БАС: жизнь и её приоритеты

29.06.2016
БАС: жизнь и её приоритеты Человек, о котором я сейчас пишу, очень хочет жить.
Он хочет жить не меньше, чем каждый из нас.

Татьяна понимает, что смертельно больна, и, принимая во внимание своё самочувствие, догадывается, что осталось ей совсем немного.

Татьяна Мачнева любит «чудить»: сажает дачных ежиков на кровать и вместе с любимым котом Митькой часами наблюдает за ними, а затем выкладывает милые "фотки" в социальных сетях, и, улыбнувшись (это она ещё может!), устало закрывает глаза. Прошел ещё один день.

Последние шесть лет Таня живёт с диагнозом БАС. Многих друзей, с кем она начинала общаться в самом начале своей болезни, давно уже нет в живых.
А Таня жива, хотя не может уже и самостоятельно шевелиться, и нормально есть, и дышать. Её поддерживает муж, сотрудники Службе помощи больным БАС при Марфо-Мариинской обители, которые помогли приобрести аппарат ИВЛ и инвалидную коляску. Изредка её навещают взрослые дети…

История Татьяны - это не рассказ о тоске и безысходности, но и не повесть о «счастье вопреки». В диагнозе БАС мало радости. Но есть веская причина переосмыслить себя, определить правильную цель в жизни.

Татьяна общается со мной почти шепотом, со свистом, с перерывами между вдохом на аппарате ИВЛ. Она часто смеётся, с бурлящими шипелками и случайными слезами на морщинах у глаз. Всё хочет смахнуть их ладонью, но об этом и речи не идёт.

- Я всю жизнь проработала программистом станков с ЧПУ на авиационном заводе, - тихо и медленно приступает к рассказу Таня. - У меня была интересная работа инженера-испытателя, но себя я никогда не жалела. В 2009 году ноги стали отказывать. После многочисленных анализов я узнала свой диагноз. Помню, прихожу вечером к доктору и спрашиваю "Как же так? Что это такое?!" Он мне отвечает: «Вы человек умный, зайдите в интернет, посмотрите сами, почитайте».
Я так и сделала. Во время обследования в 2011 году врачи мне сказали, что этот год будет для меня последний. А сейчас 2016-й, и это уже победа.

"Со временем приходит смирение".

Сейчас я уже не так критично отношусь ко своему физическому состоянию, потому что со временем пришло смирение. Со временем я стала понимать, что жизнь не может быть идеальной, она никогда не будет в точности такой, как мы хотим. Нужно уметь наслаждаться тем, что ты имеешь. Я стараюсь в каждой мелочи и даже неудаче искать позитив.
Например, этим летом родные привезли меня на дачу. Какое счастье - целое лето на даче! И хочется крикнуть миру: «Не ждите, пока у вас откажет тело от перегруза, бросайте всё, мчитесь туда, куда вас зовёт мечта! Бросайте прямо сейчас!». А если что-то не получится – ну и пусть! Значит, так и должно быть!.

Позитивный настрой Татьяны – во многом заслуга её супруга Андрея. Совсем недавно они отметили 26 лет совместной жизни. За всё это время, несмотря на сопутствующие трудности и семейные неурядицы, ни один из супругов ни разу не бросил другого.

"Когда я узнал о заболевании Тани… - рассказывает Андрей, - я понял, что осуществить всё задуманное уже не получится. А планы-то у нас были наполеоновские: мы хотели, например, достроить дачу, съездить на море, я ведь там ни разу не был. И, конечно, мы хотели большую семью. Разумеется, наша жизнь перевернулась на 360 градусов, но я с уверенностью могу сказать, что мы никогда не погружались в уныние. Жизнь ведь продолжается, несмотря ни на что".

Татьяна и Андрей сыграли свадьбу через три месяца после знакомства. Им было только двадцать лет, и очень скоро семья начала расширяться. Первые годы совместной жизни оказались далеко не самыми простыми, и молодоженам пришлось оставить дочку с родителями и отправиться на Байконур зарабатывать деньги.
Во время дефолта 1998 года они были вынуждены вернуться в родной город, и, когда второму ребёнку было только восемь месяцев, Татьяна снова вышла на работу.
Конечно, их жизнь никогда не была простой и безоблачной. Но возникающие – порой, казалось бы, непреодолимые – препятствия лишь сближали двух родных людей.


"Взаимопомощь - основа наших отношений".

- Помню, когда мы были студентами, то жили в разных районах Москвы, и общались в основном по телефону-автомату. - продолжает Андрей. - Я весь день собирал «двушки» монеты по 2 копейки, чтобы подольше с Таней поговорить. Мы болтали часами! Я всегда боялся, что в самый неподходящий момент у меня закончатся «двулики», а в будку начнут стучать недовольные граждане-товарищи.

Андрей вздыхает и уточняет, что его "телефонный роман" - самая настоящая юношеская влюбленность, которая уже со временем перетекла в любовь. Однако и это понятие кажется мужчине слишком неоднозначным, а дать определение взаимоотношениям между супругами не так-то просто.

"Любовь, как её принято понимать, длится только первые годы, - подчеркивает Андрей. - Со временем люди становятся друг другу родными, не могут жить друг без друга. Взаимопомощь - основа их отношений. Что бы ни случилось, ты понимаешь, что у тебя есть человек, на которого ты можешь положиться".

Татьяна тихо улыбается и смотрит на меня. Уже в конце беседы, когда её муж вышел из комнаты, она признаётся:
- Я ведь всё понимаю, непросто постоянно находиться в четырех стенах с тяжело больным человеком. Это испытание. И для меня, и для него... позавчера мы отметили 26 лет совместной семейной жизни. Андрей перемолол блендере абрикосы, и мы всю ночь сидели на веранде, юность вспоминали... Мы часто вечерами сидим вдвоём и разговариваем о проведённом времени на Байконуре, где мы испытывали ракеты-самолеты. А теперь жизнь испытывает нас.


"И что мне мешало "сбивать темп" раньше, когда я была здорова?"

Татьяна не скрывает, что принять болезнь было непросто. Однако в определённый момент заботы о физическом состоянии ушли на второй план и появляется возможность заглянуть внутрь себя.

- Если честно, я думаю, что болезнь никак не повлияла на мой характер. Я не стала более раздражительной или унылой. Но в моей жизни появились иные трудности и искушения: теперь я понимаю, что часто злилась, испытывала зависть к здоровым людям. Например, вижу, как по улице идет нетрезвый человек, шатается, чуть ли не падает. Я не могу сдержать возмущение "ты ведь здоров! зачем вливать в себя то, что временно отнимает у тебя возможность стоять на ногах?!".

В такие моменты я вспоминаю свой шок, когда болезнь начала прогрессировать, и я стала терять дыхание. Я ведь думала раньше, что не смогу пропустить на работе ни дня, что дети и внуки ежедневно нуждаются в моей помощи, что нельзя расслабляться ни на секунду. А теперь я уже шестой год лежу, наблюдая за котом, рассматриваю цветы на клумбе под окном, и мир не остановился. Все живы, все проблемы и без меня решаются. И что мне мешало "сбивать темп" раньше, когда я была здорова?

Именно поэтому Таня стремиться рассказать о своём опыт как можно большему количеству людей. Она продолжает общение в социальных сетях, часто помогает тем, кто столкнулся со схожим заболеванием центральной нервной системы, отвечает на вопросы родственников и стремится на своём примере показать, что даже при неизлечимом диагнозе не стоит ставить крест на своей жизни.

"Но порой Тане и не нужны собеседники, - улыбается Андрей. -У неё стоит ноутбук, и она управляет курсором с помощью носа: может включить себе позитивную музыку, часто смотрит кино".

- Что я бы посоветовал родным тяжело больных людей? - с удивлением повторяем мой вопрос мужчина. - Думаю, прежде всего необходимо отвлекаться, не думать о другом человеке, как о неизлечимо больном. Если весь день, не отрываясь, смотреть на него, то можно сойти с ума. Например, когда мы приезжаем на дачу, я говорю себе, что мы просто решили достроить дом, а на кровати – не смертельно больной человек, а моя жена, которая только прилегла отдохнуть.
Главное, в доме не должно быть атмосферы горя. Но, в целом, я принимаю все так, как есть. Татьяна больна, значит, так должно быть. Значит, мы должны нести свой крест до конца.

Беседовала
Елена ВЕРБЕНИНА
Фотографии
  • БАС: жизнь и её приоритеты
  • БАС: жизнь и её приоритеты
  • БАС: жизнь и её приоритеты

Возврат к списку

© 2014-2016. Все права защищены.
Марфо-Мариинская Обитель милосердия.

СОКОЛ - Создание сайта
119017, г. Москва, ул.Большая Ордынка, д. 34
Телефон: 8-499-704-21-73
E-mail: mmom.pokrov@gmail.com