Детская паллиативная служба: территория надежды

15.07.2015
Детская паллиативная служба: территория надежды

Детям с неизлечимыми заболеваниями в больницах часто не могут помочь. Когда диагноз поставлен и пройден курс поддерживающего лечения, их выписывают домой. Детская паллиативная служба при Марфо-Мариинской Обители оказывает поддержку таким семьям.

Обращений от родителей неизлечимых детей все больше. Сейчас на учете у детской паллиативной службы 90 детей. Диагнозы – разные, от наиболее тяжелых форм ДЦП до генетических патологий. И каждой семье нужно оказать не только врачебную, социальную, но и моральную помощь. «Боль и переживания за ребенка накладываются на сложности бытовой повседневной жизни, которые нужно преодолевать ежедневно и такие семьи становятся одинокими в своей беде, а одинокие семьи нередко превращаются в одиноких мам: семья дает трещину и становится неполной. И все-таки, нужно продолжать жить, помощь от нас нужна не только больному ребенку, но и всей семье» - говорит руководитель детской паллиативной службы Ксения Коваленок.

В день у сотрудников службы, не считая стационарного отделения, бывает по 9 подопечных, каждый – в разных районах Москвы. В состав службы входят 2 врача; 3 медицинские сестры, регулярно выезжающие в семьи; 2 социальных работника, которые организуют праздники для подопечных службы, а также помогают семьям проходить все сложные процедуры оформления инвалидности и получения социальных льгот; 3 массажиста, регулярно выезжающие в семьи; 2 сиделки, которые остаются с детьми, давая возможность родственникам хоть ненадолго отлучиться; 2 психолога, которые обеспечивают поддержку самим детям и их родителям.

На метро, маршрутках, автобусах специалисты службы каждый день ездят по домам, где ждут дети и их мамы. Борьба каждый день, за самый маленький результат через несколько месяцев долгого труда приносит результаты. «Этим детям нельзя не делать массаж, не проводить гимнастику, иначе их состояние будет стремительно ухудшаться: начнутся контрактуры, боли, у некоторых – даже проблемы с дыханием», - делится инструктор ЛФК Ольга.

Качество жизни подопечных детей службы полностью зависит от участия неравнодушных людей. Без набора средств по уходу, специализированного питания и многих, казалось бы, второстепенных вещей, эти дети не проживут и дня. Например, подопечная шестилетняя Маша Лопаткина, страдающая буллезным эпидермолизом (болезнью бабочки) нуждается в специализированных перевязочных материалах, стоимость которых настолько высока, что в месяц составляет около 60-ти тысяч. Когда у Маши кровоточит рана, ей нельзя сказать, что ее перевязка слишком дорого стоит. Девочка будет страдать от нестерпимой боли. И таких детей с различными потребностями у службы – 90.

Страдающий спинальной амиотрофией Дюшена Ваня может употреблять только специализированное питание Nutridrink, поскольку он испытывает трудности с глотанием и дыханием. Стоимость одной бутылочки питания составляет 150 рублей. А в месяц у Вани, который может питаться только такой смесью, расходуется до 100 таких бутылочек. Получаются заоблачные суммы.

Подопечных детей у службы с таким же заболеванием как у Вани – еще 20.

Кроме этого, нужны в больших количествах памперсы, заживляющие кремы.

Кто-то скажет, что это бесконечный конвейер. На самом деле, в этой службе продлевают детство, стараясь максимально избавить тяжело больных детей от страданий. И это здорово получается!

Эти дети так же, как все обычные дети, хохочут над смешным мультфильмом, хлопают в ладошки при виде подарка, радуются клоунам, птицам в окне и даже жужжащим мухам, когда боль отпускает. Когда есть помощь. Помогите службе помогать!

Помочь можно при помощи смс-сообщения, отправив на короткий номер 7715 со словом хоспис.

«кодовое слово проекта - пробел - сумма пожертвования».
Минимальный размер пожертвования на номер 7715 составляет 10 рублей.
Обратите внимание! Если в тексте SMS сумма не указывается, то со счета будет списана фиксированная сумма 45 рублей.

Елена Вербенина



Фотографии
  • Детская паллиативная служба: территория надежды
  • Детская паллиативная служба: территория надежды
  • Детская паллиативная служба: территория надежды

Возврат к списку

© 2014-2016. Все права защищены.
Марфо-Мариинская Обитель милосердия.

СОКОЛ - Создание сайта
119017, г. Москва, ул.Большая Ордынка, д. 34
Телефон: 8-499-704-21-73
E-mail: mmom.pokrov@gmail.com