СМА. О том, как жить с бедой. Часть 2

Елена, мать 17-летнего мальчика с диагнозом СМА, делится своим опытом борьбы с болезнью и насаждаемыми обществом неутешительными стереотипами (продолжение): 

Елена: Многие друзья и знакомые периодически спрашивают меня: "Зачем стараться сделать жизнь лучше, ведь в результате всё закончится совсем плохо?".

Может, для того, чтобы «совсем плохо» стало в 40 лет, а не в 20? Для того, чтобы мой сын успел влюбиться? научился воспроизводить понравившуюся мелодию?

Порой мне трудно найти правильные слова, чтобы объяснить, что невозможно иначе.

Но зато я точно знаю, что не стоит идти на поводу у некоторых врачей. Если доктор попросит вашего ребенка присутствовать на лекции для студентов-врачей, а вы не обладаете стальными нервами, откажитесь. Мне было бы нестерпимо больно наблюдать, как моего двухлетку ставят на стол перед тысячной аудиторией и с каменным лицом повторяют: «смотрите, эти мышцы уже мертвы, а эти - пока нет, они еще годик подержится».

Да, мы продержимся. Но, простите, немного вашего врачебного такта спасли бы меня от годовой депрессии.

Да, с врачами надо быть весьма осторожной, прежде всего ради собственного психического здоровья. При прохождении «врачебного ада» стоит мысленно вооружиться чем-то наподобие стеклянного колпака или бронежилета. Тонким и ранимым натурам не стоит вообще общаться с докторами. А лично вам очень будет нужна позитивная информация, так что уже сейчас учитесь отметать весь ненужный негатив, который приносит душевную боль и расшатывает нервы.

«Вам же сказали, что мальчик будет инвалидом, вам сколько раз еще повторять, вы глухая?». Стёрли.
«У вашего ребенка тип наследования гена – ауто-рецессивный, то есть произошла спонтанная мутация». А вот такую информацию следует запомнить и переварить.

Не стоит удивляться непредвиденной неизлечимой болезнью, если ни ваши родственники, ни родственники вашего мужа никогда не сталкивались с мышечными болезнями. По данным научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева*, на сегодняшний день зафиксирован довольно значительный процент спонтанной мутации, которая порождает болезнь.

Звучит странно, но я очень рекомендую вам с самого начала наблюдаться у профессиональных специалистов, что не так уж и просто. В крупных городах немало шарлатанов, а для местной поликлиники вы так и останетесь «диковинным зверем», о заболевании которого никому неизвестно.

Дорогие мамы! Иногда вам необходимо будет поплакать. Прямо порыдать. И ничего постыдного в этом нет.
И пусть от слез будет мокрое платье, футболка, руки – это не разрушает, это помогает сохранить здравое отношение к сложившейся ситуации.
Вам будет проще, легче, и никто уже не упрекнёт вас в жестокосердии. Да-да, такие люли находятся среди многих знакомых.

Постарайтесь просто жить, не устраивайте гонки за реабилитацией, постарайтесь дать максимум своему ребёнку сейчас, не заглядывая на двадцать лет вперёд.
Постарайтесь.


Елена ВЕРБИНИНА

* "Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева" ФГБОУ ВО РНИМУ им.Н.И.Пирогова