«Людям кажется, что мы рыдаем весь день, а мы просто живем»

В семьях, где есть особенные дети, нередко мама остается с ребенком одна. 

В Елизаветинском саду для детей с тяжелой и средней формой ДЦП Марфо-Мариинской обители есть много примеров полных семей, где папа с мамой продолжают жить, любить друг друга и детей. 8 июля, в День семьи, любви и верности, мы попросили Владимира Галяткина, папу девятилетнего Артема, поделиться своим секретом верности и семейного счастья.

Мы не опустили руки

– Познакомились мы с Ириной приблизительно 15 лет назад, встречались сначала, потом сыграли свадьбу. 10 лет назад супруга забеременела, и на 34 неделе, когда она делала УЗИ, мы узнали, что у ребенка гидроцефалия. Это прозвучало тогда, как приговор.

Конечно, мы сразуначали ходить по врачам, узнавать. И некоторые доктора сразу говорили: отказывайтесь, вы еще молодые, нарожаете здоровых детей.

Но у нас даже мыслей таких не было. И у меня не было мыслей, чтобы оставить свою семью.
Конечно, когда только узнали были слезы, расстроились. Но отчаяния не было, больше пугала неопределенность. Думали над тем, что нам делать дальше, чтобы улучшить состояние ребенка.
В общем, мы не опустили руки. Стали изучать, как жить с такими диагнозами как у сына, общались с родителями, у которых схожие проблемы. Для нас было важно, чтобы ребенок научился главным навыкам, смог сам кушать, например.

Когда сын только родился, его с супругой перевели в научно-практический центр в Солнцево, специализирующийся как раз по таким болезням. И к сожалению, нам не повезло с нейрохирургом. Он оказался человеком, который брал взятки и навредил многим детям. Сейчас на него заведено уголовное за множество врачебных ошибок.

Он поставил Артему стент, хотя изначально требовалось установление шунта. Но мы были молодые, не сильно разбирались, и, как все родители, готовы были все отдать ради здоровья своего ребенка.

Ходить – это победа!

Артем потихоньку подрастал, и уже через год супруга еще раз забеременела.

Мы были очень рады и счастливы в тот момент. У нас родилась дочка, назвали Ульяной. Мне это имя очень нравится.

Дети-погодки – это замечательно. У нас сразу была двойная коляска: Артем впереди, Ульяна за ним, и мы всегда вместе гуляем, ездим куда-то.

Артему с тех пор много операций сделали. Дочка у нас даже первые шаги сделала в больнице: супруга лежала с Артемом, а Ульяна с ними была.

Слава Богу, в институте Сперанского нам встретились очень хорошие врачи, сыну заменили стент на шунт. Артем уже в первые часы после операции – а это огромная нагрузка на организм –чувствовал себя лучше, чем до операции.

Тогда ему было приблизительно четыре-пять лет. После этого мы начали заниматься ногами, Артем не ходил еще.

Супруга через сарафанное радио узнала про научный институт имени Г.И Турнера под Санкт-Петербургом, где сыну сделали несколько операций.

И в процессе реабилитации Артем уже начал выполнять некоторые движения. Служба помощи «Милосердие» подарила нам коляску, фонд «Галчонок» – хорошие ходунки. 

Сейчас Артем самостоятельно передвигается на ходунках, получается ходить по полчаса, по часу. И это наша победа!

С глазами тоже были проблемы, но мы добились 100 % передачи информации через зрительное восприятие.

Пять лет назад сын не смотрел в глаза, не брал игрушки. А сейчас он сидит, играет сам. Любит баловаться, как все мальчишки, и очень любит вкусно покушать.

Раз в неделю он вместе с дочкой ходит на занятия теннисом. Есть фонд, который приглашает колясочников заниматься спортом.

Артем закончил первый класс в специализированной школе. Учится он с интересом, в их классе всего 2-3 человека.

В Елизаветинском саду

Елизаветинский сад – это лучшее,что у нас было за все эти годы. Очень по нему скучаем. Мы и сейчас, через год после выпуска, продолжаем участвовать во всех мероприятиях, на которые нас приглашают.

В саду мы всегда спокойно оставляли Тему, потому что там работают удивительные люди, которым можно доверять. И мы были бы очень рады, если бы в дальнейшем в Марфо-Мариинской обители открыли такую же школу для наших детей.

За три года посещения Елизаветинского сада Артем научился самостоятельно есть. Нам рассказали о специальной ложке с толстой ручкой, которую можно регулировать под особенности ребенка. Для обычного ребенка в этом умении нет ничего особенного, но для нас это огромное достижение, ради которого нужно несколько лет работать.

Артем всегда был радостный в саду, смеялся, когда мы его забирали. Его научили кататься на специальном велосипеде. Первые шаги он тоже сделал в период посещения сада.

Жизнь с особым ребенком

Супруга у меня по профессии парикмахер, я водитель. Но сейчас нам приходится искать такую работу, чтобы не быть занятыми весь день. За нашим ребенком нужен уход 24 часа в сутки. И для этого нужны оба родителя, супруга в одиночку сына уже не поднимет.

У нас огромный круг друзей, у которых дети со схожими с проблемами. Мы встречаемся, общаемся.Жизнь очень насыщенная на самом деле, заполненная разными событиями.

Наша семья очень любит путешествовать. Если мы в какой-то город едем, то обязательно побываем везде в окрестностях, все посмотрим.

Вот сейчас мы съездили в Брянскую область, увидели дом и решили, что нужно покупать его, используя материнский капитал. На старости лет будем там жить, и Артем с нами (улыбается).

А по поводу того, что я рядом со своей женой и детьми, я считаю, что нужно просто быть человеком. По-другому и не скажешь, наверное. А ради чего мы живем? Ради того, чтобы нам все время было легко и хорошо? Но так никогда не бывает, у всех людей в жизни есть проблемы. Это людям со стороны кажется, что мы ревем и плачем весь день. Да нет, конечно, мы просто живем.

Больше узнать о проекте Елизаветинский сад и поддержать его можно ЗДЕСЬ

Развивающий центр для детей с ДЦП "Елизаветинский сад" - совместный проект Марфо-Мариинской обители и православной службы помощи "Милосердие".