Новая жизнь для «больших личностей»

19.03.2019
Новая жизнь для «больших личностей»

Каждый ребенок с особенностями развития не похож на остальных. У него своя история, свой набор диагнозов и затруднений во взаимодействии с окружающим миром. Для каждого малыша со средней или тяжелой формой ДЦП нужно прокладывать и продумывать свой индивидуальный маршрут помощи и обучения. При этом педагогика должна быть тесно переплетена с медициной, иначе должного эффекта добиться не получится. Сложную, творческую, почти ювелирную работу, нацеленную на помощь конкретному ребенку, проделывают специалисты Марфо-Мариинского развивающего центра для детей с ДЦП «Елизаветинский сад». 



Простое действие как большая победа

Отношение к людям с инвалидностьюв нашем обществе постепенно меняется. Но стереотипов еще довольно много, что сильно затрудняет жизнь детей с особенностями развития. Например, видя ребенка с тяжелой формой ДЦП, многие из нас по внешним признакам тут же сделают вывод, что у ребенка не сохранный интеллект. И этот вывод с большой вероятностью будет ошибочным.

Говорит директор развивающего центра «Елизаветинский сад» Татьяна Мышатина: «К сожалению, когда у нашего ребенка течет слюна изо рта, то люди сразу думают об умственной отсталости. Но этого диагноза может не быть. И за всеми внешними проявлениями болезни часто живет большая личность, у который огромный мир внутри, свое видение многих вещей. И наша задача – дать этой личности проявить себя». 

649A9614.jpg

Вся деятельность развивающего центра при Марфо-Мариинской обители по сути подчинена этой большой цели. Ради ее реализации работает немало специалистов. Достаточно сказать, что за каждым воспитанником или двумя детьми закреплен свой воспитатель.

Развивающий центр часто называют детским садом, что не случайно. Он действительно напоминает детский сад: возрастом детей - от трех до восьми лет, распорядком дня, тем, что родители оставляют ребенка здесь до вечера. И есть еще одно замечательное сходство, гарантирующее успех в реабилитации. Ребенок посещает центр два раза в неделю на протяжении нескольких лет. Специалисты все эти годы его наблюдают, отмечают малейшие изменения и улучшения в его состоянии, верным образом на них реагируют. Именно при таком подходе дети получают максимально возможный для своего развития эффект.

«Наблюдение ребенка длительный период крайне важно, - поясняет директор развивающего центра Татьяна Мышатина. - Мы специализируемся в большей степени все-таки не на реабилитации, а абилитации. Задача специалистов - обучение ребенка новым навыкам, их отработка и постоянная забота о том, чтобы он эти навыки не потерял. Классическая реабилитация один или два раза в год не позволяет контролировать те перемены, которые происходят с ребенком, постоянно поддерживать тот уровень улучшений, которого удалось добиться. А у нас такая возможность есть. И мы работаем не только с ребенком, но и со всей семьей, выполняем ее запрос. Ребенок большую часть времени проводит дома, и мы стараемся научить его навыкам, о которых просят родители, которые важны ребенку для жизни в семье. И родителей мы тоже учим правильным образом вместе с нами поддерживать и отрабатывать нужные навыки дома».

Овладение теми действиями, которые кажутся простыми и само собой разумеющимися для здорового ребенка, может быть большой и серьезной победой для ребенка с ДЦП.

Ольга Гришан, мама шестилетнего Марка, который уже порядка двух лет посещает Марфо-Мариинский развивающий центр, рассказывает об успехах своего сына: «Марк умеет теперь сам кушать, он самостоятельно держит ложку, у него получается рисовать кистью. Я очень рада, что ребенок посещает этот центр, и у него появилась возможность развиваться, общаться с другими детьми».

Очень важно, что на территории Марфо-Мариинской обители находится медицинский центр «Милосердие». Именно благодаря его работе, удается добиваться желаемых результатов.

В «Елизаветинском саду» регулярно проходя консилиумы совместно со специалистами медцентра, на которых присутствуют медики, специалисты-реабилитологи, педагоги, члены семьи.

DSC_0206.JPG

«Наши педагоги, специалисты на этих консилиумах сразу видят очень объемную картину жизни всей семьи, - Татьяна Мышатина раскрывает детали индивидуальной работы с каждым ребенком. – Мы отмечаем, что является ценным и важным для мамы, на что делает акцент папа, что нужно самому ребенка. И тогда появляется понимание, как выстраивать работу. Потому что мы слышим всю историю ребенка с рождения, узнаем, как родственники справлялись со сложностями до сих пор, что для себя они считают главным сейчас, куда они идут. И так появляется видение, куда мы можем двигаться вместе с ними».


У каждого ребенка индивидуальная траектория развития и обучения

Помимо групповых занятий, в которых участвуют все дети, обязательно предусмотрены индивидуальные, учитывающие потребности конкретного малыша.

Ему будут помогать овладеть какими-то конкретными, нужными именно ему навыками.

Распорядок дня основной группы очень похож на распорядок в обычном детском саду. Но есть свои особенности. Утром тратится немало времени, чтобы адапатировать каждую коляску под конкретного ребенка, сделать так, чтобы ему было удобно сидеть. Иногда на такую подгонку коляски может уходить до получаса. Поэтому у сотрудников есть мечта приобрести более дорогие, но удобные коляски, в которых комфортнее детям и которые трансформируются в считанные минуты.

Утро начинается с общего занятия, которое называется «круг». Дети и воспитатели, действительно, собираются в круг. Здесь они здороваются, поют песни, играют, в игровой форме получают важную информацию об окружающем мире. Например, о том, какое сейчас время года, погода, какой праздник будет отмечаться в ближайшее время. Затем завтрак, прогулка , далее следуют индивидуальные занятия, обед, тихий час, полдник, снова занятия. День заканчивается счастливой встречей с родителями.

Если кому-то из детей не удается проводить день в общем для всех режиме, то выстраивается индивидуальный распорядок дня. Но если ребенок не выспался, у него плохое настроение, он всегда может пропустить прогулку, пойти раньше лечь спать или покушать.

Даже выбор воспитателя для каждого воспитанника не случаен. Учитывается совместимость характеров ребенка и воспитателя.

«Основной контингент наших детей – мальчики. Все они очень разные. Одному нужно, чтобы его к груди прижали и пожалели, а кто-то не переносит, когда с ним сюсюкаются. И если парень по натуре «тусовщик», то мы, конечно, постараемся подобрать и воспитателя с соответствующим характером», - рассказывает Татьяна Мышатина о характерах своих подопечных.

Чуткость к каждому ребенку является, пожалуй, главной причиной многих изменений, которые происходят с детьми.

К большому сожалению, детям с ДЦП часто безосновательно ставят диагноз «умственная отсталость». У многих детей со средней и тяжелой формой ДЦП нет речи, ряд методик позволяет в таких случаях проверить возможности интеллекта. Один из воспитанников «Елизаветинского сада» не смог перед комиссией выбрать нужные из предложенных ему карточек. При этом специалисты «Елизаветинского сада» знали, что у мальчика достаточно высокий уровень интеллекта. Но траектория движения его руки такова, что не позволяет взять или указать на нужную карточку, если она лежит рядом. Для того, чтобы ребенок мог выполнить требуемое действие, карточки должны находиться на определенном расстоянии, чуть поодаль. Сложная форма ДЦП и сохранный интеллект – самые трудные для специалистов случаи, и нужно понять, как выстраивать взаимодействие в том или ином случае.

IMG_1853 copyWEB.jpg

Татьяна Сергеевна рассказала забавный случай из практики. Мальчик отказывался что-либо делать на занятиях, и найти к нему подход никак не получалось. Тогда психолог предложила ему с помощью воспитателя, который понимает его речь, написать докладную директору. И ребенок с энтузиазмом взялся за это дело, рассказав, как он ото всех и всего устал. Директор приняла докладную из рук просителя, пообещала разобраться. На следующий день ситуация не сильно изменилась, тогда была написана вторая докладная. В итоге наболевшее было высказано, ребенка услышали, поняли, и он успокоился. После этого его жизнь в Центре продолжилась в обычном режиме.


Общение необходимо особым детям, как и всем другим

Основная задача любого детского сада – социализировать ребенка. В «Елизаветинском саду» такую задачу тоже перед собой ставят. Особые дети часто оказываются изолированы от своих сверстников и лишены общения. В развивающем центре дети имеют возможность общаться и со взрослыми, и со сверстниками. Не так давно здесь приняли на работу даже двух воспитателей мужчин. Так как не у всех детей полные семьи, и мальчикам находить общий язык куда проще с мужчиной.

«Они все хотят с нами общаться, но взрослые не всегда готовы их слышать, - объясняет специфику коммуникации с детьми с инвалидностью Татьяна Сергеевна. - Наши дети очень терпеливые, они привыкли к тому, что родственники их кормят, моют и много разных других действий выполняют за них. И взрослые тоже привыкают, не считают уже нужным объяснять ребенку, что с ним делают, зачем. Забывают спросить, а ребенок в принципе этого хочет сейчас. К сожалению, дети при таком отношении порой отвыкают думать. Мы стараемся помочь ребенкуосознать свои желания, научиться их выражать. И наша задача - найти нужный способ коммуникации с каждым ребенком».

Когда дети развивающего центра выходят на прогулки в город, если предоставляется такая возможность, то они общаются со сверстниками на детских площадках. Специалисты центра умеют адаптировать игру и сделать ее интересной для всех детей. Тогда вовлеченными в процесс оказываются и здоровые дети, и дети с особенностями развития. В гости к подопечным «Елизаветинского сада» приходят дети из воскресной школы одного их храмов Москвы, ребята все вместе играют, ставят сценки. И такой опыт тоже очень важен.

Родители особых детей очень часто боятся за них, не понимают, как себя вести на детской площадке или любой другой территории, где играют здоровые дети. Им хочется своего ребенка оградить, сделать все возможное для того, чтобы его не обидели. Иногда это стремление обезопасить ребенка в итоге емувредит, он оказывается в изоляции и теряет в своем развитии. В Центре стараются справляться и с такой проблемой.

Не так давно в соцсетях, а затем и СМИ разгорелась дискуссия об отношении общества к инвалидам. Высказывалось мнение, что ребенок с особенностями развития должен воспитываться главным образом в семье.

Но в Центре уверены в обратном. Если ребенок с инвалидностью живет и воспитывается исключительно в семье, то он навсегда так и остается в роли младшего ребенка, малыша, за которым все ухаживают. В семье ребенок быстро привыкает, что его поймут, даже если он не будет говорить, а будет обозначать свои потребности только отдельными звуками. И стимула для развития нет. Взаимодействие с той средой, в которой ребенок оказывается в детском учреждении, всегда дает колоссальный скачок в развитии. 

IMG_1359.JPG


Более того, при исключительно домашнем воспитании ни у мамы, ни у ее сына или дочери часто не остается никаких шансов обрести свою собственную жизнь. Мама так и будет всегда говорить: «Мы покушали, мы поспали, погуляли». И только когда ребенок начинает посещать детское учреждение, общаться с другими детьми, у него появляется своя жизнь, отдельная от маминой, свои желания, занятия. И мама получает возможность сделать что-то, что нравится или необходимо ей самой, а не продиктовано потребностями ребенка. И что еще отмечают специалисты центра – только здесь дети начинают радоваться маме. Дома они этому просто не могут научиться, ведь мама всегда рядом.

Конечно, изменения от посещения детского учреждения у особенного ребенка будет не таким яркими, как у здоровых  детей, но они крайне важны.


Помощь не только для ребенку, но всей семье

Для любой мамы серьезное заболевание ребенка – это большой стресс и боль. 

И часто мамы приходят в Марфо-Мариинский развивающий центр в очень сложном психологическом состоянии. Иногда, как говорят специалисты здесь работающие, родителям помощь нужна в большей степени, чем их ребенку. 

И развивающий центр оченьнужен для того, чтобы семья начала жить и радоваться уже сейчас, а не только преодолевать трудности. Ради этой цели около двух лет назад был создан родительский клуб. Задумывался он как площадка для общения, где можно выговориться, найти понимание и поддержку. С мамами работает психолог. В любой день они могут прийти со своими наболевшими вопросами, часто им важно даже просто выговориться.

О своей работе и родительском клубе рассказывает психолог Надежда Терехина: «Мамы наших детей, как правило, до обращения к нам все свое время проводили дома в постоянных заботах о ребенке, им некогда было заниматься собой. Нам всем свойственны тревоги, страхи, но для мам наших детей они превращаются в серьезную проблему, они мысленно постоянно возвращаются в то время, когда их ребенку ставили диагноз. Следствием этого становятся разные соматические проблемы – боли, постоянная усталость. Мы со всеми их проблемами работаем, проводим тренинги, групповые занятия. Каждая мама имеет возможность прийти на индивидуальную консультацию. В нашем клубе они выговариваются, делятся наболевшим друг с другом. А когда история рассказана, следуют изменения в общем состоянии, настроении. И, конечно, жизнь у мам наших детей постепенно меняется, у них появляется больше энергии. Очень радостно спустя какое-то время видеть их похорошевшими, изменившимися. Мы проводим для них самые разные мастер-классы, где они могут узнать что-то полезное, нужное для реабилитации детей или научиться что-то делать своим руками. Приглашаем к ним стилиста или визажиста, чтобы поднять настроение, чтобы они могли отвлечься и уделить внимание себя. Ходим вместе в музеи, кафе. А в целом, даже понимание, что мы есть и работаем для них, и они в любой момент могут сюда прийти, уже меняет их внутреннее состояние». 

DSC_0220.jpg

Часто при обсуждении проблем семей, где воспитывается ребенок с инвалидностью, говорят о том, что папа из такой семьи уходит. Но в Центре заметили иную тенденцию.

Рассказывает Татьяна Сергеевна Мышатина: «Мы подсчитали, и оказалось, что восемьдесят два процента наших подопечных семей являются полными. Причем, в этих семьях могут воспитываться дети с тяжёлыми и множественными нарушениями развития. И тот факт, что папы не уходят из семей с особыми детьми, является большой радостью для нас. Очень хочется верить, что негативные тенденции в нашем обществе все же стали меняться».

Так одно учреждение, где собрались неравнодушные люди,буквально переворачивает жизнь семей, в которых растут дети с ДЦП. Да, им бывает трудно, ДЦП не поддается лечению. Но главное, что у детей есть место, где они стали родными, где их слышат и радуются их победам. И здесь точно уверены, что каждый из них большущая личность, у которой вопреки всем диагнозам, должно быть обычное детство с играми, смехом и шалостями.

Юлия Сергеева

Марфо-Мариинский Развивающий центр для детей с ДЦП "Елизаветинский сад" существует исключительно на средства благотворителей. Все его услуги для семей, воспитывающих детей с особенностями развития, абсолютно бесплатны.

У вас есть возможность поддержать "Елизаветинский сад", который постоянно нуждается в средствах.






Возврат к списку

© 2014-2019. Все права защищены.
Марфо-Мариинская Обитель милосердия.

СОКОЛ - Создание сайта
119017, г. Москва, ул.Большая Ордынка, д. 34
Телефон: 8-499-704-21-73
E-mail: mmom@.mmom.ru