В Медицинском центре «Милосердие» при Марфо-Мариинской Обители состоялась очередная «Клиника СМА».
Мероприятие состояло из двух частей – общей лекционной части и индивидуальных консультаций для пациентов. Предварительно духовником детской паллиативной службы иер. Игорем Блиновым был отслужен молебен о здравии маленьких пациентов.
Лекционная часть клиники была проведена с учетом пожеланий участников и организаторов проекта. В неформальной обстановке поднимались все волнующие проблемы. Лекцию по респираторной поддержке пациентов со СМА провела реаниматолог Александра Левонтин. У участников также была возможность задать вопросы и обсудить их в кругу специалистов и других семей.
У семей была возможность получить индивидуальные консультации невролога, пульмонолога, реаниматолога, диетолога, физического терапевта, педиатра, а также многие общались с психологом и священником. В перерывах между консультациями и после них семьи общались между собой.
На этот раз клинику посетило 14 семей, некоторые приехали с больными детьми из других городов России. Так маленький Денис с родителями приехал из Вологды. Родителям мальчика необходимо было получить индивидуальную консультацию и обучиться тому, как использовать респираторный мешок Амбу. А четырехмесячная Алиса приехала с мамой и папой из Ульяновска. «Наши врачи и не слышали о таком заболевании, - сетует мама Алисы, - но направили нас в хорошие руки. В рамках «клиники» мы будем продолжать наблюдаться у лучших специалистов по нашему редкому заболеванию».
Как поделилась директор медицинского центра и один из организаторов проекта Ксения Коваленок, с каждой «клиникой» ищутся новые подходы по консультированию семей с детьми СМА, тщательно подбираются дополнительные профессиональные специалисты и разрабатываются различные направления в дальнейшей всесторонней помощи маленьким пациентам и их родителям.