О юноше, который не двигается и побеждает

02.05.2015
О юноше, который не двигается и побеждает
 Максиму Васильеву - 17 лет. Таких людей как он очень мало. Мало по степени и тяжести нарушений. Руки и ноги не действуют, Максим не может самостоятельно даже приподняться или повернуть головой. Максим не может говорить. Он мычит и с трудом выговаривает отдельные малоразборчивые звуки. Это то, что мы видим при первом взгляде на парня. Что еще известно о Максиме Васильеве? Что таких людей как он очень мало и по другой причине. В своем возрасте Максим посетил более 10 стран, он обожает путешествовать. Успешно оканчивает 10-й класс. Победитель параолимпийских соревнований. Нам есть о чем поговорить с его мамой, Юлией Васильевой.

 - При рождении Максим был сильно травмирован, в первые дни у него долго держалась температура, и в результате неврология дала такую тяжелую картину. Реанимации, бесконечные поиски лекарств – все это я прошла по полной программе. Жаль, что только в возрасте 6-ти месяцев нам сказали, что ребенку все-таки грозит ДЦП, да еще и такое тяжелое. До этого нас все время успокаивали: перерастет, пройдет. Никаких серьезных отклонений до этого возраста мы не замечали, думали, что вырвались из лап больниц.

 Мы и плаванием с младенчества занимались, как могли реабилитировали ребенка. На тот момент мы жили в Самаре. Рождению малыша очень радовались. Бабушки, дедушки все вокруг бегали, хлопотали. Должна признаться, что после прививки от полиомиелита состояние сына стремительно ухудшилось. А интеллектуально Максим полностью сохранен. Что он может делать на полную катушку – так это улыбаться, у него живая реакция, он такой «эмоциональный живчик». Он в мыслях бежит, легко двигается, прыгает. Он, как и многие дети с подобными нарушениями, понимает, как это делать, но не может, и ему часто снится, что он обычный человек, что он может хотя бы обнять меня. На счет речи… сразу никто не понимает, что он говорит. А потом привыкаешь и начинаешь все понимать. Учителя в школе захотели его понять, буквально изучали его «язык», и сейчас прекрасно общаются. Когда вы по-английски разговариваете, вы разных людей тоже по-разному понимаете, потому что одни – носители, а другие – последователи. Я, например, хорошо понимаю европейцев, говорящих по-английски, но я не понимаю англичан, не понимаю китайцев, когда они говорят на том же английском, потому что у них есть особенности произношения. У Максима тоже есть такая история, к его речи нужно привыкнуть. Он терпеливый, если его не понимают, очень долго может это слово повторять, подбирать синонимы, и если все равно не понимают, он может по буквам сказать, какая первая буква, и ты дальше догадываешься. Он добивается, чтобы его понимали.

 С супругом мы разошлись три с половиной года назад. Сергей просто не выдержал этой ситуации довольно для него напряженной. Очень болезненно чувствовал ограничения, неполноценность Максима, и как итог – какую-то свою несостоятельность. Для него это было тяжело. А для меня, скажу честно, ситуация с Максимом не была чем-то ужасным и травмирующей мою психику. Мне не нужны никакие внешние доказательства в виде здоровых детей, что я – личность, которая может многого в жизни добиться, и все такое. Мне некогда об этом думать и тратить свои силы. Живем как все. Чуть-чуть не так, иначе, немного больше нужно дополнительных вещей. Мы путешествуем, как все, в страны, доступные для всех. Складна коляска нам в этом не мешает. Да, мы делаем это чуть дольше, потому что нужно, к примеру, пересесть из машины в коляску и обратно. Мне немного удивительно слышать о том, что в семье воспитывают ребенка-колясочника и он годами никуда не выходит. Почему? Да, все нужно приспособить и потратить на это часть усилий. Но это нужно сделать. Первое, что я советую мамам даже одиночкам – купить пусть хоть самую дешевую машину. Без нее с таким ребенком действительно сложно. Помогите открыть границы для своих детей.

 Никаких особых ограничений в плане передвижений я не видела, а если они возникали – я их преодолевала. И знаете как? Не страдая и мучаясь от тяжелой доли, а с воодушевлением, с кучей идей, с азартом. Каждый день обдумывала: «А что если так придумать? А если это приспособить?». Чувствуешь себя неким Архимедом в юбке и с нетерпением бежишь все воплощать. Но я не квочка, не люблю порхать над сыном, пытаясь по движению его бровей предугадать желания. Я, как ни удивительно это может звучать, рощу из него мужчину. Стараюсь сделать так, чтобы он не боялся трудностей, а по возможности – решал их. А там где совсем никак – я незаметно подам руку, плечо, все, что нужно, без назиданий и нравоучений. Спросит совет? С удовольствием дам. Не спросит? Промолчу. Только так, я думаю, человек может вырасти внутренне самодостаточным. Представьте, при таких нарушениях, я думаю о его внутреннем здоровом развитии как самостоятельного человека.

 Мы часто выезжаем с друзьями на загородные посиделки или вообще в Самарскую область. Я обычно провожу там время: у костра, в лесу. Муж, Сергей, часто мне говорил: «Почему ты Максима бросаешь одного и идешь в лес?». А зачем стоять над душой взрослого мальчишки, который хочет пообщаться, как может, на равных с другими людьми? Вокруг добрые знакомые люди, никто его не обидит. Если все время над ним будет стоять лишняя опека, то ничего не выйдет.

 Прошло время, и многие острые углы во взаимоотношениях меня и бывшего супруга сгладились. Конечно, сын очень тяжело переживал наш развод и, естественно, отнес это на свой счет, нам его пришлось очень долго успокаивать. Но сейчас они с папой большие друзья, муж уехал обратно в Самару, они с папой практически каждый день общаются в скайпе. Сергей помогает сыну делать уроки, фактически является его репетитором по точным предметам.

 - А как вы оказались в Москве? Сложный ли был первый период вашей жизни в столице?

 - Немного легче было чем другим в том плане, что меня пригласили в Москву на работу на хороших условиях, с хорошей зарплатой. И я дала свое согласие. Так получилось, что меня фактически переманили из Самары в Москву. И здесь, в Москве, мы быстро «обросли» хорошими реабилитологами, центрами. Мы не очень верим в курсовые лечения, у нас постоянное лечение на дому, к нам приходят специалисты, реабилитацией мы занимаемся постоянно. В общем, ситуация благоприятствовала нашему переезду.

 - Скажите, пожалуйста, кто вы по специальности и какую должность занимаете?

 - Выросла я в самой обычной семье. Но всегда любила и хотела к чему-то стремиться и чего-то добиваться. Никогда не успокаивалась, не останавливалась на достигнутом. Образования у меня три: я учитель французского и английского языков, затем я получила экономическое образование, а затем - менеджерское. Учителем я практически никогда не работала. Я начинала работать бухгалтером, потом финансовым директором, потом всегда управляла не очень большими, средними компаниями. Одна из таких компаний развивалась федерально, и меня с моими самарскими коллегами, пригласили ею управлять. Это компания сотовой связи.

 - Я знаю, что Максим занимается интересным видом паралимпийского спорта. Что это за направление и с чего все начиналось?

 - С того, что наша компания стала спонсором Олимпийских и Паралимпийских игр. Когда я работала еще в сотовом ритейле, это был 2010 год, я очень захотела свозить Максима в Ванкувер. Я написала в нашу PR компанию о том, что у меня есть такой ребенок, я хочу его свозить на игры, а там я готова помогать, проводить переговоры и делать все, что необходимо компании. И через неделю мне сказали: «Юлия, спасибо за отклик, мы постараемся вас послать в город Вислер». Я узнала, что Вислер – это пригород Ванкувера, где проводятся все горнолыжные и биатлонные мероприятия, и мы поехали с Максимом в Ванкувер. При этом Максим сначала запаниковал: «Какая Канада, это страшно, далеко лететь, я не хочу». Но когда увидел, как загораются глаза окружающих, которые говорят: «Максим, ты на Игры поедешь, на Паралимпийские!», согласился. И мы поехали, летели довольно тяжело, но там столько всего увидели и узнали! Познакомились с ребятами-спортсменами. Мы познакомились там с ИрекомЗариповым, четырехкратным паралимпийским чемпионом. Увидели, какие эти люди – совершенно открытые и простые. Я просто ощутила как в спорте уходят все какие-то зажатости и комплексы, связанные с инвалидностью. И одна из девушек нашей сборной, Света Посошко, сказала: «Для вас тоже есть вид спорта, это «бочча»». Я не поверила своим ушам. Мой Максим, который с виду производит впечатление «просто тельца» может заниматься каким-то видом спорта? Я никогда не слышала раньше об этой игре.

 - В чем заключается эта игра ?

 - Бочча – это, собственно, игра с мячами. Другое ее название – петанк. Игра европейская, она пошла из Италии. Играют попарно или больше человек. Суть – это расположение своих мячей как можно ближе к джек-болу, игра идет по определенным правилам, участники не просто по очереди выкатывают мячи, а выкатывает тот, чей мяч дальше. Существуют четкие правила: шесть мячей красных, шесть синих. Ограничения есть и для игроков: как они двигаются, что они могут, что не могут. Но, тем не менее, игра зрелищная, очень интересная. Когда погружаешься, начинаешь переживать, болеть, видишь, какие ходы делают спортсмены. Прелесть ее в том, что она существует только для тяжелых форм заболеваний. Максим, собственно, больше ничего делать не может кроме как играть в боччу. Он даже не может мячик выкидывать на корт. Для таких как он есть специальное приспособление, называется рампа, с помощью которого происходит вбрасывание мяча.

 - Вы стали развивать этот вид спорта в России?

 - Немного не так. Мы стали искать, где в России занимаются этим видом спорта. Оказалось, он развивался в Санкт-Петербурге и в Москве. Но в довольно зачаточном виде. Мы, с командой единомышленников стали активно развивать это направление. Как у менеджера, у меня есть такие навыки, и они бывают полезными.

 - И Максим стал заниматься этим спортом? Появились достижения?

 - Если признаться, нас, когда мы впервые поехали на тренировку, мучил один вопрос: где спорт, собственно, и где Максим. Как с нашими реабилитациями и всеми делами еще и заниматься какой-то игрой и на что-то рассчитывать в этом плане? Ведь мы толком и говорить-то не можем, а тут – спорт. По Сеньке ли шапка? Когда первый раз приехали, тренер сказала: «Вам нужен желоб, скат, поскольку он сам не может кидать мячи». Мы вернулись домой и за неделю сделали приспособление из вентиляционной трубы, основание приделали от торшера и головки для фотоаппарата. И Максим воодушевился неимоверно, потому что очень ему хотелось играть. Мы приехали на следующую тренировку, начали смотреть, как он прицеливается, как обучается навыкам. И тут я увидела, что у него начало получаться. Когда мы приехали, ребята там уже тренировались. Было видно, что у них там сплоченный коллектив, они друг друга давно знают, так как тренируются уже больше года. 

А Максим вдруг взял – и выиграл. Его соперник, Артур, который был, в общем-то, лидером команды, стал возмущаться. И уже второму напарнику, который стал играть с Максимом, прошептал: «Димка, отомсти за меня». Я увидела, что в первый же день против Максима настраивается коллектив, поняла, что Макс здесь – чужак. Жду, что сейчас сын скажет мне: «Зачем мне это все, тут на меня наезжают, мам, уйдем». Но Максим спокойно продолжал кидать мячи. В этот момент я поняла, что из него может быть какой-то толк, он не обращает внимания на промежуточные трудности, у него есть цель, и он идет к ней. Это был первый звоночек того, что у сына вполне спортивная закалка. Позже все ребята подружились, они сейчас реально лучшие друзья. Если говорить про спорт, то Максима сам спорт, спортивные достижения, меньше мотивируют, чем тот спортивный дух, в котором он находится. Они вместе что-то обсуждают, спорят, всей командой постоянно выезжают на тренировки, сборы, соревнования. То есть, вот в таком внешне ограниченном состоянии они абсолютно свободные люди. Я сына иногда совсем не вижу, он совершенно, насколько это может позволить его ситуация, самостоятелен. Поэтому он ведет себя просто как обычный человек.

 Сначала мы стали выезжать на российские соревнования, потом на международные. Есть у нас успехи. Три года подряд мы принимали участие в юниорских играх при поддержке Европейского Паралимпийского комитета, которые проходили в городе Брно, в Чехии. Там было порядка тридцати- пятидесяти участников. В нашей категории тоже довольно много — тринадцать участников. Максим на третий год занял первое место, а в первые два года — второе место. У него был противник, Адам Бурьянек, который старше его на семь лет. И два года Максим емупроигрывал, а на третий год - победил. В 2014 году в Канаде на Международных рейтинговых соревнованиях по правилам международной федерации боччи Максим занял третье место.

 - На учебе в школе его занятия спортом не отражаются?

 - Стараемся все успеть. Когда тебя на все не хватает – это нормально. Значит, у тебя много перспектив и ты стараешься не упустить ни одну. Вообще-то, когда мы только приехали поступать в школу, несмотря на то, что в целом она ориентирована на детей с ограничениями по здоровью, нас не хотели брать на постоянное обучение, предлагали только дополнительное. Мне объяснили, что школа – серьезная, нужно много учиться, быстро соображать и владеть мультимедийными технологиями, а Максим никогда и букву пальцем на клавиатуре не напечатает. Я сказала – давайте вместе постараемся подобрать оборудование. Это звучало дикостью, но учителя согласились и вместе со мной загорелись этой идеей. 

И вот нам вручили первый джойстик (компьютерная пластина, реагирующая на легкое нажатие пальцев), мы привезли его домой и стали думать, как его под руку Максима приспособить. Ничего не получалось. Не мог он и этого. И тут Максим взял и стал это делать ртом. Он так этого хотел, что не мог смириться, что не получится. И он начал печатать на виртуальной клавиатуре буквально носом. Это происходило долго, и для него напечатать или написать какой-то рассказ, упражнение, занимало много времени. Было это, конечно, тяжело. Мы ему подняли джойстик, чтобы он мог носом двигать его. А потом, когда с каждым классом скорость текстов должна была увеличиваться и усложняться, мы сделали ему приспособление на голову, наподобие того, какое он использует при игре в боччу. Скорость печатания увеличилась в три-четыре раза. И он полностью на равных правах участвует в процессе обучения.

 Я, возможно, совсем не типичная мама ребенка-инвалида. Я не вижу особых причин говорить, что у меня горе или беда. У меня, как и у каждого человека, в жизни разные трудности есть. От меня какое-то время назад муж ушел. Трудность? Трудность. Несколько лет назад мне нужно было поднять и развивать боччу для того, чтобы ребенок, да и другие дети, этим занимались. У сына, в связи с заболеванием, периодически наступает ухудшение здоровья, а иногда оно улучшается. Но это как у всех людей, жизненные задачи и сложности. Мы так же и живем, как все.

 - Хочу отметить, что вы одна осиливаете такие масштабы, которые, порой, не под силу и команде людей…

 - Думаю, что никого нельзя сделать активным, человек либо активный, либо нет. Здесь бесполезно как-то давить на человека, есть просто разные люди. Да, конечно, мой сын видит, что я и все мои близкие, мы не опускаем руки. А вот сделать кого-то, таким, каким-то особо ответственным или очень активным и оптимистичным, я больше чем уверена – нельзя. Никого нельзя ничему научить. Можно только научитьСЯ, если сам хочешь. А захочешь – и нет границ, ни в каком состоянии. Я стараюсь сына поддерживатьво всем, что ему нравится, к чему лежит душа. Когда человек занимается тем, что ему нравится - это помогает чего-то добиваться. Методом «обязательного принуждения» человек будет просто исполнителем, что в принципе, тоже неплохо. Но не созидателем.

 - Расскажите про ваши путешествия. Вы не боялись в первый раз посетить чужую страну с таким непростым ребенком?

 - Он маленький был, и сначала было даже проще. Его можно было вместе с коляской поднять вдвоем с кем-то. Мы особенно никогда не боялись ездить, летом отдыхали часто за границей. Максим очень любит море. Много сложностей нужно преодолеть в аэропорту: часто заставляют перерегистрироваться, у всех свои правила по перелету инвалидов на коляске. Каждый раз, когда летишь, появляется что-то новенькое. То их сажают только у окна, то только у прохода. То коляску сдавать, то не сдавать, то ее не выносят к самолету, и нужно использовать аэропортовскую коляску. Когда летишь, нужно быть готовой к очередным трудностям. Ну, ничего, это тоже надо пережить, остальное все хорошо.

 - В каких странах вы были?

- В Португалии, Испании, Чехии, Польше, Канаде, Великобритании, Бельгии, Корее. В некоторых странах посещали несколько городов.

 - Каким, на ваш взгляд, самым запоминающимся у Максима было в жизни впечатление?

 - Когда в прошлом году Максим был удостоен чести нестипаралимпийский огонь в Москве. Людей для паралимпийской эстафеты принятия факела экспертный совет отбирал по разным параметрам. Было много слотов, этапов. В итоге – выбрали Максима. Он принял эстафету и ехал поБережковской набережной, вместе с ним рядом бежали Тутта Ларсен и Диана Арбенина. У Максима была задача пронести огонь самому, несмотря на то, что он не может факел держать в руке. Мы ему мы сделали приспособление, куда этот факел крепится. Это была его очередная особая серьезная и волнительная ответственность. Он был очень счастлив, что стал факелоносцем.

 Я хотела бы отметить, что Максим трудяга. Он реально очень много трудится, и у него серьезная ответственность. Он, к примеру, не может лечь спать с невыученными уроками. Когда у него есть цель, он терпеливо ее добивается. Он может организовать кого угодно для того, чтобы эта цель была выполнена.

 - Его не посещает чувство депрессии?

 - Депрессия? Наверное, да, иногда посещает. Сейчас такой возраст, когда он начал больше осознавать свою ограниченность, тяжесть своих нарушений. В детстве он вообще был абсолютно счастливым. Правда, года в четыре- пять как-то спросил меня: «Мама, за что меня Бог наказал?». Я так опешила, что сначала не знала что сказать. Потом сказала, что Он тебя не наказал, Он тебя испытывает. Надо с теми ограничениями, которые есть, жить достойно, быть достойным человеком. Тогда мы решили этот вопрос надолго. А потом, где-то год назад, в связи с подростковыми изменениями стало ухудшаться здоровье, и он видит, что нам тяжелее с ним справляться, что он растет, Максим задумался о будущем, как он будет дальше жить. Эти вопросы его сильно посещают. С моей точки зрения, на эти вопросы главный ответ – это придумать несколько шагов, как выходить из этого положения, что будем делать дальше. Например, есть такая ситуация: ухудшилось здоровье. Значит, нужно провести дополнительный курс реабилитации, если контрактура появилась в ноге - поменять посадку. Все бывает. Нужно найти несколько следующих шагов, которые необходимо сделать, чтобы стало лучше. Хотя бы парочку маленьких шажочков.

 - Что вы думаете о будущем Максима?

 - У меня есть твердое убеждение, что если ты хочешь куда-то прийти в будущем, то тебе нужно, во-первых, стать на нужную дорогу, и во-вторых - начать двигаться. Какая-то постановка цели должна быть. Если ты хочешь начать реализовываться профессионально каким-то образом, то ты должен уже сейчас понять, какие навыки тебе нужны, и начать их получать. Если ты хочешь, к примеру, быть программистом – хорошо, давай программированием заниматься. Максу просто очень нравится информатика, и это для него один из возможных путей. В детстве очень хотел быть врачом-акушером, чтобы принимать детей, и чтобы ДЦП на свете стало меньше. Занимался биологией, но потом стал более реально смотреть на вещи, и эта идея ушла. Собственно, я бы не против, медицинское образование не помешало бы. Потом у нас появился спорт. В спорте тоже есть что ему делать, например - методички писать. Почему нет? Кто сказал, что это скучно? Надо наметить для себя путь, а лучше – несколько возможных путей. Нет точного: «Я буду программистом». Но, тем не менее, путь развития есть. Нужно присматриваться, и все, что важно – использовать.

 - Самый извечный вопрос: мы стареем, дети тяжелеют. Вы как внутренне с этим справляетесь? Какой выход вы из этого находите?

 - Во-первых, я для себя решила, что мне надо очень хорошо поддерживать свое здоровье. Я не имею права забрасывать его и умереть раньше, чем могла бы. Многие из нас наплевательски к себе относятся. Этого лучше не делать. К тому же у нас большая семья: тети, дяди, много племянников. Я как-то верю, что Максим – не пропадет.


 Беседовала Елена Вербенина


Фотографии
  • О юноше, который не двигается и побеждает
  • О юноше, который не двигается и побеждает
  • О юноше, который не двигается и побеждает

Возврат к списку

© 2014-2016. Все права защищены.
Марфо-Мариинская Обитель милосердия.

СОКОЛ - Создание сайта
119017, г. Москва, ул.Большая Ордынка, д. 34
Телефон: 8-499-704-21-73
E-mail: mmom.pokrov@gmail.com