапевт. То есть семья, где воспитывается ребенок с инвалидностью, получает всестороннюю поддержку. 

Что касается вопроса, то нет смысла обучать чему-то ребенка, если он неправильно сидит, например, если у него прогрессируют физические деформации, появляются вторичные нарушения. То есть мы ребенка чему-то научим, но ему это не пригодится в жизни, так как его физическое состояние ухудшается. От педагогов не много будет толку в такой ситуации. 

Нужно в первую очередь правильно посадить ребенка, решить вопрос реабилитации с врачами, и только после этого в идеале с ним должны заниматься педагоги. Когда у ребенка с ДЦП в боку все время жмет, когда он сидит неудобно и неправильно, ему будет не до учебы, и учеба не принесет особой пользы. Наши дети привыкают к своей болезни, они очень терпеливые. Но мы понимаем, что нужно не только учить, социализировать ребенка, нужно параллельно своевременно решать его проблемы со здоровьем.

DSC_2989.jpg

Еще очень важно обращать внимание на двигательную самостоятельность ребенка и включать в повседневную жизнь самые малейшие элементы движения, которые ребенок должен выполнять сам. Это кропотливая работа, рассчитанная на длительный период. 

У нас в стране, к сожалению, только медицинские работники обладают навыками ухода и присмотра за детьми со сложной формой ДЦП. Сейчас мы специально обучаем этому своих специалистов, потому что необходимы самые элементарные умения, для овладения которыми не нужно высшее медицинское образование. Ведь даже, когда мы ребенка несем, переворачиваем, поднимаем, пытаемся поставить на ноги, он двигается и учится, если мы задаем ему при этом правильный алгоритм движения и верным образом двигаемся вместе с ним.

Но чаще мы не умеем делать это правильно. Например, как мы ребенка поднимаем с пола, мы подходим, берем его под голову, под ноги и просто отрываем от земли. Но ведь мы сами так никогда не встаем, нас никогда не подкидывает от земли. Мы переворачиваемся на бок, опираемся на руки, встаем на колени. И потом уже встаем на ноги. Если мы будем также помогать встать ребенку – мы дадим ему возможность правильно двигаться. 

Сейчас мы обучаем наших специалистов работать по системе «кинестетикс». Это взаимодействие и умение говорить с человеком через совместное движение и уважать его мнение в этих движениях. В «кинестетикс» нет готовых решений. Все зависит от возможностей тела каждого конкретного ребенка. Это исследовательская огромная интереснейшая работа, дающая ребенку возможность развиваться в движении.

Расскажите, как буквально выстраивается взаимодействие вашего учреждения с Марфо-Мариинским медицинским центром. Приходит ребенок впервые в детский сад, и что происходит далее?

- К нам приходит новый ребенок, и мы родителей сразу предупреждаем, что соберется консилиум, где будут врачи, педагоги, логопеды, психологи и будет выработана схема реабилитации. К сожалению, пока не все родители понимают, зачем это нужно. Они же пришли в детский сад.

И мы объясняем, что мы выстраиваем программу жизни ребенка. Только зная диагноз, мы можем увидеть его слабые и сильные стороны. А нам очень важно понимать, какие возможности есть у ребенка. Например, для определенного диагноза может быть характерно серьезное нарушение речи, и тогда нам нет смысла вкладывать усилия в то, чтобы ребенок хорошо разговаривал. Мы впустую потеряем время. Но у нас есть возможность найти другие компенсирующие сильные стороны ребенка и работать над их развитием.

По итогам консилиума врачи дают заключение, подбираются средства реабилитации для ребенка,если они нужны. Выстраивается целая программа, даются рекомендации, куда родителям обратиться за дополнительной помощью.

DSC_5505.jpg

Специалист по социальной работе смотрит, есть ли возможность получить средства реабилитации бесплатно (ходунки, коляски, вертикализаторы, лангеты), помогает получить необходимые выплаты и ИПР (индивидуальную программу реабилитации). Этот документ описывает комплекс мер по реабилитации, куда вписаны все необходимые технические средства. Если не удается получить их бесплатно, специалист помогает обратиться в соответствующие фонды, которые помогут с их приобретением. 

Если мы видим, что ребенок сможет ходить, мы вместе со специалистами подбираем ходунки. И ребенок начинает у нас в саду эти ходунки осваивать, в них передвигаться. Если для какого-то ребенка возможно освоить активную коляску, тогда мы сажаем его в активную коляску и помогаем ему здесь, в саду, научиться ею управлять. Бывает, что ребенок не может стоять, но может перемещаться. У нас есть специальные приспособления – доски на колесах. Ребенок ложится на такую доску животом или спиной, смотря какие элементы движения для него доступны, и может грести руками или толкаться ногами и так передвигаться. Это очень много значит, когда ребенок получает возможность самостоятельно перемещаться. Он владеет ситуацией, его уже не просто тащат, он сам выбирает, куда он хочет направиться, какую игрушку взять. Это на самом деле огромное достижение. 

Так появляется понятная программа жизни для ребенка на ближайшее будущее.
Очень важно присутствие родителей на консилиуме, потому что мы не просто даем какие-то рекомендации. Мы спрашиваем у родителей, что важно для них, какие навыки нужно отработать с ребенком. Кому-то важно, чтобы ребенок вовремя замечал, что у него стал мокрым слюнявчик, для кого-то важно, чтобы ребенок научился сам кушать или просился в туалет. И мы над этим работаем. Если у ребенка нет речи, то может быть он будет с помощь карточки проситься или жестами. И мы отрабатываем этот навык. Если ребенок не может кушать ложкой, мы стараемся научить его кушать руками. И в семье освобождается огромное количество времени для родителей. Пока ребенок кушает сам, родитель может тоже поесть или заняться своими делами. Мы к родителям всегда прислушиваемся.

Получается, что программа не менее важна и для родителей? Это же очень удобно – получать разные виды квалифицированной, профессиональной помощи в одном месте. 

- Да, родители получают некий план, не хаотичный, не ситуативный, а выстроенный профессиональными специалистами различных профилей. У этого плана есть определенный вектор, что очень важно. Мы вместе с родителями выстраиваем жизненный маршрут на ближайшие годы.

Мы поняли в этом году, что наш главный клиент на самом деле - родители. Потому что родители сделают абсолютно все ради своего ребенка, для них очень важно ему помочь. Мы проводили опрос среди родителей и попросили их указать, что для них первостепенно. Мы дали разные варианты – движение, речь ребенка, рождение второго ребенка и указали досуг. Ни одни родитель из опрошенных не выбрал досуг. Для них его не существует. Представляете, как они живут?

Еще мы спросили, на сколько лет вперед вы планирует свою жизнь и жизнь вашего ребенка. Не планируют совсем. Полгода – это максимум. Родился такой ребенок, и родитель все время живет только в сегодняшнем дне, в постоянном страхе. Он ничего не знает про будущее. Когда родился здоровый ребенок, то все известно – он пойдет в детский сад, в школу, в вуз. У нас бесплатное образование, которое предоставит государство. А у родителей ребенка инвалида нет никакого видения будущего. Они не знают, пойдет ли их ребенок в детский сад, в школу, не знают, куда им идти с их трудностями, какой вообще будет их жизнь…

  DSC_0220.jpg

И мы делаем очень большой акцент на том, чтобы поддержать родителей, поддержать в любом выборе, который они считаю правильным для своего ребенка. Мы рассказываем им о самых разных возможностях, реабилитационных центрах, мы можем вместе с ними дозвониться до какой-то больницы, которая им нужна, написать заявление в нужный фонд. Последнее слово всегда за ними, они сами принимают решение, что именно подходит им и их детям. Так уж сложилось, что их жизнь – это постоянная работа, поиски, бесконечный анализ разных возможностей, постепенно они сами становятся экспертами.

Жизнь - длинная история, у нас постепенно знакомятся родители, дети, они могут позвать друг друга на день рождения. У нас есть мальчишки, которые дружат. Мы ставим им одного воспитателя, делаем так, чтобы они вместе сидели за столом, спали на соседних кроватях. Это взаимное общение необходимо и детям, и взрослым.

Я правильно понимаю, что в прошлом году Вы нащупывали путь, которым нужно пойти, апробировали программу, а с этого года начнете работать по ней в полную силу?

- Да, в прошлом году для нас это было новшеством. Мы выстраивали взаимоотношения с медицинским центром, не всегда понимали, какие нужны врачи, какой будет эффект от взаимодействия с ними. Теперь у нас уже есть опыт, мы партнеры в этой программе. У нас целый год ушел для понимания роли каждого участника этого процесса. И мы изменили в принципе взгляд на философию реабилитационного процесса, и сейчас делаем акцент на партнерских отношениях. Врач, педагог, ребенок, семья – мы все партнеры. Мы вместе думаем - куда нам дальше идти. Нам всем понравился тот опыт, который был. Получив определенные результаты, мы стали их анализировать и приняли решение идти дальше.

Беседовала Юлия Сергеева




Возврат к списку

© 2014-2019. Все права защищены.
Марфо-Мариинская обитель милосердия.

СОКОЛ - Создание сайта
119017, г. Москва, ул.Большая Ордынка, д. 34
Телефон: 8-499-704-21-73
E-mail: mmom@.mmom.ru