«Белый цветок» помог детям паллиативной службы

Детская паллиативная служба при Марфо-Мариинской Обители была открыта в 2011 году. В нее обращаются семьи, которым больше неоткуда ждать помощи. Многие из подопечных службы специально переезжают в столицу для того, чтобы их дети могли получить поддержку. Подопечных службы посещают врачи, массажисты, педагоги-психологи, медицинские сестры. Социальные работники службы помогают родителям оформить все необходимые льготы, положенные таким семьям.

Специалисты службы за три с половиной года работы оказали комплексную помощь 120 семьям с детьми, страдающими редкими неизлечимыми заболеваниями. Создалась детская паллиативная служба при Маро-Мариинской Обители на базе медицинского центра «Милосердие» с благословения епископа Орехово-Зуевского Пантелеимона. 

«В то время мы совсем не знали, что это такое, наш медицинский центр в течение года занимался реабилитацией детей с ДЦП, про хосписы мы ничего не слышали, - вспоминает главный врач детской паллиативной службы при Обители Ксения Коваленок, - Мы начали изучать этот вопрос. Осуществили поездку в Англию, были в английском хосписе Хелены Дуглас, и в Санкт-Петербурге смотрели, что это такое – хоспис. Позже стало понятно, что нам нужна информация о том, сколько таких детей в столице. Эту информацию мы найти нигде не могли и начали проект с запуска выездной бригады паллиативной помощи детям. С 1 октября 2011 года детская выездная служба начала свою работу. Сотрудники службы пошли в поликлиники, спрашивали у участковых врачей, есть ли на участке такие тяжелые дети. А чуть позже в службу обратилось несколько родителей детей с тяжелой формой ДЦП, которые приходили в медицинский центр. 

Затем — быстро распространилась информация о том, что работает такая выездная служба. Уже практически в первый год на обслуживании у службы находилось 50 детей с различными тяжелыми заболеваниями. Столкнулись мы еще с тем, что мы не знаем, где у нас лечат редкие болезни, мы долго узнавали, где можно сделать паллиативные операции, все в этом плане довольно сложно. Искали отделения, искали больницы, знакомились с отдельными докторами, ездили на конференции и семинары, потихоньку накапливался опыт. Стали своих массажистов обучать физической терапии. В зависимости от потребностей пациента - перестраивались. Чем и хороши такие частные некоммерческие организации, что они достаточно мобильны, могут меняться в зависимости от потребностей наших пациентов, наших семей. А сейчас часто уже и к нам приезжают для получения опыта».

Каждый ребенок, независимо от тяжести заболевания, хочет находиться дома – в кругу семьи, в привычных для него условиях, с любимыми игрушками, книжками, с возможностью общения с родственниками и друзьями. Больные дети, как и их семьи, нуждаются в комплексном уходе и самых разных видах помощи, именно поэтому всестороннее удовлетворение их потребностей требует участия в этой работе профессионалов самых разных специальностей — как медицинских, так и немедицинских. Нет ничего лучше мобильной команды, в которой все эти профессионалы есть, и которые могут оказывать адресную помощь больному ребенку и его семье.

На благотворительном празднике «Белый цветок», который прошел 17 мая в Марфо-Мариинской Обители, у каждого была возможность помочь маленьким пациентам детской паллиативной службы. Совместными усилиями удалось собрать 2 400 000 рублей, которые смогут обеспечить работу службы, направленную на помощь больным детям, более чем на 3 месяца. 

Если вы не смогли прийти на праздник, то помочь можно прямо сейчас, отправив SMS на короткий номер 7715 хоспис [пробел] [сумма пожертвования].

К примеру, "хоспис 300".

Спасибо за вашу помощь детям!

Елена Вербенина