Освобожденные родители на реабилитации

Как помочь маме, на руках которой круглосуточно находится неговорящий, неходящий ребенок? И чем такие родители могут помочь друг другу? Оказывается, могут.

«Сын всегда спокойно себя ведет, когда рядом нет людей в белых халатах»

Глебу, сыну Елены, девять лет. Вся жизнь мамы посвящена заботам о сыне. Глеб не говорит, муж работает, Елене, кроме врачей, порой не с кем даже словом перемолвиться.

«Все друзья в моей жизни появлялись только после личного общения. Да и в контактах мы, родители особых детей, очень осмотрительны».

Детский сад Елена нашла практически случайно. Они с сыном приехали в реабилитационный центр «Милосердие», но на реабилитацию их не взяли – нужен был большой пакет документов, пока мама с сыном преодолели все «мы таких справок не даем», места закончились.

Но из разговоров родителей Елена узнала, что, помимо реабилитационного центра, есть еще детский садик, официально — развивающий центр для детей с ДЦП «Елизаветинский сад».

Нас поставили на очередь – сад один, а желающих много. Но, видимо, ангелы за нас похлопотали – приезжали мы летом, а уже с сентября пошли в сад».

«Когда Глеб пошел в группу в первый раз, я была с ним. Реагировал он на все спокойно – ему было уже четыре, и он любознательный парень. Он всегда спокойно себя ведет, если вокруг нет людей в белых халатах, и не пахнет больницей. А тут с ним играли, мама была спокойна – все в порядке.

Позже во время занятий в группе я не сидела – смысл сада именно в том, чтобы освободить родителей, чтобы они могли, например, поехать подать куда-то документы или просто посидеть спокойно чем-то позаниматься, попить чай. Это – редкие минуты, когда мы, родители особых детей, отдыхаем.

Родительский клуб — клуб возможностей

Помимо занятий для детей, в саду есть родительский клуб, где родители слушают лекции приглашенных врачей, а могут, пока дети на занятиях, сходить в музей или театр. Здесь же проходят мастер-классы по шитью или макияжу, здесь же можно побеседовать с психологом. Но главное, по словам Елены, в том, что здесь тебя понимают.

«Если я встречаюсь с подругами детства, мы обсуждаем прошлое или наши общие дела, но не говорим о Глебе. Для того, чтобы рассказать о нем, мне придется слишком много объяснять. Посторонним людям о наших проблемах я не рассказываю.

Например, сегодня. В поликлинике четыре этажа, в дверь лифта коляска девятилетнего ребенка не входит. Она и во входную дверь не входила, но нам идут навстречу, поэтому специально для коляски открыли зафиксированную створку. Но с лифтом они ничего сделать не могут.

Про этот случай в родительском клубе мне достаточно сказать: “У нас коляска в лифт не влезла”».

«Съезд стоматологов»

Посиделки для мам детского сада Елена в шутку называет «съездами стоматологов» — настолько специфические вещи на них порой обсуждаются.

«Ты вроде все выучил про своего ребенка – одни ортезы, вторые, третьи. И вдруг приходит другая мама и говорит: «А знаете, чтобы пальчик отводился, можно сшить варежку с резиночкой». И ты думаешь: «Как я не додумалась, и никто не подсказал». Просто пришел человек с той же проблемой, что у тебя.

А очень полезный для наших детей массаж воздушными пузырьками, оказывается, можно запросто сделать дома самостоятельно, если купить на «Али-Экспресс» коврик, который эти пузырьки сам производит.

У родителей в клубе я могу узнать море полезной информации — где какие врачи, как оформлять документы жителям разных районов города (не поверите – порядок различается) и в каких клиниках сейчас есть гранты на реабилитацию.

Источником ценных знаний в клубе оказываются не только родители – даже врачи для здешней специальной аудитории раскрываются по-новому:

«Недавно с лекцией был психиатр, — вспоминает Елена. — Поскольку моему сыну нужна помощь нескольких врачей – ортопедов, неврологов, — до психиатра я дошла, только когда меня специально к нему направили. Опыт был, мягко говоря, плачевный: чаще всего, глядя на наших детей, психиатры советуют определить их куда-нибудь в интернат, а уж с вопросом «что делать?» подходить бесполезно.

А здесь пришел врач, у которого, помимо психиатрии, есть знания в педиатрии и реабилитологии. После его лекции мои знания выстроились в систему, приобрели четкие очертания. Было очень приятно, что человек понимает: наши дети – такие же дети, они развиваются, это очень мотивировало.

Плюс за чаем доктор ответил на те вопросы, которые у меня возникли, и согласился посмотреть видео с ребенком и проконсультировать онлайн. В обычной жизни, даже если мы специально приезжаем к врачу, ему некогда рассказывать все так подробно. А тут врач специально под нас освободил время, пришел и был готов нам его уделить».

Получается, что мамы помогают друг другу даже просто тем, что они собрались вместе, и вопросы у них примерно одинаковые.

А вот использовать встречи с родителями, как место, где можно пожаловаться на судьбу, Елена не любит.

Мы все время на войне, и расслабиться для нас – непозволительная роскошь. Это как два тонущих человека будут жаловаться друг другу, кто тонет сильнее».

Детский сад – наш «выход в свет»

Сейчас Данилу – сыну Ольги – восемь лет, в Елизаветинский детский сад они ходят уже четыре года. Кроме Дани, в семье есть еще младший брат без особенностей.

«Первые три года Даня сильно болел, — вспоминает Ольга. — Чуть что – бронхит. Почти четыре года мы никуда не ездили. В то время даже выйти за хлебом для меня было целым событием. И хотя до садика мне с коляской нужно было добираться из Железнодорожного на метро-электричке-автобусе, желание выйти, побыть среди доброжелательных к тебе людей было сильнее всех препятствий. Начав ездить на эти встречи с мамами, я внезапно поняла, что вообще хочу куда-то выходить, чтобы люди меня видели».

Примерно в то же время у Ольги состоялся знаменательный разговор с мужем. Супруги обсуждали, что будет в их жизни через десять лет. «Выяснилось, что муж думает продолжать карьерный рост, младшего сына в перспективе он видит в институте, а про меня он скромно решил, что я буду «смотреть за Даней». И тут я поняла, что мне хочется быть кем-то, а не только прислугой и няней. Я хочу тоже делать свое дело, чтобы меня замечали».

В родительский клуб – за профессией

В свое время в Елизаветинском саду прошли несколько встреч для мам сначала со стилистом, потом – с консультантом по уходу из «Mary Kay». Когда после разговора с мужем, Ольга вновь пересеклась с консультантом по уходу, ее осенило — вот она, новая профессия.

«Мне очень хотелось помогать таким же женщинам, как я, делать их красивыми. Иногда просто звонят знакомые по клубу: «Слушай, у меня есть джинсы и кроссовки, а нужно сделать комплект, помоги». И мы идем вместе в магазин и подбираем к этому сумку и еще пару вещей. И все, женщина красивая, она светится и меня благодарит.

При этом, пока мы с ней ходим по магазинам, я объясняю, что ей идет, мы это примеряем. Она видит себя другой, понимает, как ей одеваться и при этом потратить по минимуму.

Новый вид деятельности научил еще и Ольгу выступать перед публикой: «Сейчас я могу выступить перед залом, даже если там сидит сто человек. Если бы мне об этом сказали год назад, я бы не поверила», — признается она.

Профессией в смысле зарабатывания денег это еще не стало: «Пока на эти занятия у меня не больше часа в день, а чтобы наладить бизнес, нужно время». Впрочем, сама Ольга все чаще думает о своих консультациях как о профессии, да и муж к регулярным (до ковида) отлучкам жены, которая уходила проводить мастер-классы, уже привык.

«Недавно меня как консультанта для фотосессии пригласила другая наша мама – психолог. Я сделала ей макияж, подобрала одежду и помогла снять красивое портфолио. Так что у нас уже получается профессиональное сообщество мам», — говорит Ольга.

Каждый человек – это возможность

Начав работать с людьми, Ольга стала совершенно иначе на них смотреть.

«К сожалению, когда встречаемся с людьми, мы очень любим выговориться, но почти не умеем слушать, — рассуждает Ольга, — а ведь услышать можно много полезного. Например, уже в чате «Mary Kay» я поняла, что в садике есть еще одна мама из Железнодорожного. Потом мы ездили в сад на ее машине, ходили друг к другу в гости, я консультировала ее по стилю. Мы вместе даже выбрались на вечеринку еще в один родительский клуб, а третья наша мама приглашала нас обеих в театр.

В другой раз я позвала к нам в гости одну семью из нашего садика.

А поскольку сам он обращаться с ребенком не умеет, получается, что я тоже не могу никуда отлучиться. Семья пришла в гости, и папа увидел моего мужа, который спокойно выходит гулять с особенным сыном и прекрасно с ним управляется. Думаю, в его сознании многое сдвинулось.

Общение может быть разным, — продолжает рассуждать Ольга про встречи клуба. — Если ты просто сидишь, молча пьешь чай или разговариваешь о том, как тебе сложно, ты никуда не сдвинешься. В родительском клубе я у каждой мамы узнавала, кто чем занимается. Кто-то шьет, кто-то вяжет, кто-то психолог, кто-то – музыкант, кто-то — специалист по здоровому питанию.

После этого мы стали созвониться и пересекаться уже вне сада, рассказывать друг другу что-то полезное, что-то вместе сделать. То есть, каждый человек – это возможность, нужно просто уметь ею воспользоваться».

Те же, и онлайн

Весной 2020 года во время самоизоляции Елизаветинский сад перевел занятия «на удаленку».

«Педагоги сориентировались буквально за две недели, — вспоминает Ольга. – В компьютер переместились и групповые занятия, и рисование, и логопед и музыка. Даня был в восторге – посидеть у компьютера – это его любимое место в доме. А мы все ассистировали».

Накануне родителей предупреждали, что понадобится детям на следующий день – краски, вода, может быть ложки или другие столовые приборы. А дальше Ольга могла даже ненадолго отойти от компьютера и подходила к сыну, только когда нужно было, например, перелить воду из чашки в вазу – помогала, руками Даниил владеет не полностью.

Занятия проходили даже чаще, чем обычно. До карантина Ольга с Даней ездили в садик один-два раза в неделю, а весной в онлайне групповые занятия были каждый день.

Данил слышал знакомые голоса, видел знакомые лица. Он понимал, что мы не едем в садик, потому что дома сидят все. Кроме того, он все время что-то осваивал.

Онлайн-формат настолько вдохновил Ольгу, что она решила продолжить заниматься таким образом со знакомым тренером ЛФК. «Теперь мне спокойно – даже если нас снова закроют на самоизоляцию, без контроля специалиста и без занятий мы с сыном не останемся.

Позже попробовали так же онлайн заниматься с логопедом, и оказалось, что Даниил прекрасно воспринимает на экране тетю, голос которой знает, и старательно делает все упражнения. Таким образом, наши возможности даже расширились».

Источник: www.miloserdie.ru

Просим вас помочь собрать средства на зарплату для сотрудников Елизаветинского сада. С их помощью у детей с ДЦП и их родителей начинается «новая» жизнь