14 декабря Марфо-Мариинский медицинский центр" Милосердие" и Благотворительный фонд "Семьи СМА" объявили о продолжение взаимодействия в рамках совместного проекта "Клиника СМА".
Проект, созданный в 2014 году, позволяет семьям с детьми co спинально-мышечной атрофией получить индивидуальные консультации врачей, психологическую и духовную поддержку.
"Клиника СМА" проходит раз в месяц на территории Марфо-Мариинскго медицинского центра. Цель проекта - в течение одного дня предоставить родителям максимум информации о заболевании, а также о респираторной поддержке, подборе технических средств реабилитации и профилактике вторичных осложнений.
"Клиники" проходят в неформальной обстановке, все врачи работают без «белых халатов», - поясняет представитель Благотворительного фонда "Семьи СМА". - Во время консультаций для детей организована «игровая комната», где с ними занимаются игровой терапевт и специально обученные волонтеры".
В это время родители могут не только обратиться с вопросом к специалисту, но и обменяться опытом между собой, обсудить разные аспекты взаимодействия с городскими социальными службами.
Нередко к проекту привлекаются специалисты итальянского центра SAPRE, который осуществляет помощи семьям, воспитывающим детей со СМА, на государственном уровне.
Также на каждой встрече присутствует один из клириков Марфо-Мариинской Обители милосердия - иерей Игорь Блинов и иерей Донисий Денисов.
Последняя "Клиника СМА" в этом году состоится 17 декабря и будет посвящена осложнениям заболевания, связанным с прогрессированием СМА. Согласно утвержденному на первое полугодие расписанию, мероприятие будет проходить по следующему графику: 21 января, 18 февраля, 25 марта, 29 апреля, 20 мая, 24 июня и 22 июля.
"Клиника СМА" является бесплатной для всех её участников, однако необходима предварительная регистрация.
О взаимодействии врачей и родителей, о развитии проекта и главных аспектах паллиативной помощи мы поговорим на следующей неделе с врачом-педиатром Александрой Коршиковой-Морозовой, курирующей "Клинику" со стороны Марфо-Мариинского медицинского центра.