Сотрудники Детской выездной паллиативной службы приняли участие в III Конференции по спинальной мышечной атрофии

15 сентября 2018 года в Москве завершилась III Конференция по спинальной мышечной атрофии (СМА), в которой приняли участие сотрудники Детской выездной паллиативной службы.

Организатором третьей ежегодной конференции, посвященной помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями, выступил Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА».

Главными приглашенными спикерами были Эриен Мэйн, ведущий специалист по физической терапии, соавторов международных стандартов по ведению пациентов со СМА, и Эдуардо Тициано, педиатр, врач-генетик, руководитель отделения клинической и молекулярной генетики и группы редких заболеваний Университетского госпиталя Валь де Брон.

В рамках конференции участники обсудили обновленные европейские стандарты по уходу за людьми со СМА, разработанные международными специалистами. С момента предыдущей публикации аналогичных стандартов прошло более 10 лет, и новые стандарты подготовлены с учетом накопившегося опыта поддержки пациентов со СМА, разработки нового оборудования и достижений в области фармакологии (выпущено первое лекарство от СМА).

***

Сотрудники Детской выездной паллиативной службы работают со специалистами Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА» с декабря 2014 года. С этого времени в здании Марфо-Марииского медицинского центра "Милосердие" ежемесячно проходят "Клиника СМА", которые позволяют семьям, столкнувшимся с диагнозом спинальная амиотрофия, предоставляются бесплатные общий и индивидуальные консультации врачей, специалистов-ЛФК, психологов и священника.

Пресс-служба Марфо-Мариинской обители