Услышать о паллиативной медицине

2 октября завершила работу I конференция по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА) «Конференция СМА». За четыре дня более 250 человек из России и Италии приняли участие в пленарных и секционных обсуждениях, целью которых стал обмен опытом между столичными и региональными специалистами СМА.

Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это редкое нервно-мышечное заболевание, причиной которого является мутация одного из генов ДНК. Постепенно человек теряет способность управлять своим телом, с течением времени - самостоятельно глотать и дышать.

На I конференции по вопросам помощи пациентам со СМА присутствовали врачи Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие».
Александра Коршикова-Морозова, педиатр Детской выездной паллиативной службы при Марфо-Мариинском медицинском центре, отметила особую значимость Конференции и рассказала о практическом характере мероприятия.

« К участию были приглашены не только врачи и специалисты по СМА из России и Италии, - подчеркнула педиатр, - но и семьи, затронутые этим заболеванием, из разных регионов России и стран СНГ. Для них была разработана специальная программа, в рамках которой родители получили индивидуальные и групповые консультации по интересующим их вопросам».

«Здесь я впервые услышала о паллиативной медицине, - подтвердила её слова мама шестилетней девочки со СМА из Ярославской области, - узнала о том, что у родителей есть право выбора дальнейшего лечения. Мне удалось пообщаться и с итальянскими, и российскими врачами, и самым важным для моей семьи стала консультации по ортопедии, благодаря которой я поняла перспективы запланированной терапии».

В ходе Конференции приглашенные лекторы из Италии поделились европейским опытом взаимодействия с пациентами СМА и способами разработки индивидуальной поддерживающей терапии.

Педиатр Детской выездной паллиативной службы отметила особую важность доклада физического терапевта Научно-исследовательсого института «Кa 'Гранда» Кьяры Мастелла*, посвященного информационной поддержке семьи, столкнувшейся с СМА.
«Родители должны с первых же минут получить адекватную информацию не только о самом заболевании, - отметила Александра Евгеньевна, - но и о помощи, на которую они могут рассчитывать и должны претендовать. Физический терапевт Кьяра Мастелла подчеркнула, что в Италии родители получают буклет с исчерпывающей информацией в день обращения в генетический центр, где ребёнку ставят диагноз. С ними мягко беседуют, стремятся по возможности оградить от ненужного стресса и проводят обучающие занятия. Здесь объясняют, как ребенка правильно приподнять, не причинив боли и вреда, как правильно положить в кровать, как посадить в кресло и, конечно же, как с ним общаться. Хочу отметить, что практическая школа по альтернативной коммуникации и психологическому сопровождению детей со СМА была на высоте».

В докладах российских специалистов неоднократно подчеркивалось, что последние годы паллиативная помощь в нашей стране развивается. Однако для получения квалифицированных консультаций многие семьи предпочитают приезжать в столицу, ведь в регионах паллиативная медицина в меньшей степени может претендовать на эффективность.

«В ходе конференции выяснилось, что сегодня в медицинской промышленности появилась альтернатива классическим корсетам, необходимым для поддержания у пациента правильной осанки, - рассказала Александра Коршикова-Морозова. - Это турбокаст, так называемый эластичный малозатратный корсет. Изделия, которые показал Анатолий Орешков**, главный врач медицинского центра клинического ортезирования "ОРТОТЕРАПИЯ", изготавливаются из низкотемпературного термопластика. Они представляют собой пластины, которые нагревают кипятком, и тут же, при ребёнке, подгоняют под нужные параметры. Такой корсет мгновенно застывает, и маленький пациент с этой же минуты начинает поддерживающую терапию. Это удобно, быстро, качественно и бюджетно».

В рамках Конференции также были затронуты вопросы диетологии, использования новейшего оборудования (например, пульсоксиметра, который позволяет зафиксировать показания дыхательных процессов ребёнка за ночь), разработки более точной классификации степени заболевания, которая обеспечит более эффективную индивидуальную терапию, и многие другие.

Все участники первой московской «Конференции СМА» отметили значимость совместного регионального обсуждения СМА-терапии с привлечением итальянских специалистов, а также мастер-классов и практических занятий для родителей детей со СМА.
Еще несколько лет назад многие врачи, услышав такой диагноз пациента, просто разводили руками. На сегодняшний день существует немалое количество разнообразной терапии, которая позволяет поддерживать стабильное состояние ребёнка. Проведение I конференции по вопросам помощи пациентам со СМА – это ещё один наш шаг к улучшению жизни семей с детьми со СМА в России.

Елена Вербинина

_________________________________

* Кьяра Мастелла - координатор, медицинский советник, физический терапевт, Научно-исследовательсий институт Кa 'Гранда (Ospedale Maggiore Policlinico Foundation), "Служба по раннему обучению родителей" (Сапре), Милан (Италия)
**Анатолий Орешков - профессор кафедры Травматологии, ортопедии, медико-социальной экспертизы, протезирования и реабилитации ФГБУ ДПО Санкт-Петербургский институт усовершенствования врачей-экспертов Минтруда и соцзащиты РФ, главный врач медицинского центра клинического ортезирования "ОРТОТЕРАПИЯ"

Фото: Благотворительный фонд "Семьи СМА"