«Для того ты мне, Саша, дана, чтобы я начала помогать другим!»

8 июня отмечается День социального работника.

Почему их работа в проектах Марфо-Мариинской обители так важна, узнаем из беседы со специалистом по социальной работе «Елизаветинского сада» для детей с тяжелыми формами ДЦП Ольгой Цейгаловой.

Ольга оказывает содействие в вопросах получения льгот и пособий, взаимодействия с государственными структурами (поликлиниками, школами, юристами и пр.), практических вопросах, связанных с приобретением и обслуживанием технических средств реабилитации, прохождения комиссий и экспертиз.

Обращения родителей

Рабочий день Ольги состоит из регулярного общения с подопечными семьями, координации поступающих к ней вопросов:

«Например, родители спрашивают, в какую школу отправить ребенка, какие школы вообще существуют для детей с ДЦП. Ведь в «Елизаветинский сад» детей принимают до 8 лет. И родители заранее задумываются, куда их ребенку пойти учиться дальше.

Чтобы попасть в специализированную школу для детей с особенностями развития необходимо пройти Центральную медико-педагогическую комиссию. Комиссия определяет маршрут развития будущего ученика, индивидуальную программу, по которой он будет учиться. Это тоже вызывает затруднение у родителей: как подготовиться, что говорить, какие документы подготовить.

Бывает, мама с ребенком собрались в школу, а в процессе разговора выясняется, что со школьным уровнем ребенок не справится ввиду особенностей развития. Тогда я могу подсказать обратиться в Центр содействия семейному воспитанию. Там занимаются развитием детей, как в и саду. При этом ребенка формально зачисляют в школу».

Ольга сама просит родителей обращаться к ней по любому возникающему вопросу. Если она не знает ответ, то направляет к нужным специалистам.

«Вчера позвонила мама Сережи с просьбой помочь подобрать коляску. Это непросто. У каждого ребенка с ДЦП свои нарушения, которые нужно скорректировать. Например, сильный тонус мышц, отчего ребенок выгибает спину и изворачивается. Или не разгибаются колени, не держится голова.

Коляска помогает зафиксировать правильное положение, чтобы ребенку было комфортно, ничего не давило. В коляске он будет проводить большую часть времени. Поэтому если посадить неправильно, в том числе из-за того, что коляска просто не приспособлена под индивидуальные особенности ребёнка, начнутся вторичные нарушения – сверх тех, что уже есть.

Также коляска должна подходить по размеру, проходить в лифт, складываться. Я могу помочь привлечь нужного специалиста».

Бывает, что родители получили коляску, а она не подходит по параметрам. Тогда Ольга помогает оформить возврат и заявление на новую.

История Ольги

Ольга – сама мама ребенка с особенностями. Ее дочери Саше сейчас 14 лет, у нее ДЦП. 5 лет Саша ходила в «Елизаветинский сад». В это время Ольга начала помогать в Садике как волонтер – отвезти документы, собрать и организовать родителей на мероприятие.

После выпуска из садика, ее дочь Саша стала ходить в Центр содействия семейному воспитанию, а у Ольги появилось свободное время. Она стала работать в «Елизаветинском саду» координатором, а позже специалистом по социальной работе.

«До моего прихода в Саду не было специалистов по социальной работе. Узнавать все нюансы взаимодействия с госструктурами, подбора технического средства реабилитации приходилось самой: через других мам, в родительских чатах, случайно в разговорах. Было сложно. Ты идешь в больницу с полной уверенностью получить бесплатное лекарство, а тебе отказали. Оказывается, надо было по-другому сформулировать запрос. Сотрудники сделали вид, что тебя не поняли, а ты растерялась и ушла. Приходилось тратить много и без того драгоценного времени».

За несколько лет появился бесценный опыт, которым можно поделиться с другими мамами.

Трудности мамы ребенка с особенностями

Родители, узнав о диагнозе своего ребенка, поначалу бывают беспомощные, растерянные. Да, можно найти в Интернете информацию о том, как получить бесплатное лекарство или сделать пандус в подъезде для инвалидной коляски. Но в действительности все гораздо сложнее – меняются законы, ужесточаются правила, процесс оформления документов.

Ольга придумала свой способ помощи родителям в сложных ситуациях. Когда она не знает, как помочь, то представляет, будто это ее личная проблема, которую ей нужно решить для своей дочери.

«Мне становится интересно! Например, как в подъезде поставить электроподъемник? В моем подъезде он не нужен, но почему бы и нет? Я стала уточнять, как это сделать, позвонила в администрацию.Теперь я практически знаю весь процесс и рассказываю о нем родителям».

Иногда знания приходят в случайных разговорах:

«Много лет наши родители, и я в том числе, ходили от заведующего к неврологу и обратно, чтобы получить бесплатное лекарство. Несмотря на то, что его прописал врач, лекарство не выдавали, так как для этого нет соответствующих документов. Однажды в разговоре со случайной мамой в больничном коридоре выяснилось, что на лекарство можно получить дотацию! Теперь я всем родителям рассказываю, что если лекарства нет в бесплатном перечне, его можно получить другим образом».

Растерянность родителей особенных детей Ольга также объясняет еще и сохранившимся негативным отношением к ним в обществе:

«До сих пор есть много стереотипов об особенных детях и их родителях. Вплоть до того, что если твой ребенок не такой, как все, значит, и с тобой что-то не так. К сожалению, часто именно в госорганизациях мамы встречаются с подобным отношением. Даже на улицах в больших городах все еще можно встретить удивленные взгляды или комментарии.Многие родители воспринимают это болезненно».

Главная задача специалиста по социальной работе – помочь стать родителям самостоятельными: научиться грамотно разговаривать с государственными структурами, чтобы получить помощь, оформлять льготы, подбирать технические средства реабилитации или знать к кому обратиться за помощью.

Выезд специалистов на дом

Недавно в «Елизаветинском саду» появилась услуга«Домашние визитеры». Соцработник вместе с эрготерапевтом и психологом выезжает к семье на дом, чтобы посмотреть в каких условиях живет семья – насколько квартира, подъезд и двор адаптированы для ребенка с ДЦП и как специалисты могут в этом помочь.

«Проблемы бывают глубже, чем кажется. Например, маме необходимо преобрести инвалидную коляску. А когда приходим домой, выясняется, что лифт не работает, двери маленькие – ни одна коляска не пройдет или пандуса нет. И маме придется закатывать коляску в подъезд по ступеням. Тогда мы перестраиваем работу. В том числе рассказываем, куда обращаться, чтобы пандус или электроподъемник в подъезде поставили».

Родительский клуб

Помимо основных обязанностей Ольга ведет Родительский клуб. Родители периодически собираются на мастер-классы, беседы с психологом или священником, вместе ходят в кино или на экскурсию:

«У родителей особенных детей есть склонность углубляться в ребенка настолько, что теряется связь с реальностью. Дети с ДЦП всегда нуждаются в помощи. Из-за особенностей развития они чаще всего не могут самостоятельно есть, вставать, сходить в туалет. Поэтому родители находятся рядом постоянно и начинают жить его жизнью.

Разговоры таких родителей крутятся вокруг одной темы: кто к какому врачу сходил, кто какую коляску купил, где достать специальную обувь для ребенка. И ты вдруг говоришь: «А пойдемте в кино!» Мамы в растерянности переглядываются: «Что, можно в кино ходить?» Им раньше это даже в голову не приходило. Но так они хотя бы на некоторое время расслабляются, забывают о своих трудностях».

Когда Ольга говорит о своей работе, у нее загораются глаза:

«Мне нравится общаться с родителями. Я дружу с ними, я ведь тоже родитель девочки с ДЦП. Часто мой день начинается с того, что я иду не в кабинет, а в коридор к родителям, которые привели своих детей в сад. А когда твоя работа приносит пользу, помогает решить проблему, это вообще счастье! Дома я говорю дочке: «Для того ты мне, Саша, дана, чтобы я начала помогать другим!»

Для справки. Елизаветинский детский сад – группа дневного пребывания для детей с тяжелыми формами ДЦП. Проект реализуется совместно с православной службой помощи «Милосердие». Вся помощь оказывается детям с ДЦП и их семьям бесплатно.

Подготовила Евгения Лобаева