21 марта — Международный день человека с синдромом Дауна

Сегодня особенная дата для воспитанниц и сотрудников Елизаветинского детского дома. Это инклюзивный детский дом: уже более девяти лет здесь вместе проживают девочки с синдром Дауна и девочки из кризисных семей. Сейчас в доме живут четверо подопечных с генетическими особенностями.

 Синдром Дауна — не болезнь, а генетическое состояние. Оно существует с момента зачатия: в клетках человека присутствует дополнительная, 47-ая хромосома. Признаки синдрома еще в XIX веке описал английский врач Джон Лэнгдон Даун. Его французский коллега Жером Лежен открыл генетическую природу синдрома: определил, что в 21-ой паре хромосом не две, а три. Поэтому для Международного дня людей с синдромом Дауна выбрали именно 21 марта — 21-й день третьего месяца.

Логопед Елизаветинского детского дома Виктория Калинина, которая все эти годы работает с девочками, знает их особенности, отслеживает динамику развития, поделилась с нами своим опытом взаимодействия с «солнечными» детьми.

— Может ли ребенок с синдромом Дауна стать полноценным членом общества? Существуют стереотип, что это невозможно и даже не нужно.

Как показывает опыт западных стран, человек с синдромом Дауна может стать полноценным членом общества, быть нужным. Может зарабатывать на жизнь, обслуживать себя и даже создать семью. Для этого требуется поддерживающая политика государства. У нас в стране с этим пока очень плохо. Организациям невыгодно принимать на работу людей с ограниченными возможностями, учебные заведения не заинтересованы в их обучении и т.д. В настоящее время люди с синдромом Дауна в России вынуждены находиться на иждивении.

В нашем обществе пока бытует множество стереотипов в отношении людей с синдромом Дауна. Это происходит от незнания. Чем больше мы будем говорить об этих людях, чем больше будет положительных примеров их социализации, тем быстрее удастся разрушить глупые мифы и стереотипы.

Сейчас к образованию детей с синдромом Дауна стараются подходить индивидуально, в зависимости от их потребностей. Кому-то может быть комфортнее учиться на дому, кому-то — в специализированной школе, где процесс подстроен под потребности детей с такими особенностями развития, кому-то — в обычной школе с разными детьми. «Врач говорил, что мне повезет, если я научусь завязывать шнурки или писать свое имя», — говорила американка Карен Гаффни, у которой диагностировали синдром Дауна. Сейчас у нее есть ученая степень и почетная докторская степень. И такой пример очень вдохновляет.

— Что наиболее важно в этом процессе — раннее развитие ребенка, поддержка семьи, позитивный настрой?

Да, интегрировать ребенка с синдромом Дауна в социум сложнее, чем нормотипичного. Требуются совместные усилия множества специалистов: медиков, логопедов, дефектологов, психологов и, главное, любящих близких. Но результаты могут превзойти все ожидания. А главное, люди с синдромом приносят огромное количество тепла, света, любви окружающим.

— Были ли в вашей работе случаи, что ребенок с синдромом Дауна очень удивил своими результатами?

Практически все дети с синдромом Дауна, с которыми мне посчастливилось работать, радовали своими результатами, а порой просто поражали! Почти всех удалось научить хорошо говорить, многих — читать и писать. Это, кстати, противоречит мифу, что такие дети необучаемы. Интересное наблюдение, что у детей с синдромом Дауна хорошо развиты эмоциональный интеллект и эмпатия.

Да, дети с синдромом Дауна развиваются медленнее, чем обычные дети. Когда здоровые дети уже самостоятельно себя обслуживают — моют руки, аккуратно кушают, просятся на горшок, одевают, ребенок с синдромом Дауна может только учиться держать ложку и ходить в памперсе.

У детей с синдромом Дауна есть некоторое отставание в развитии. Скорость обучения зависит от конкретного ребенка. Например, наша воспитанница Юля хорошо и полноценно общается. А наши старшие Таня и Ульяна говорят много отдельных фраз и слов, но из-за того, что они начали заниматься с логопедом уже после 17 лет, такого прогресса, как у Юли, у них нет.

— Что лично вам дали эти дети за годы вашей работы в детском доме? Возможно, чему-то научили, заставили взглянуть на что-то по-другому.

Девочки способствуют постоянному профессиональному росту. Пришлось очень много дополнительно учиться, чтобы понять природу поведения девочек, их физиологические особенности, изучить синдром. Пришлось поломать голову над решением множества методологических задач. Да что там говорить, каждый день был больше наполнен вопросами, чем ответами, что очень здорово и интересно. 

Сколько мы с коллегами всего напридумывали! Сколько часов мы провели совещаясь, делясь, поддерживая друг друга! Это был тяжелый труд, но он приносил огромное счастье от успехов и побед. В общем, девочки для нас — гордость и утешение!

— Какой совет вы могли бы дать родителям, у которых появился ребенок с синдромом Дауна?

Родителям я бы сказала: «Да, ваш ребенок другой. Тем не менее он прекрасен! И, помяните мое слово, возможно, он станет самым прекрасным, что случилось у вас в жизни! Сейчас трудно в это поверить, но придет время, когда вы вспомните эти слова и согласитесь с ними!».

А ребенку с синдромом Дауна важно быть окруженным любящими и заботливыми близкими, которые принимали бы его таким, какой он есть. Впрочем, это важно любому ребенку.

Поддержать деятельность Елизаветинского детского дома и других социальных проектов Марфо-Мариинской обители можно по ссылке ниже. Спасибо за вашу помощь!