Успех приходит с лишней хромосомой

30.10.2015
Успех приходит с лишней хромосомой В 27 лет Оля Петрова узнала, что ждет второго ребенка. «Девочка! Мы так ждали нашу Настеньку!», - рассказывает опытная мать. Старшей дочери, Юлии, было уже 10 лет. Никто и не подозревал, что ребёнок родится с лишней хромосомой.
Сейчас Насте 16 лет, она заняла 1-е место на Всероссийском чемпионате по плаванию баттерфляем и 2-е место – по плаванию кролем. У неё много спортивных достижений, однако она с трудом осваивает точные науки.

В интервью Ольга, мать 10-летней девочки с синдромом Дауна, рассказала о том, как научиться радоваться каждому мгновению и не опускать руки, преодолевая невообразимые трудности.

– Мне было 17 лет, когда родилась Юля. Мы осознанно подошли к воспитанию ребёнка несмотря на наш, казалось бы, юный возраст. Настя оказалась долгожданным и желанным чудом. Возраст у меня был вполне нормальный для второго ребенка, беременность прошла спокойно и плавно. Родные покупали разные книжки о младенцах, их развитии и уходу за ними. Главы, посвященные генетическим заболеваниям, я пролистывала, думая, что эта информация предназначена не мне. Как оказалось - именно мне.

- На каком этапе врачи обнаружили, что у Насти неизлечимое заболевание?
- Я узнала об этом в роддоме лишь после рождения Настя. Утром, когда всем приносили новорожденных, меня обошли стороной. После обеда заведующая отделением «ошарашила» новостью: «У вашего ребенка подозревают синдром Дауна. Это еще не 100 %, но по всем признакам я предварительно могу поставить неутешительный диагноз». У меня коленки подкосились. В общем… первый год жизни Насти был очень тяжелым для всех нас. В роддоме на меня было оказывали неимоверное давление, все хотели, чтобы я оставила девочку, сдала ее в детский дом. Врачи и медсестры буквально настаивали на этом. Мы с мужем банально не могли поверить в реальность происходящего, не могли осознать, что у нас родился ребёнок с синдром Дауна. Мы проводили бесконечные обследования, анализы, и все ждали, что нам скажут: «Ошибка вышла, ваш ребенок здоров».
Настю мне кормить не приносили, как будто детям с синдромом Дауна не нужно материнское грудное молоко. Я всё же смогла уговорить медперсонал пойти мне на встречу. Однако каждый, кто ко мне приходил - уборщицы, лифтерши, врачи – настаивали на отказе от дочери. Помню, как я настояла на том, чтобы Настя со мной в одной палате лежала. Одна из медсестёр всё меня мучила: «Зачем ты ее взяла? Зачем ты ее кормишь? Зачем ты к ней привыкаешь? Оставь ее, ты молодая, родишь себе, сейчас отдохнете с мужем, и новое дите сделаете, и все будет нормально».

- Что вы чувствовали, когда держали девочку на руках и кормили её?
- Если честно, мне в то время просто не хотелось жить. Я все верила, что диагноз все-таки не подтвердится. Помню, приходит ко мне детский врач утром, я разворачиваю Настеньку, говорю: «Смотрите, как она похорошела, морщинки прошли, розовенькими щечки стали. Какая она хорошенькая!». А врач отвечает: «Что вы, мамаша, она все больше и больше на «Дауна» похожа».
В какой-то момент они меня сломали. Мы с мужем ушли, оставили нашу дочку. Прожили ночь без нее, а утром - вернулись. Мы просто не могли поступить по-другому.

- Почему не могли?
- Мы поняли, что не можем так поступить. Нам нужно было время, чтобы побыть вдвоем, всё взвесить и обсудить. Мы ощущали сильную поддержку со стороны моих родителей. Они сказали, что заберут себе девочку, если мы от неё откажемся.
В больнице мне говорили, что Настя не будет ни ходить, ни сидеть. «Вы будете для нее как шкаф, что мама, что папа - она не отличит вас от мебели», - повторяли они, как мантру. А я вспомнила, что у брата близкой подруги была такая же особенность в развитии, помнила, как он всех любил и помогал по дому. Он говорил как-то странно, но у меня к нему никогда не было отвращения. В общем, мы эту решающую ночь провели с мужем и родителями в слезах. Утром поняли, что мы заберём дочку. Все документы на отказ уже были готовы, но мы не стали его оформлять.

- Вам беспрепятственно отдали девочку?
- Все промолчали. А заведующая подошла, обняла, сказала: «Молодцы». В роддоме она была единственной, кто не давил на меня. Отказаться от ребёнка предлагал почему-то именно вспомогательный персонал, буквально настаивал и чуть ли не требовал изменить решение. И за эту единственную ночь, проведенную без меня, Настя очень изменилась. Когда мне её вернули, она была как овощ: вялая, молчаливая. Мне показалось, что ей давали транквилизаторы.
Мы принесли дочку домой, и жизнь нашей семьи изменилась. Когда Насте исполнилось один месяц, мы решили научить её плаванию. Помню, дежурная медсестра мне тогда сказала: «Сколько ты вложишь в нее, столько и получишь. Будешь с ней работать – научится и сидеть, и ходить, и понимать». В общем, с четырех месяцев к нам стали приходить на дом педагоги из «Даунсайд Ап». И потихоньку мы начали взрослеть.

Родные и близкие меня в основном поддерживали, но некоторые даже лучшие друзья осуждали.
Конечно, по сравнению с обычными детками Настя научилась сидеть, ходить и говорить позже остальных, но она этому научилась! В 4 года Настена уже складывала слова в предложения. Мы с мужем не могли не нарадоваться! Мы не спорили с генетикой, мы понимали, что многое ей не дано, но то, что в неё заложено, нужно реализовать по максимуму.
Сейчас моей младшей дочери 16 лет. Сегодня, вспоминая первые дни её жизни, я не понимаю, как я могла вообще подумать о том, что Настю нужно непременно отдать в детский дом. Не понимаю, как мне в голову могла прийти такая мысль: у меня будет «новый» ребенок, которого буду ласкать, обнимать, целовать, зная, что другой мой малыш растет где-то сам по себе. Мне даже порой бывает стыдно за былые мысли.
Общаюсь я с Настей как с обычным ребенком, нет у меня никакого специального отношения к ней или супер-подхода. Жаль лишь, что у Насти нет младших сестер и братьев. В тех семьях, в которых есть малыши, дети с синдромом Дауна развиваются быстрее.

- Какие между сестрами отношения?
- Очень теплые, душевные, заботливые. Ревности между ними никогда не возникало. Несмотря на то, что старшей было 10, когда Настя родилась, Юлия как-то сама прочувствовала изменения в семейном укладе. Нельзя было сидеть ни минуты сложа руки. Если я чем-то занимаюсь, с Настей в это время сидит папа. Если он занят, то его подменяет старшая дочь Юля.
Когда я готовлю, то часто даю Насте ложки, кастрюли, и она играет на полу, крупу перебирает, чтобы развивает тактильные ощущения и вырабатывает мелкую моторику. У нас ласковые отношения в семье. Настя очень любит папу, несколько раз в течение дня может спросить "Где папа?" и "Когда он придет домой?"

- Как начинались первые успехи в плавании Насти? Какая была её личная реакция на успех?
- Мой ребенок с крошечного возраста любит воду. В пять-шесть лет она проплывала весь бассейн от начала до конца, но как-то по-своему, не соблюдая ни один из стилей, которым её учили. Позже уже с квалифицированным тренером мы отработали все стили. Помню, он был очень восхищен тем, как Настя слушает, как она выполняет команды, как плавает. Мой ребёнок ходил в общую группу, плавал с обычными детьми... и побеждал. В мае состоялся открытый чемпионат Свердловской области по специальной олимпиаде. Настя показала себя хорошо, заняла первое место в плавании баттерфляем в заплыве на 50 метров.

- Ваша девочка испытывает гордость за победу?
- Да, Настя очень радуется. Может быть, она не до конца понимает суть соревнований и не чувствует соревновательную атмосферу в повседневной жизни, но она счастлива, когда получает награды.
У Насти отсутствует чувство зависти - это наш главный "недостаток". Тренер мне иногда говорит: «Научите ее наглости». Настя часто тренируется на дорожке, когда рядом много других детей. Если плывет ребенок навстречу, она его обязательно пропустит. А если во время тренировки надо плыть по двое на одной дорожке, например, в стиле баттерфляй, она одну руку не выравнивает, чтобы не зацепить своего напарника. «Кто так делает? - объясняю я, - это же соревнование! Кто первым приплывет - тот и выиграл. А ты не плывешь в полную силу, потому что пропускаешь соперника…». Настя меня слушает, но продолжает по-своему. Если у бортика находятся ребята, а ей надо сделать поворот, она не доплывет до конца, а сделает поворот таким образом, чтобы их не задеть. И научить ее делать по-другому невозможно.

- Скажите, насколько объективно трудно растить ребенка с синдромом Дауна?
- Прежде всего трудно с учебой. Как ни бьешься, а математика и другие точные науки даются Насте непросто. В принципе, самое основное она умеет: складывать, умножать и делить, и это нам стоило немалых трудов. Настя обожает географию, на «ты» с Интернетом, техникой, любит читать. Как и все дети, она мгновенно освоилась с новым телефоном – я не могу в нем разобраться, а она - «тык-тык» - и все сделала.
Настя часто болеет, у нее порок сердца. В три года ее оперировали. Главные трудности, как и у любой семьи с особым ребенком, всегда связаны с работой образовательных учреждений. Например, мы живем в Бутово, а наша коррекционная школа - в Чертаново. Приходится ежедневно будить ребенка в шесть утра, потому что отдавать её в интернат на пятидневку я не готова. Мы каждый день перемещаемся по Москве на метро, и Настя часто подхватывает вирус.

- Как проходит обычный день в вашей семье?
- Я встаю в полшестого, чтобы разбудить Настю. Отвожу её в школу, а потом бегу на работу. После обеда мы отправляемся с Настей в бассейн. Дома делаем уроки и, как правило, к одиннадцати часам начинаю укладывать дочку.

- Вы водили Настю в детский сад?
- Да, она посещала самый обычный детский садик. Конечно, мне пришлось обойти несколько учреждений, прежде чем найти такую заведующую, которая согласилась нас принять. В этом детском саду до сих пор существует инклюзивная группа, куда берут деток с особенностями развития, а ведь мы были тогда "первооткрывателями".

- Здоровые дети никогда не обижали Настю? Не дразнили, не смеялись?
- Настя никогда не обижается и тем более не плачет по поводу каких-то издевок. Когда она была совсем крохотной и мы приходили в песочницу, другие мамы обычно уходили. Я этого никогда не могла понять, но наша семья из-за этого не страдала.
Сейчас Настя полностью самостоятельно себя обслуживает. Если мне нужно отлучиться, она спокойно остается дома одна. Могу попросить ее почистить картошку, приготовить салат, она это делает с удовольствием. Однако, ей необходимо сначала все детально разъяснить и многократно повторить. Ну, ничего, мы терпеливые.

- Расскажите о достижениях Насти.
- Самое яркое воспоминание - первое «ма» моей младшей дочки. Когда ты внутренне готов к тому, что твой ребенок никогда ничего не сможет сделать, а она вдруг делает первые шаги и у неё получается – это настоящая радость! Мы радуемся каждой мелочи, как говорят, «каждому чиху». Когда Настя шутит – мы искренне по-доброму смеемся, потому что видим, что у нее развиваются умственные способности и логика.

Её успехи - это победа для всей нашей семьи. Мне кажется, мы ничем не отличаемся от родителей обычных детей: мы счастливы каждый день, наблюдая за нашей Настей, её улыбкой, теплом и любовью.


Беседовала
Елена ВЕРБЕНИНА

Возврат к списку

© 2014-2016. Все права защищены.
Марфо-Мариинская Обитель милосердия.

СОКОЛ - Создание сайта
119017, г. Москва, ул.Большая Ордынка, д. 34
Телефон: 8-499-704-21-73
E-mail: mmom.pokrov@gmail.com