Жизнь без БАС? Это возможно!

26 марта прошла Вторая общероссийская пациентская конференция по БАС «Боковой амиотрофический склероз: обмен опытом помощи», организованная благотворительным фондом помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом «Живи сейчас». В конференции приняли участие сотрудники службы помощи больным БАС Марфо-Мариинского медицинского центра "Милосердие": Анна Касьянова, руководитель службы помощи людям с БАС, врач-пульмонолог Василий Штабницкий и консультант Медицинского центра Лев Брылев.

"На Конференции выступали не только московские врачи и специалисты по БАС*, но и сами пациенты, их родственники и представители общественных организаций, - отмечает Анна Касьянова. - Например, на дискуссионной панели выступила вице-президент Московского общества рассеянного склероза Наталья Зрячева. В этом году на конференцию также приехали многочисленные специалисты из регионов. Такое мероприятие - это уникальная возможность узнать больше о редком заболевании и о разнообразной помощи пациентам".

Одна из глобальных целей Конференции - подтолкнуть регионы к созданию медицинских центров, оказывающих паллиативную помощь** пациентам БАС.

"В России вся помощь людям с БАС направлена на то, чтобы гарантировать выживание человека, - подчеркивает руководитель службы при Марфо-Мариинском медицинском центре. - А каким путем он выживает, какое у него при этом качество жизни — это никого не интересует. Я думаю, такой подход нужно менять. И врачам, и родственникам пациента нужно учиться смотреть на возникающие проблемы с человеческой точки зрения: при любом физическом состоянии, болящего можно и порадовать, и сделать так, чтобы он максимально ощущал себя человеком, то есть повысить качество его жизни".

Так, в ходе Конференции было принято решение о создании Совета семей с БАС в структуре Фонда "Живи сейчас". Согласно принятой резолюции, одной из основных задач Совета будет создание четкого механизма обратной связи. И Фонд, и лечащие врачи будут получать структурированные данные о нуждах пациентов и о региональных проблемах оказания помощи, в том числе психологического и бытового характеров.

"Такие конференции нужны, чтобы была возможность заявить о проблемах пациентов БАС на государственном уровне, - продолжает Анна. - Я считаю, что одним из главных преимуществ Конференции - это возможность общения непосредственно с больными и их родственниками. Принятая резолюция - это плод совместных трудов".

Уже сейчас диалог между общественными организациями, пациентами БАС и врачами разных специальностей помог сформулировать четкий порядок действий для улучшения механизмом оказания государственной помощи. В частности, была выявлена необходимость включить БАС в реестр редких (орфанных) заболеваний. Это поможет в дальнейшем получать дополнительные привилегии, такие как льготы на лечебное питание, средства ухода, поддерживающие жизнедеятельность медикаменты и прочее. Однако для этого требуется подтвержденная профессиональным исследованием статистика о количестве больных по России.

Другим важным приоритетом в совместной работе является создание общедоступной хосписной помощи для неврологических больных с применением европейского опыта помощи при одышке и снятии этого состояния.

Анна Касьянова отмечает, что обмен опытом даже на региональном уровне способен существенно улучшить самочувствие больных.

"Мне особенно заполнился доклад Ольги Камаевой из Санкт-Петербурга, специалиста по физической терапии и эрготерапии***, - подчеркивает врач-пульмолог. - Физические терапевты Марфо-Мариинского медицинского центра, которые прошли курс обучения под руководством Ольги, уже сейчас работают с пациентами. Это уникальные специалисты, потому что в России практически никто не занимается эрготерапией, никто не обучает тому, как помочь инвалиду не потерять чувство собственного достоинства. А ведь человек даже с тяжелой физической травмой может осуществлять некоторые необходимые для жизнедеятельности действия самостоятельно, не подключая родственников или ухаживающих".

Общероссийская пациентская конференция по БАС, результатом которой стала принятая в 2016 году резолюция, уже второй год собирает в офисе компании Philips как специалистов широкого профиля, так и пациентов БАС, их родственников и представителей общественных фондов. Ознакомиться с видеопрезентациями основных докладчиков и приглашенных специалистов на мероприятии 2015 года вы можете на сайте Конференции.

Вторая общероссийская конференция по БАС прошла при партнерской поддержке Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие», ФГБНУ «Научный центр неврологии» и ГБУЗ «Городская клиническая больница им. В.М. Буянова», а также спонсорской поддержке компании Philips, «Тримм-Медицина», «Формед», информационной поддержке портала о благотворительности «Милосердие.ру».


Историческая справка: 

Служба помощи больным с БАС при Марфо-Мариинском медицинском центре существует более 4 лет. На данный момент в службе зарегистрированы 357 человек, из них 110 - жители столицы. 

Благотворительный фонд «Живи сейчас», созданный в 2015 году, ставит перед собой задачи развития инфраструктуры для оказания помощи и внедрения в практику России полноценной мультидисциплинарной помощи людям с диагнозом БАС в соответствии с международными стандартами. В программе фонда — финансирование исследований причин заболевания, образовательных и волонтерских проектов, направленных на распространение информации о самых современных способах медицинской, социальной, психологической, патронажной и других видах помощи больным БАС. 

_____________________________

*БАС - это боковой амиотрофический склероз (amyotrophic lateral sclerosis, ALS), редкое заболевание центральной нервной системы, с преимущественным поражением спинного и продолговатого мозга. Причины возникновения неизвестны. Начинается заболевание с появлением слабости в руках и ногах, быстро (в течение 3-5 лет) прогрессирует и приводит активного взрослого человека к состоянию полной парализации. Заболевание БАС коснулось таких известных людей как ученый Стивен Хокинг, композитор Дмитрий Шостакович, правитель Мао Цзэдун. В России по оценке экспертов количество больных БАС увеличивается на 8 000 человек.

 ** Паллиативная медицина — область здравоохранения, призванная улучшить качество жизни пациентов с различными нозологическими формами хронических заболеваний приемущественно в терминальной стадии развития в ситуации, когда возможности специализированного лечения ограничены или исчерпаны.

***Эрготерапия – вид помощи пациенту в достижении максимальной независимости в повседневной жизни, она необходима детям с диспраксией, аутизмом, церебральным параличом)



Елена Вербинина
Татьяна Энтина