Детская паллиативная служба: Проявлять заботу к особому ребенку – это естественно

04.04.2018
Детская паллиативная служба: Проявлять заботу к особому ребенку – это естественно

Для специалистов Детской выездной паллиативной службы Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» подготовка к Пасхе – это не только молитва, но и организация для подопечных (детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями) праздничного концерта с различными конкурсами и подарками. До празднования Воскресения Христова осталось менее пяти дней, и сбор средств на детский праздник продолжается.

О том, почему праздничные мероприятия для детей с особенностями развития – отнюдь не развлечения, а основной способ социализации рассказывает руководитель социального подразделения службы Ирина Филинова.

- Спустя полгода с момента возникновения Детской выездной паллиативной службы мы стали проводить для наших подопечных праздничные мероприятия. Первый масштабный праздник, кстати, проходил в Троицкую субботу – в этот день, когда мы вспоминаем ушедших, у наших семей как бы символично появилась возможность задуматься о своей жизни, о будущем, о бесконечности…

Сейчас наши праздничные мероприятия не ограничиваются Пасхой и Рождеством, мы периодически устраиваем для детей и их родителей концерты, спектакли, даже пикники… Причем, мы не ограничиваемся помещениями Марфо-Мариинкого медицинского центра «Милосердие» и даже Марфо-Мариинской обителью, а стараемся вывести наших подопечных в общественные места.

- С какими трудностями вы первоначально сталкивались?

- Сначала были некоторые стеснения и неудобства, родители просто-напросто психологически не привыкли находиться в общественных местах с детьми-колясочниками. Это не являлось нормой. Сейчас мы достаточно много видим особых деток в транспорте, в кино... а раньше это были лишь единичные случаи.

Первоначально мы ставили себе цель сгруппировать наших подопечных, чтобы они чувствовали поддержку, чтобы они понимали, что их ситуация – не уникальна, что мы – рядом, что им могут помочь не только специалисты Детской выездной паллиативной службы, но и другие родители с детьми с ОВЗ, причем таковых много. И не только помочь, но и вдохновить желанием жить, наслаждаться жизнью и радоваться.

Это наша победа, общая победа – наши семьи научились перешагивать через гнетущее чувство одиночества. И как следствие, они захотели обозначить себя в социуме, перестали сидеть дома и прятаться по квартирам. Они сказали себе: «Да, мы не можем передвигаться также просто, как вы, ведь наши возможности ограничены, но мы хотим, чтобы вы знали, что и мы – живые люди с такими же интересами и желаниями».

- Другими словами, вы помогаете семьям побороть страх перед обществом?

- Да, страх и стеснение, но ложные. Москва – отнюдь не санаторный город, где любые дети могут свободно перемещаться, хотя столица дает довольно широкие возможности. В любом случае, заявить о себе, перешагнуть свой стресс – это серьезный шаг.
Причем, в нашем случае речь идет в первую очередь об инклюзии. На праздники мы приглашаем все наши подопечные семьи в полном составе – братьев, сестер, близких родственников, а также детей наших сотрудников. Буквально всех - здоровые и больные перемешиваются, и разница между ними нивелируется.

- Однако ряд специалистов считает, что инклюзия не всегда оправдана и может навредить в первую очередь особому ребенку.

- Нужно четко понимать, о какой инклюзии идет речь. Если говорить о сохранном ребенке с ограничениями в передвижении, то, несомненно, ему необходимо общение, необходимо интеллектуальное развитие. Если у ребенка физические особенности затрагивают и интеллект, то необходимо анализировать индивидуальное состояние ребенка. Детская выездная паллиативная служба помогает всем, с подопечными у нас работают психологи, коммуникация с семьями и маленькими пациентами хорошо налажена. К тому же, наши праздники предполагают разные виды развлечений, которые мы специально продумываем для всех наших подопечных.

- Когда для подопечных проекта Дети.pro проводили Рождественский утренник, специалисты заметили, что особые дети стали взаимодействовать не только с воспитателями, но и друг с другом. Это является огромным рывком вперед, ведь ребята не только ждут реакции со стороны, но и сами готовы как бы считывать ту информацию, которую передает другой ребенок. Насколько ваши праздники способствуют такому контакту?

- Наши праздники достаточно эмоциональны: радость от встречи, возможно, грусть во время спектакля, неудержимые смешинки при встрече с больничными клоунами… И эти эмоции, одинаковые для всех детей, и являются неким шагом к сближению и взаимопониманию. Схожие внутренние переживания сближают, общение налаживается как бы само собой, что справедливо и для любого обычного человека.

Конечно, наши подопечные в основном не могут говорить, но есть и другие способы общения! Можно пожать руку – и ты получишь рукопожатие, возможно, слабое и неуверенное, но ответ.

Необходимо обладать некой чуткостью, чтобы увидеть, прочувствовать общение между детишками. Это может быть любое проявление взгляда, прикосновение, улыбка.

- На праздниках обычные ребята общаются с детьми с инвалидностью. Вы сказали, что во время таких мероприятий стирается грань между особыми и здоровыми детьми. А сами дети, понимают ли разницу между собой?

- На самом деле, мы не ставим себе цель научить здоровых и особых детей общаться между собой, скорее мы просто знакомим разных ребят, а уже общение, искреннее, наполненное эмоциями и желанием ими поделиться, происходит помимо нашего вмешательства. Сейчас мы говорим о детях, но они же через 10 лет будут взрослыми, это будет наше общество. Высота культурного общения зависит от того, как принято относиться к инвалидам, старикам, детям и женщинам – к тем, кто нуждается в защите.
На данный момент в России, к сожаленью, нет культуры общения с детьми с особенностями. Соответственно, наша задача – дать нынешним детям возможность научиться уважать состояние другого человека, видеть в нем равного себе, научиться проявлять заботу и внимание, причем не потому, что «так нужно» или «меня так учили», а потому, что это естественно.

Детская выездная паллиативная служба Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» - совместный проект Марфо-Мариинской обители и православной службы помощи «Милосердие» - действует с 2011 года. Специалисты службы поддерживают более 50 подопечных.

Детская выездная паллиативная служба существует на гранты и пожертвования неравнодушных людей. Вы тоже можете поддержать наш проект, а также подписаться на регулярные пожертвования. Каждые 100, 200 рублей, которые Вы жертвуете ежемесячно улучшают качество жизни тяжелобольных малышей и их семей.

Беседовала Татьяна Энтина

Фотографии
  • Детская паллиативная служба: Проявлять заботу к особому ребенку – это естественно
  • Детская паллиативная служба: Проявлять заботу к особому ребенку – это естественно
  • Детская паллиативная служба: Проявлять заботу к особому ребенку – это естественно

Возврат к списку

© 2014-2018. Все права защищены.
Марфо-Мариинская Обитель милосердия.

СОКОЛ - Создание сайта
119017, г. Москва, ул.Большая Ордынка, д. 34
Телефон: 8-499-704-21-73
E-mail: mmom.pokrov@gmail.com