В Марфо-Мариинской Обители прошел обзорный семинар по детской паллиативной помощи

03.04.2015
В Марфо-Мариинской Обители прошел обзорный семинар по детской паллиативной помощи

 Что такое паллиативная помощь? В каких формах она может оказываться? Для кого нужна паллиативная помощь? Все эти и другие вопросы, связанные с паллиативной помощью детям, обсуждались 1 апреля в Марфо-Мариинской Обители в ходе интернет-семинара, который проводила руководитель детской выездной паллиативной службы, главный врач медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской Обители милосердия Ксения Коваленок.

 По статистике, в России более 500 000 детей-инвалидов. По данным НПЦ детской психоневрологии, за последние 10 лет количество детей с неврологической патологией в России выросло более чем на 40%. В ходе видео-конференции были подняты ключевые проблемы детей-инвалидов в России.

 Ксения Владимировна рассказала об опыте помощи детям с неизлечимыми заболеваниями в рамках детской паллиативной службы при Марфо-Мариинской Обители. В детскую выездную паллиативную службу «Милосердие», как правило, обращаются семьи, которым больше неоткуда ждать помощи. Многие из подопечных службы специально переезжают в столицу для того, чтобы их дети могли получить поддержку. Так, семья трехлетнего Дениса Е., страдающего тяжелым органическим поражением центральной нервной системы, специально переехала в Москву из Саратова, а мама Альфреда У., страдающего мукополисахаридозом, перевезла 15-летнего сына из Башкирии, чтобы он смог получить в столице медикаментозную и другую помощь. Подопечных службыпосещают врачи, массажисты, педагоги-психологи, медицинские сестры. Социальные работники службы помогают родителям оформить все необходимые льготы, положенные таким семьям.

 Всего одиннадцать служб на всю страну, оказывающих паллиативную помощь детям на дому, — это очень мало. Специалисты детской выездной паллиативной службы при Марфо-Мариинской Обители за три с половиной года работы оказали комплексную помощь 120 семьям с детьми, страдающими редкими неизлечимыми заболеваниями. Однако в помощи нуждаются намного большее количество людей, при этом есть нехватка специалистов паллиативной помощи.

 «Это число могло быть намного больше, если хотя бы в Москве было достаточное количество специалистов паллиативной помощи, — уверена Ксения Коваленок. — В нашей стране, однако, по-прежнему нет обучающих программ, по которым в вузах готовили бы полноценных специалистов паллиативной помощи: врачей, психологов, медсестер, соцработников и других.

 Когда-то, достаточно давно, хосписами назывались учреждения, в которых умирали, проводили остаток жизни люди, паломники, которые совершали паломничество на Святую Землю. Путь этот был очень сложный, тяжелый, зачастую многие не возвращались домой. Хоспис был пристанищем для этих страждущих, ухаживали там за ними сестры милосердия.

 Развитием современной хосписной помощи мы обязаны детской сестре, врачу, социальному работнику, у которой было несколько образований, Сесилии Сандерс. Она жила в Англии, и так случилось, что она попала в одну из клиник, гденаходился в то время больной раком, неизлечимый больной. Она попыталась ему помочь, стала с ним беседовать и поняла, что он не очень-то был расположен с ней разговаривать до тех пор, пока она не стала с ним говорить о прогнозе заболевания, о том, что он, скорее всего, умрет. Стала говорить с ним о смерти. После этого Давид, так его звали, открылся ей, они стали близко общаться, даже подружились, и, умирая, он завещал Сесилии продолжить помощь страждущим, умирающим пациентам и завещал ей все свои сбережения, 500 фунтов, для того, чтобы она построила хоспис для тяжелых больных. Далее в Англии появился хоспис святого Христофора, первый в мире современного типа хоспис.
Появились хосписы по нескольким причинам. 

Во-первых, появились препараты, которые могли облегчать состояние пациента, в первую очередь боль, опиоидные препараты. Раньше помощь умирающим пациентам оказывали только священники и гробовщики, те, кто помогали совсем умирающим. Врач вообще не касался пациента, потому что не мог ничем помочь. С появлением обезболивающих препаратов ситуация изменилась. Врачи стали изучать боль, изучать симптомы, и появилась так называемая паллиативная медицина. Сесилия Сандерс отмечала, что боль может быть не только физическая, она так называемая всеобъемлющая: и моральная, и духовная. И она заметила, что не оказав помощи при физической боли, очень сложно оказать духовную поддержку. Эти люди испытывают физические страдания, им сложнее обращаться к Богу, вообще сложнее думать еще о чем-то, кроме своих болевых ощущений. Она долго изучала боль в институте, в Оксфорде, стала там врачом и могла дальше помогать, и на базе своего хосписа учить людей, врачей, всех, кто хочет помогать этим пациентам, приобретать эти навыки.

 Детские хосписы появились гораздо позже. В Англии хоспис Хелен Дуглас был открыт в 1982 году. Медицинская сестра Франциск Доминика ухаживала за умирающей девочкой, больной раком, и когда девочка погибла, звали ее Хелен, родители оставили достаточно большую сумму денег для того, чтобы она организовала такое детское учреждение. Английский хоспис работает по типу даже больше респисного учреждения. Респис – это отделение, в котором не просто дети умирают, а дети проводят достаточно длительное время в течение жизни, могут несколько раз ложиться в это отделение для того, чтобы родители могли отдохнуть от тяжелого ухода за своими детьми.

 В России хосписы стали появляться в послеперестроечное время, в 90-е годы Виктор Зорза приехал из Великобритании, и в Питере совместно с известным психиатром Андреем Гнездиловым они впервые открыли хоспис для взрослых онкологических пациентов. Он открылся на окраине Петербурга. Гнездилов проявлял активность в открытии этого хосписа, и потом, как психиатр, написал много книг, например, наиболее известная - «Путь на Голгофу», которая описывает его опыт общения с этими пациентами. В Москве первый хоспис появился в 1997 году благодаря тому же Виктору Зорзе и Вере Миллионщиковой. Он стал работать амбулаторно с 1994 года, а в 1997 году открылось стационарное отделение.

Понятие «паллиативная медицина» происходит от латинского «паллиум», что означает «покрывало, покрытие», символизирует покров пациента, всестороннюю опеку и его поддержку. А паллиативная помощь – это активная всесторонняя помощь при далеко зашедших прогрессирующих заболеваниях. Основными задачами при паллиативной помощи является купирование боли и всех симптомов, решение психологических, социальных и духовных проблем, всего, что влияет на качество жизни человека в процессе умирания. Основные принципы паллиативной помощи направлены на достижение самого лучшего качества, насколько это возможно в том состоянии, в котором ребенок или взрослый человек находится.

 Паллиативная медицина – это вид паллиативной помощи, поскольку помощь включает в себя и социальную, и духовную, и другую всевозможную поддержку, а медицинская часть этой помощи нацелена на борьбу с симптомами: боль, одышка, другие неприятные ощущения пациента, где используются непосредственно медицинские знания.

 Формы оказания паллиативной помощи бывают разные. Это помощь на дому, в стационарных паллиативных центрах, в больницах, в домах сестринского ухода в том числе. До сих пор основная часть помощи в мировой практике оказывается на дому по той причине, что умирать дома более спокойно, комфортно, пациенту свои стены помогают. Поэтому в хосписах не так много людей умирает, может быть по социальным показаниям, когда некому ухаживать за человеком. Основная часть помощи оказывается на дому. Все они разные, эти службы, во всем мире, в состав сотрудников этих служб входят разнообразные специальности. Англичане предлагают, что в персонал хосписов должны входить и физические терапевты, и социальные работники, и психологические организации, специалисты по решению проблем после утраты – отдельные специалисты, консультанты по духовным вопросам, логопеды, диетологи, специалисты по традиционным методам лечения, волонтеры, координаторы волонтеров, преподаватели, библиотекари, организаторы, администраторы, большой список. В жизни все происходит по-разному, все это зависит от возможностей организации, которая такую помощь осуществляет.

 Кому же помогает паллиативная медицина? Изначально это были путники, пилигримы, которые в хосписах умирали, затем, когда Сесилия Сандерс занялась хосписами, это были в основном онкологические пациенты. И у нас в России паллиативная помощь оказывалась в основном онкологическим пациентам. Потом стало понятно, что, во-первых, медицина движется вперед, многие заболевания стали лечиться, в том числе онкология, появились препараты, и паллиативная помощь в плане онкологии более-менее развита. Что касается остальных умирающих пациентов, заболеваний очень много, особенно это касается детского населения, в детстве онкологический пациент с четвертой стадией умирает достаточно быстро, и их доля в хосписах не превышает 7—9 % от общей части пациентов. Все остальное – это генетика, это различные состояния, угрожающие жизни. Ассоциация паллиативной помощи Великобритании выделяет четыре категории детей, которых мы наблюдаем, это состояния, угрожающие жизни, но при которых возможно какое-то радикальное лечение, например, онкологические. 

Это состояния, ограничивающие продолжительность жизни, пациенты с такими диагнозами, как дистрофия Дюшена, амиотрофия, они живут до определенного возраста, состояние их прогрессирующе ухудшается, и в конечном счете жизнь их заканчивается не как у здоровых людей, а раньше. Прогрессирующие некурабельные состояния, их тоже достаточно много. Пациенты, у которых невозможно остановить течение болезни, заболевание достаточно быстро прогрессирует, и они не лечатся совсем. Это редкие болезни: синром Баттена, синдром Сакса , мышечная дистрофия первого типа – амиотрофия, и необратимые, неизлечимые заболевания, но не прогрессирующие состояния – тяжелые виды ДЦП, множественные тяжелые травмы, кровоизлияния, патологии спинного мозга... При этих диагнозах человек достаточно долго может жить, если у него хороший уход, и умирают он, как правило, не от основного заболевания.

 Что касается создания детской паллиативной службы при Маро-Мариинской Обители, она создалась на базе медицинского центра «Милосердие» с благословения епископа Орехово-Зуевского Пантелеимона. «В то время мы совсем не знали, что это такое, наш медицинский центр в течение года занимался реабилитацией детей с ДЦП, про хосписы мы ничего не слышали, - вспоминает Ксения Коваленок, - Такая идея появилась у священника Александра (Ткаченко), который приехал в гости в обитель из Санкт-Петербурга и сказал: «В Москве нет отделений для детей с неизлечимыми заболеваними, хорошо бы такое отделение у вас сделать, на базе медицинского центра». Мы начали изучать этот вопрос. Осуществили поездку в Англию, были в английском хосписе Хелены Дуглас, и в Санкт-Петербурге смотрели, что это такое – хоспис. Изначально думали, что это исключительно что-то стационарное... Были и в московском хосписе, тогда уже существовал хоспис в Солнцево при стационаре солнцевском, думали, в какой форме лучше Все это воплотить. Позже стало понятно, что нам нужна информация о том, сколько таких детей в столице. Эту информацию мы найти нигде не могли и начали проект с запуска выездной бригады паллиативной помощи детям. С 1 октября 2011 года детская выездная служба начала свою работу. 

Какие были сложности? 

Первое время сложно было найти пациентов. В то время детьми с онкологическими диагнозами уже занимались в нескольких клиниках Москвы, поэтому было решено заниматься всеми остальными болезнями, кроме онкологии. Найти этих пациентов было довольно трудно. Сотрудники службы пошли в поликлиники, спрашивали у участковых врачей, есть ли на участке такие тяжелые дети. Но, к сожалению, с поликлиниками тоже не получилось чего-то добиться в плане поиска этих пациентов. А чуть позже в службу обратилось несколько родителей детей с тяжелой формой ДЦП, которые приходили в медицинский центр. Затем — быстро распространилась информация о том, что работает такая выездная служба. Уже практически в первый год на обслуживании у службынаходилось 50 детей с очень различными тяжелыми заболеваниями. Столкнулись мы еще с тем, что мы не знаем, где у нас лечат редкие болезни, мы долго узнавали, где можно сделать паллиативные операции, все в этом плане довольно сложно. Искали отделения, искали больницы, знакомились с отдельными докторами, ездили на конференции и семинары, потихоньку накапливался опыт. Стали своих массажистов обучать физической терапии. В зависимости от потребностей пациента - перестраивались. Чем и хороши такие частные некоммерческие организации, что они достаточно мобильны, могут меняться в зависимости от потребностей наших пациентов, наших семей. А сейчас часто уже и к нам приезжают для получения опыта».

 Каждый ребенок, независимо от тяжести заболевания, хочет находиться дома – в кругу семьи, в привычных для него условиях, с любимыми игрушками, книжками, с возможностью общения с родственниками и друзьями. Больные дети, как и их семьи, нуждаются в комплексном уходе и самых разных видах помощи, именно поэтому всестороннее удовлетворение их потребностей требует участия в этой работе профессионалов самых разных специальностей — как медицинских, так и немедицинских. Нет ничего лучше мобильной команды, в которой все эти профессионалы есть, и которые могут оказывать адресную помощь больному ребенку и его семье с учетом их потребностей.

Подготовила

Елена Вербенина



Возврат к списку

© 2014-2016. Все права защищены.
Марфо-Мариинская Обитель милосердия.

СОКОЛ - Создание сайта
119017, г. Москва, ул.Большая Ордынка, д. 34
Телефон: 8-499-704-21-73
E-mail: mmom.pokrov@gmail.com