БАС: когда есть время договорить

15.06.2015
БАС: когда есть время договорить Чем могут помочь родные смертельно больному человеку? Как избежать ошибок в общении и умело оказать поддержку? Об этом и многом другом наш разговор с семейным психотерапевтом при службе, помогающей людям с БАС (боковым амиотрофическим склерозом) Оксаной Анатольевной Орловой. Оксана, расскажите, пожалуйста, в каких рамках проводится ваша помощь?

О.Р.: Наша служба помощи больным с БАС при Марфо-Мариинской Обители регулярно проводит консультации для родственников и больных. В ходе этих клиник я провожу индивидуальные и семейные консультации. Также веду группы по психологической поддержке родственников больных или переживающих утрату. Консультирую, в том числе, и врачей.

- Что бы вы хотели в первую очередь донести до родственников больных с данным диагнозом?

- В первую очередь — оставаться живым человеком. Важно, чтобы родственник уделял время и себе, у него тоже есть чувства, он имеет право тоже на переживания, бывает уставшим, ему крайне необходимо собственное время, чтобы были внутренние силы дальше ухаживать и оказывать заботу больному. Когда близкий человек уходит — это, безусловно, тяжело и страшно, но как раз при таком заболевании есть еще какое-то время для того, чтобы успеть договорить, доуслышать друг друга. Можно попробовать остаток жизни этого человека успеть что-то доделать, а возможно, просто качественно прожить этот отрезок времени и побольше общаться с ним. Многие родственники пытаются игнорировать тему того, что человек уходит, а большинству больных необходимо об этом поговорить. Родные часто в ответ говорят: «Нет-нет, не выдумывай, ты будешь жить». Но человек понимает, что его болезнь — начало конца, а поговорить на эту тему ему, получается, не с кем. И он остается со своими переживаниями в одиночестве, не смотря на то, что его могут окружать много людей.

- Мне кажется, наиболее частое чувство, которое посещает родственников больных с тяжелыми заболеваниями, — это чувство вины, особенно когда они уже ушли, все время вспоминаются такие моменты, что вот тут не подошел вовремя, а когда-то ответил с раздражением...

- Чувство вины возникает и во время болезни родственника, и после. Если во время, то родственник может буквально изводить себя примерно такими мыслями: «Какое я имею право на то, что продолжаю жить, а близкий человек умирает?». И начинает свои любые чувства и потребности слишком уж подавлять. А потом и сам может слечь. Мы должны внутренне смириться, что не все в нашей власти. Лекарства, которые были нужны - доставали, обследования, которые были необходимы - проводили. Но все, что близкий человек неизлечимо больного может сделать — это хороший уход и поддержку, но не излечение. Это уже не в силах человека и это нужно понять. Все, что возможно – быть рядом, разговаривать, слышать, благодарить. Вот это важно.

И еще — родственникам больных тоже необходимо выговориться, рассказать о своих страхах, переживаниях и почувствовать поддержку. Я нередко наблюдаю эмоциональные срывы людей, которые долго молчат о том, что их тревожит скорая смерть родного человека.

Больные люди, кстати, бывают весьма эгоцентричны, это тоже необходимо учитывать. Бывают случаи, когда у этого человека появляется некая власть, что жизнь теперь должна вертеться вокруг него. Это действительно так, поскольку вся семья включена в помощь ему. Но совершенно не стоит хоронить себя раньше времени.

- По какому поводу чаще всего жалуются родственники больных? Что их больше всего тревожит?
 
- Они жалуются на то, что оказываются в моральном одиночестве, их часто гложит чувство вины, что они не могут спасти человека и не могут ничего сказать ему. На то, что они его теряют самого близкого и родного, очень сложно быть рядом, когда любимый человек уходит.

- Что врачу, наблюдающему больного с БАС, может посоветовать психолог ?

- Прежде всего - не выгорать эмоционально. Это касается и волонтеров. Тем, кто занимается только помощью другим людям хорошо бы иметь какие-то еще собственные ресурсы, свою личную жизнь. Если вы занимаетесь «умиранием», хорошо бы, чтобы вы где-то еще и роды принимали. Чтобы где-то была какая-то компенсация этой боли, потери. В обществе воспринимают врачей как запрограммированных спасателей. А с ними, по отношению к пациенту, может произойти тот же феномен, как у родственников. Врачи сначала умирают с каждым пациентом, потом понимают, что это невозможно, некоторые черствеют, другие — напротив, слишком привязываются к пациенту, и это достаточно сложно, происходит уже их личная потеря. Но и без этого невозможно. Они встраиваются в семейные ситуации и становятся необходимой частью этих людей. Но у них обязательно должна быть какая-то своя ресурсная зона, на которую они должны опираться в своей жизни. Отдавать все, не имея в душе опоры и источников – это очень сложно.

- Как найти золотую середину? Чтобы не стать циником и в то же время самому не выгореть на этом поприще?

- Мне кажется, здесь должны быть в каждом случае индивидуальные советы. Но в целом, важно понимать, что когда ты живешь и своей жизнью, у тебя есть больше возможностей видеть других людей. Не стоит, конечно, совсем уж закрывать глаза и панически мчаться куда-то вперед, а видеть других людей, понимать что им нужно, понимать, что делаешь на своем месте все, но только то, что возможно.

- Что говорит психолог человеку, который должен вскорости умереть?

- Как правило, больной на этом этапе жизни проходит несколько психологических стадий: сначала отрицает болезнь, затем - возмущается, почему именно с ним это произошло, у некоторых ропот к миру и даже к Богу, потом он просто уходит в депрессию, вместе с ней приходит апатия, а затем уже к человеку приходит смирение: «ну хорошо, пусть проживу столько, сколько осталось». Часто люди хотят что-то доделать, что им важно или оставить память какую-то о себе, чтобы близкие люди помнили о нем. Некоторые начинают даже писать мемуары, истории про семью или описывают случаи из своей биографии. Кто-то пишет о том, о чем сожалеет и чему рад, что было в его жизни. И близкие должны действительно беречь это все, ведь уйдет человек — и уйдут его воспоминания, ни у кого таких больше не будет..

- А если возникает просто панический страх у больного? Как его успокоить? Чем утешить?

- Для того, чтобы этого не случилось нужно уметь опираться на других, уметь обращаться за помощью. Нашим пациентам действительно тяжело осознавать, что они постоянно от кого-то зависят. Но есть время разбрасывать камни и время их собирать.


Беседовала

Елена ВЕРБЕНИНА


Возврат к списку

© 2014-2016. Все права защищены.
Марфо-Мариинская Обитель милосердия.

СОКОЛ - Создание сайта
119017, г. Москва, ул.Большая Ордынка, д. 34
Телефон: 8-499-704-21-73
E-mail: mmom.pokrov@gmail.com