В Москве прошла конференция «Боковой амиотрофический склероз: обмен опытом помощи больным»

16.02.2015
В Москве прошла конференция «Боковой амиотрофический склероз: обмен опытом помощи больным»

В Москве прошла первая пациентская конференция «Боковой амиотрофический склероз: обмен опытом помощи больным», организованная инициативной группой родственников больных БАС, при участии Научного центра неврологии, медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской Обители, православной службы «Милосердие» и Международного института экономики и финансов Высшей Школы Экономики.

Участниками международного форума стали не только ведущие неврологи, врачи респираторной поддержки, нутриционисты (специалисты по питанию и образу жизни человека), психологи, но и больные БАС и их родственники. 

Главными целями конференции было обсуждение проблем пациентов с боковым амиотрофическим склерозом и поиск путей их решения, в том числе, с использованием опыта зарубежных стран, обмен опытом работы различных сообществ пациентов в России и за рубежом. 

Согласно статистике, в России сегодня порядка 12 000 человек страдают боковым амиотрофическим склерозом, однако система помощи этим больным стала формироваться только в последние годы. Возникла необходимость создания активной общественной организации, которая объединяла бы пациентов с БАС и их родственников, и могла бы быть их "голосом", защищать их интересы.

Результатом этой встречи стало создание первой Ассоциации больных БАС и их родственников, которая будет помогать людям, страдающим тяжелым недугом.

Президентом Ассоциации была выбрана Виктория Петрова, которая сама является пациенткой службы помощи больным БАС при медицинском центре «Милосердие» Марфо-Мариинской Обители.

— Виктория — человек, который заряжает своим жизнелюбием окружающих, несмотря на прогрессирующее в течение уже нескольких лет заболевание. В то же время она не понаслышке знает, с какими трудностями сталкиваются люди с таким диагнозом, — рассказала Мария Ильченко, один из организаторов конференции и координатор благотворительной программы «Дыхание», оказывающей посильную помощь больным БАС. 

Исполнительным директором Ассоциации стала Лариса Борисенко: ее супруг скончался от БАС в 2014 году.

Социальная служба помощи больным БАС на базе медицинского центра «Милосердие» Марфо-Мариинской Обители одной из первых в России начала оказывать помощь больным БАС: за 4 года работы сотни пациентов с БАС наблюдались в службе.

Боковой амиотрофический склероз (БАС) отнимает у человека возможность не только двигаться, но и дышать. Сложное название заболевания не на слуху у большинства людей; о нем знают только те, кто столкнулся с ним лицом к лицу, кто носит эту болезнь в себе, либо страдает вместе с близким человеком.

Чтобы продлить жизнь больным, требуются дорогостоящие аппараты искусственной вентиляции легких, а также профессиональное наблюдение. Это заболевание мало изучено даже в европейских медико-научных сообществах. 

Если разобраться в терминологии, боковой амиотрофический склероз (БАС) – это прогрессирующее нейродегенеративное заболевание, которое поражает двигательные нейроны в головном и спинном мозге. По мере развития заболевания у человека постепенно атрофируются мышцы, наступает практически полная парализация. 

Выездная служба при Марфо-Мариинской Обители поддержки пациентов с БАС, организует консультации врача-невролога, священника или психолога, обучение близких больного правильному уходу, предоставление лечебного питания, аппаратов искусственной вентиляции легких, выезд к больному врача службы респираторной поддержки, поиск добровольцев для помощи в оформлении документов и уходе за больным. Служба существует с марта 2012 года.

Подготовила Елена Вербенина


Возврат к списку

© 2014-2016. Все права защищены.
Марфо-Мариинская Обитель милосердия.

СОКОЛ - Создание сайта
119017, г. Москва, ул.Большая Ордынка, д. 34
Телефон: 8-499-704-21-73
E-mail: mmom.pokrov@gmail.com